Život s autistou

Nedávno jsem poskytla rozhovor do výzkumu ohledně využití informačních technologií pro lidi s autismem. Toto téma je zajímavé a hodně se diskutuje, tak ho přináším i sem k zamyšlení, jaká přináší pro a proti, a zajímá mě váš názor.

1. Koukej do budoucnosti jen tak daleko, dokud je to bezpečné, ničit se myšlenkami na budoucnost nepomůže ani tobě, ani dítěti.

2. Za autismus nemůžeš ty.

3. Ignoruj rady od okolí a dělej si to podle sebe.

4. Buď v kontaktu s lidmi, kteří rozumí.

Přináším takové malé nečekané drama přímo ze života. Je mi 49 a kvůli ženským potížím, (nebudu přesně popisovat co, to není důležité) jsem skončila v neděli večer na pohotovosti.

Doktorky věta mě zaskočila nepřipravenou: “Tak zítra v 7 h na příjem.”

“Co? Cože? Ale já nemůžu. Mám doma dítě s postižením plně závislé na mé péči,” blekotám vyděšeně.

V jednom komentáři zaznělo toto slovo. Jedna maminka poznamenala, že je unavená z neustálé hypervigilance. Přiznávám, že jsem si musela to slovo vyhledat, ale když jsem četla význam, tak jsem věděla, že obsah slova důvěrně znám, jen jsem neměla pojmenování.

Moje pojmenování bylo “neustále ve střehu”. A je to tak. Matka autisty musí být neustále ve střehu. Neustále analyzuje a skenuje prostředí a situaci. Pořád pozoruje svoje dítě, které se chvíli nezastaví. Je to velmi stresující a vyčerpávající.

“Autizmus vášho syna je tragedia, nešťastie, pekne ste to napisala, a presne ste napisala tie veci okolo, ktore su barličkou, aby ste to mohla prežit, a, dovolím si povedať,  ze choroba syna vam nedala vobec nič, iba vám zobrala! To nemyslím zle, pani, ale konečne si to musite priznat pred sebou… a s vami vsetci rodicia takychto večných deti! Ste utrápená, zničená.”

S údivem čtu tento komentář pod mým příspěvkem a přemýšlím, jak paní došla k takovému závěru. Zrovna to byl příspěvek takový pozitivní, vysvětlující moji cestu ke smíření.

Děti jsem chtěla. Chtěla jsem jim dát to nejlepší ze sebe. Lásku, pochopení, laskavé a bezpečné zázemí, ze kterého můžou objevovat svět. Jak svým dětem všechno vysvětlím a jak se v klidu domluvíme. Vždycky jsem měla představu zdravého dítěte. Nikdy mě nenapadlo, že moje dítě bude mít těžké postižení.

Takže střet s realitou byl devastující. Moje dítě mi nerozumělo, nespolupracovalo, utíkalo, ničilo věci, neustále křičelo a nespalo. Byla jsem v šoku. S ničím takovým jsem neměla zkušenosti. Ani představu. Neznala jsem nikoho z okolí, kdo by něco takového prožíval.