Jaký byl život s autistou v roce 2020

Každý rok s autistou je jízda na horské dráze, tak i ten uplynulý ještě okořeněný o karanténu, roušky a izolaci, byl jako jízda na kolotoči a o zmíněné skutečnosti o to náročnější.

Jsem optimista a směju se blbinám, pomáhá mi to zachovat zdravý rozum. Směju se Vítkovým vylomeninám, směju se, když má záchvat smíchu, legračně se oblékne nebo si zpívá ve sprše.

Proto nechci začínat článek hned negativně, nicméně smutná situace nás zasáhla hned v lednu, kdy odešel můj tatínek, Vítkův dědeček. Ještě ve chvíli kdy s námi trochu mluvil, jsme prohodili pár vět a on pak řekl, že už “musí běžet”. Odběhl a už se nevrátil. Chybí nám pořád. Bylo mu 85 let.

Od začátku roku jsme sledovali situaci s novým, neznámým virem. V půlce března karanténa a děti doma. Distanční výuka pro Vítkovy sourozence není jednoduchá, protože Vítek tady běhá, skáče, piští, vřeští, občas má hysterické nebo agresivní záchvaty, občas tu běhá nahý. Vítám, když pedagog netrvá na zapnuté kameře a mikrofonu. Myslím, že by se leckdy divili, co se v zákulisí děje.

Následovalo martyrium s učením na roušku následované silnými afekty. Po malých krůčcích se nakonec podařilo na pár sekund, následně minut, nasadit a ponechat roušku na obličeji, abych mohla s Vítkem aspoň přeběhnout z domu na parkoviště do auta.

Neměla jsem jak nakoupit. Vítka bez dozoru doma nechat nemůžu. Do obchodu bez roušky jsem ho nemohla vzít. Nakonec jsem to musela udělat tak, že jsem jezdila do jediného obchodu, kde jsem měla možnost zaparkovat na vyhrazeném parkovišti pro postižené, které je hned u vchodu a zevnitř z větší části na auto vidím. Vítek čekal v autě. Zpočátku byl nervózní a já taky. Na nákupu jsem se dlouho nezdržovala, a protože Vítek vždy dostal malou odměnku, brzy si takové nakupování oblíbil.

Léto bylo sice hezké a příjemné. Strávili jsme ho na zahrádce, kde jsem pěstovala zeleninu pro naši spotřebu, Vítek hopsal na trampolíně nebo se ráchal v bazénku. Přesto ale měl období, kdy byl nespokojený, podrážděný a měl časté afekty. Nevěděla jsem si s ním rady. Nevysledovala jsem žádný konkrétní důvod, myslím, že to souviselo s počasím a horkem.

V létě jsme měli možnost strávit příjemný víkend v příroděDenním centrem Žirafa, který jsme si moc užili, psala jsem o něm článek zde. Vytrhlo nás to ze zajetých všedních dnů a dodalo rozptýlení a sociální kontakty, které jsme postrádali.

Od září nás čekala změna školy. Bála jsem se. Každá změna je u autistů dost náročná. Vítek se nakonec adaptoval velice dobře a rychle, až jsem byla sama překvapená. Mezitím byl ale nějakou dobu nemocný, pak se měnila pravidla a za celý uplynulý rok strávil Vítek ve škole všeho všudy 3 měsíce.

V prosinci oslavil Vítek své 13. narozeniny. 10 let, co jsem obdržela lejstro s potvrzenou diagnózou autismu. 10 let hledání informací, výměny zkušeností s ostatními rodiči, podpory pro sebe i své dítě. Musím říct, že situace se za těch 10 let trošku zlepšila. Jiné slovo než trošku bohužel nemůžu použít. Podpora rodin s autistickými dětmi je velmi, velmi nedostačující.

Pod stromeček jsme dostali nadělenou tu mrchu hnusnou, a tak jsme strávili šťastné a veselé Vánoce v posteli s 39° horečkami, kašlem, bolestmi kloubů a střídavě zimnicí a pocením. Takhle zle už mi dlouho nebylo. Vzpamatovávali jsme se z toho celý následují měsíc. Štěstí bylo, že to utlumilo i Vítka. Polehával, koukal na tabletu na Toma a Jerryho a nevyžadoval procházku každé dvě hodiny.

Na Silvestra jsme s Vítkem koukali na ohňostroje z okna. Moc se mu to líbilo. Vždycky mě udivuje, že zrovna tohle se mu tak líbí, když je citlivý na zvuky. Zakrývá si uši, i když pustím vodu z kohoutku. Tohle speciální dítě mě nepřestává udivovat. Vidět ho, jak se dívá na ohňostroj jako na nějaký zázrak a jak je z toho šťastný, mi vyvolalo jakousi klidnou spokojenost. Znám tento pocit, občas ho mívám a znamená to, že je všechno v pořádku tak, jak to je.

Tak hodně štěstí do nového roku a aspoň občas trochu té klidné spokojenosti.

A trochu pro odlehčení písnička od Pokáče, přesně takhle vypadaly naše Vánoce 🙂 Pokáč – Ježíšek

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem

 

About the author

Jmenuji se Kamila Hejnová. Jsem máma tří dětí. Nejmladší syn, kterému je 12 let, je autista. Rozhodla jsem se psát blog, jak spolu žijeme. Na začátku cesty jsem sama hledala informace a čerpala ze zkušeností jiných rodičů. Každý den se ocitají další rodiče na začátku té samé cesty. Věřím, že si zde najdou odpovědi, inspiraci a užitečné informace.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *