Skip to content

Život s autistou

jak se žije se 17letým autistickým chlapcem

  • Blog
  • Užitečné info
  • Autista turista
  • Ke stažení
  • E-book
  • O nás
  • Kontakt
  • Podpořit
9 listopadu, 2024

Autista turista: Loupežnická stezka Kraslice

Vítek je opravdu turista a chodí rád, takže hledám trasy, které mají 6-8 km, takové jsou pro nás ideální. Trasa kraslickými lesy toto splňuje….

9 listopadu, 2024

Pozvánka na online povídání o autismu 2

Pozvánka na online povídání o autismu 2 Maminka Vašíka Lenka Černá a maminka Vítka Kamila Hejnová (Břeclav a Karlovy Vary), bychom vás rády pozvaly…

9 listopadu, 2024

Knihy s tématem autismus

Kateřina Thorová: Poruchy autistického spektra Nejobsáhlejší publikace o autismu v ČR od přední odbornice na autismus. Najdete tu úplně vše včetně různých souvislostí, doprovodných…

5 října, 2024

Autista turista: Svatý Linhart u Karlových Varů

Procházky přírodou a pozorování zvířat z dřevěných lávek a cestiček dělá z tohoto místa opravdu kouzelný zážitek. Za každého ročního období zajímavé a pokaždé…

28 září, 2024

Pozvánka na online povídání o autismu

Pozvánka na online povídání o autismu Maminka Vašíka Lenka Černá a maminka Vítka Kamila Hejnová (Břeclav a Karlovy Vary), bychom vás rády pozvaly na…

27 září, 2024

Pro sourozence autistů je to těžké

Pro sourozence autistů je to těžké. K této mojí větě jsem obdržela rozsáhlý komentář, ve kterém mě neznámá paní obviňuje a soudí. Tak samozřejmě,…

14 září, 2024

Autista turista: rozhledna Krásno

Nejkrásnější rozhledna Karlovarského kraje je jednoznačně Krásenka. Krásná za každého počasí i ročního období. Ovšem když není dobré počasí, tak nejdeme nahoru, ale kocháme…

14 září, 2024

Autista turista: Kladská u Mariánských Lázní

Kombinace divočiny a uměle vytvořeného dřevěného chodníčku působí prostě pohádkově. Cestou se střídají různé kulisy, jako jsou naučné tabule, altánek na kraji jezírka, hráz…

11 září, 2024

Autismus a PICA – konzumace nejedlých věcí

Včera jsem vyprávěla bráchovi, jak Vítek před pár lety zbaštil šneka. Dneska Vítka honila mlsná a nemohl si nic vybrat, o chvilku později přijdu…

9 září, 2024

Autistický paradox

Často zmiňuji, že Vítek vůbec nemluví. Často si stěžuji, že je Vítek hrozně hlučný, kolikrát mám obavu, že mi upadnou uši. Jeden zvídavý pán…

3 září, 2024

Autismus jako dobrodružná cesta

Autismus jako dobrodružná cesta. Když se mě studentka žurnalistiky na konci rozhovoru, který vyšel v srpnovém čísle časopisu Nový Prostor, zeptala, co chci vzkázat…

26 srpna, 2024

A proč ho neléčíte

„A proč ho neléčíte?“ Taková zpráva mi přišla včera jako reakce na storíčko s Vítkem, jak si hraje s tryskou u zpívající fontány v…

10 srpna, 2024

Autista na slackline

Autista na slackline. Chtěli jsme jet na výlet na nové místo. Ale s autistou je to vždycky loterie. Vítek to většinou zvládá dobře, ale…

6 srpna, 2024

Matka autisty je v kurzu přes úřad práce

Jako matka autisty nemám kvůli celodenní péči o syna možnost jezdit nikam mimo domov. Syn je plně závislý na mé péči a dohledu. Jsem…

5 srpna, 2024

Jak můžete podpořit Vítka, mě a náš blog

Občas se mi stává, že mi někdo nabídne, že mi pošle pro Vítka pár korun, abych mu mohla koupit maliny, protože ty miluje nebo…

4 srpna, 2024

Vítkův příběh

Toto byl můj historicky první blogový článek. Byl určený pro cizí web, ale protože už nefunguje, tak teprve dnes bude k přečtení i na…

Navigace pro příspěvky

1 2 … 11 Následující
Kamila a Vítek 💙

zivotsautistou

Sdílím náš život s 16letým synem autistou jako podpora pro rodiče ve stejné situaci a hlavně pro ty, co jsou na začátku cesty. www.zivotsautistou.cz

Autista turista: Loupežnická stezka Kraslice

Vítek je opravdu turista a chodí rád, takže hledám trasy, které mají 6-8 km, takové jsou pro nás ideální. Trasa kraslickými lesy toto splňuje. Navíc je obohacená interaktivními prvky pro děti, což máme rádi, je to takové fajn rozptýlení.

Malinká nevýhoda je, že to je zpočátku dost do kopce, takže pár minut pořádně nadávám. Vítek si to v klidu vyběhne a já se ploužím za ním.

Loupežnická stezka nabízí 3 různé trasy, takže si to můžete pokaždé nakombinovat trochu jinak a tím pádem je to zajímavější.

 zelená stezka poznání – interaktivní prvky s poznáváním zvířat a rostlin

 modrá stezka zdatnosti – prvky na vyzkoušení obratnosti a rovnováhy

 žlutá stezka loupežnická bašta – kopíruje vrch Hausberg a je více kopcovitá

My teda máme nejraději stezku zdatnosti, protože všechny prvky si může Vítek vyzkoušet. Prvkům s poznáváním zvířat a rostlin na zelené stezce bohužel nerozumí, ale i tak s nimi aspoň třeba posouvá, i to je fajn. Na žluté stezce jsou zvukové prvky, i když tam mi jich přišlo málo, možná jsme nenašli všechny, ale hezký byl dendrofon, tedy takový xylofon s různými druhy dřeva a jaký mají zvuk.

Mapu stezky, parkování a další instrukce najdete v článku na blogu 

https://zivotsautistou.cz/autista-turista-loupeznicka-stezka-kraslice/

#autistanavylete #ukazkraj #blogoautismu
Tipy na knihy o autismu v článku na blogu zivot Tipy na knihy o autismu v článku na blogu 
zivotsautistou.cz

Napište do komentáře, kterou knihu o autismu doporučujete pro inspiraci ostatním 🍀

https://zivotsautistou.cz/knihy-s-tematem-autismus/
Když mi paní učitelka řekla, že vybírají 70 Když mi paní učitelka řekla, že vybírají 70,- Kč na divadlo, tak mě polilo horko. Ne kvůli té částce, ale vybavila se mi situace, kdy jsme byli naposled s Vítkem v divadle, když mu byly asi 3-4 roky. Šli jsme tam především kvůli jeho starším sourozencům, bylo jasné, že to Vítka zajímat nebude. 

Nejen, že ho to nezajímalo, ale bylo to docela utrpení. Vítek nevydržel sedět na židličce, podlézal pod židlemi, válel se po zemi a střídavě pištěl nebo se smál, po nějaké době spíš nespokojeně houkal... Bylo to naposled, co jsme ho vzali do divadla. Usoudili jsme, že tento způsob kultury nebude pro něj. Možná i celý život.

"A vy chcete vzít Vítka s sebou???" ptám se šokovaně učitelky. 
"No, můžem to zkusit, ale jak chcete" odpověděla úplně v klidu.

Moje prvotní reakce, co mi prolítla hlavou, byla, že to odmítnu, radši ho nechám doma a nebo, jestli bude část dětí zůstávat ve škole, tak s nimi. 
Ale následná myšlenka byla, že to není zas tak velká částka, aby to nestálo za zkoušku a divadlo je jen kousek od školy...

Následně domlouváme s paní učitelkou "krizový plán". Zkusí to. Vezmou Vítka s sebou, sednou si na kraj, aby bylo možné případně rychle odejít. Já budu na telefonu, kdyžtak si pro Vítka přijedu a nebo s ním někdo odejde zpátky do školy.

Přeci jen hodně dětí, zvuků, nepředvídatelný hluk nebo světla... na to všechno Vítek reaguje velmi citlivě a velmi důrazně.

Poté, co jsem Vítka odvedla do školy, jsem byla celé dopoledne nervózní, do doby, než mi paní učitelka poslala fotky a videa z akce... 

Až mě to dojalo, jak si to Vítek užil. A já jsem fakt ráda, že mají pro Vítka ve škole pochopení. Nabízí mu nové zážitky a zkušenosti s ohledem na jeho specifické potřeby a jsou ochotní s ním jít i do situací, u kterých může být jeho reakce jakkoliv nevyzpytatelná.

O to víc si člověk pak váží všech těch věcí, které se podaří a vidí, že ta odvaha to zkusit a dát tomu šanci, má smysl 🍀👍🙂
Ráda pěstuju zeleninu, protože v této činnost Ráda pěstuju zeleninu, protože v této činnosti vidím výsledky poměrně rychle, tedy, jak se to vezme... i když na ně čekám několik měsíců, pořád jsou ty výsledky rychlejší než při výchově autisty, tady se člověk musí obrnit trpělivostí na roky a ne pár měsíců. 

Letos jsem zařadila i několik zajímavých rostlin, které mě zaujaly u jiných zahradníků a líbily se mi ty plody a přišly mi zajímavé a skvělé a měla jsem pocit, že bez nich můj skleník nebude úplný... i když jsem si něčím nebyla úplně jistá a nebo se mi zas až tak moc nelíbily barevně a nebo jsem cítila určitou zdráhavost. Ale to je přeci jen nezvyk, protože to neznám a ještě jsem to nejedla a když je to tak lákavě prezentováno, tak to každý zahradník musí pěstovat.

No a tak jsme letos sbírali ve skleníku poprvé ačokču, cucamelon, Tutanchamonův fialový hrášek a černá rajčata.

A já měla radost a cítila jsem se jako schopný zahradník. Do té doby, než jsem zjistila, že fialový hrášek je nahořklý a obyčejný cukrový je chuťově mnohem lepší, cucamelon je kyselý, že si na něm fakt nepochutnám, černá rajčata jsou tak divná a odpudivá, že je nikdo nejedl, akorát ačokča nám chutnala, ale jen ty mladé kousky, ty větší už nám nechutnaly ani po vyndání semínek. 

A stejně tak jsou nám předkládány nejrůznější terapie, diety, vitamíny, oleje a doplňky stravy, které prostě nutně musíme a potřebujeme provozovat, abychom vyléčili naše autistické děti. A nebere se vůbec v úvahu, že každý máme jiné chutě, upřednostňujeme něco jiného, co vyhovuje jednomu, nevyhovuje druhému, a přestože neděláme nejexotičtější terapii se svým dítětem, nejsme horší rodiče než ti, co ji dělají.

Není jediná cesta pro každého. Není jediná terapie vhodná pro každé autistické dítě. Není jedna jediná rostlina vhodná pro každého zahradníka 🍀🍀🍀
Vítkovy pracovní listy v PDF formátu si můžet Vítkovy pracovní listy v PDF formátu si můžete stáhnout na blogu. 
Najdete tu téma podzim, ovoce a zelenina, barvy, tvary a zvířátka 🍁🍂
Pracovní listy jsou určené k zalaminování a jsou pro děti předškolního věku a nebo tak, jak Vítek, sice 16 let, ale v hlavičce tak 3 roky 🍀
Kdybyste si u něčeho nebyli jistí, jak to použít nebo zkompletovat, tak se ozvěte 🙂
https://zivotsautistou.cz/kestazeni
Dneska v neděli 13.10. v 19 h online na ZOOMu spo Dneska v neděli 13.10. v 19 h online na ZOOMu společně s Lenkou z Modré Vážky @autismus_modra_vazka povídání o výzvách výchovy dítěte s autismem. 

Registrace na e-mailu objednavky.modra.vazka@seznam.cz 

Poplatek za organizaci je 100,- Kč

Těšíme se na vás 🍀
Autista turista: Svatý Linhart u Karlových Varů Autista turista: Svatý Linhart u Karlových Varů.

Procházky přírodou a pozorování zvířat z dřevěných lávek a cestiček dělá z tohoto místa opravdu kouzelný zážitek.

Za každého ročního období zajímavé a pokaždé má co nabídnout. Především podzimní procházky jsou tu opravdu zážitkové. Posbíráte kaštany a barevné listy a v říjnu můžete slyšet i troubení jelenů a daňků. 

Ze spletitých cestiček si můžete vybrat pokaždé jinou, a tak mít pokaždé jinou procházku. A pokud máte dost času a sil, tak můžete dojít až na rozhlednu Diana, kde je také pár zvířátek, restaurace a dětské hřiště.

Mapa, parkování a další instrukce na blogu www.zivotsautistou.cz 🍀

Rádi sledujeme profil @lazenske_lesyaparky_kv
kde vidíme aktuální dění z míst, kudy často chodíme, právě zrovna i ze Svatého Linhartu 👍🍀
Na blogu si můžete stáhnout můj e-book Autismu Na blogu si můžete stáhnout můj e-book Autismus - první kroky diagnózou. 

Rozepisuji tam nejčastější dotazy, co mi píšou rodiče do zpráv, když řeší čerstvě diagnózu a nebo podezření na autismus.

- jak poznám, že moje dítě má autismus
- dá se s tím smířit
- kde najdu pomoc
- jaká vyšetření jsou potřeba
- jak podpořit řeč
- jak pracovat s dítětem
- na co mám nárok
- strach z budoucnosti

A když mi od jedné čtenářky přišla reakce, že e-book v ní vzbudil naději v budoucnost, tak vím, že splnil svůj účel 🙂🍀

https://zivotsautistou.cz/e-book-prvni-kroky/
Jdeme s Vítkem na procházce a potkáme kaštáne Jdeme s Vítkem na procházce a potkáme kaštánek. Já ve všem vidím paralelu s autismem. 

Vezmu ho do ruky a koukám, jak je chráněný tvrdou, nepropustnou, pichlavou slupkou. Stejně jako autista. Navenek vypadá nepřístupně. Člověk neví, jak ho otevřít. Může se při tom zranit. Afekty, záchvaty, křik, vzdor. 

Ale jednou dozraje a otevře se. Sám a lehce. A uvnitř je dokonalost sama. Celý strom v jednom malém kaštánku. 

Stejně jako je pod pichlavou slupkou dokonalá, citlivá, autistická duše. 

Tak doufejme, že se i ty naše děti jednou otevřou. Samy a lehce. 🍀
Pro sourozence autistů je to těžké. K této m Pro sourozence autistů je to těžké.

K této mojí větě jsem obdržela rozsáhlý komentář, ve kterém mě neznámá paní obviňuje a soudí. 

Tak samozřejmě, tohle je moje slabé místo. Sourozenci autisty. To je těžké téma pro všechny rodiče. Udělali dost? Udělali, co mohli? Jak se to projeví na jejich dětech v budoucnu? Neponesou si trauma? Jak to ovlivní jejich rozhodování, styl života a vztahy?

Já nepotřebuji nikomu a nic vysvětlovat, vím, že jsem udělala, co jsem mohla. Po rozvodu se třemi dětmi, po večerech práce, jinak by nám ty peníze chyběly. Ve škole jsem odmítla pro Vítka úkoly, že to je pro mě práce navíc, kterou už nezvládám.

Ale chodili jsme do přírody, jezdili na výlety, děti jsem vozila na kroužky a podporovala je ve vztazích s kamarády. O celé situaci jsme hodně mluvili. Komunikace je důležitá. Nezlehčovat jejich pocity. Hledat možnosti.

Dneska jsou moje starší děti dospělé. Mohla bych zhodnotit výsledek? Nejsem si jistá. Myslím, že ty emoce jsou stále příliš čerstvé. Je potřeba odstup. Výsledek není takový, jaký bych si přála. Já vím, že jsem udělala, co jsem mohla. Teď už záleží na druhé straně, jak s tím naloží. 

I toto téma probírám s psychoterapeutkou. Když se mě zeptala, co zrovna prožívám, tak jsem jí řekla: 
"Často jsem měla výhrady proti svým rodičům, že něco udělali nebo naopak neudělali... no a dneska jsem sama matkou, která udělala spoustu věcí možná špatně, protože neměla jinou možnost...."

Najednou to vidím z obou stran. A vidím, že ačkoli s tím nejsme spokojení, je to tak, jak to je. A tak je to v pořádku. Každý dostal ty impulsy, které si teď má vyřešit. Nelze nic neřešit. Každý si něco řeší. Ať už má doma autistu a nebo ne. 🍀

#blogoautismu
#zivotsautismem
#zivotsautistou
#sourozenciautisty
Jak se smířit s autismem. Do naší uzavřené Jak se smířit s autismem.

Do naší uzavřené skupinky dávám nějaké zajímavé odkazy a zdroje, jenže když jsem chtěla dát něco k tématu smíření se s diagnózou, tak jsem toho moc nenašla.

Požádala jsem tedy rodiče, ať si sami napíšou, co komu pomáhá a podívejte se, co z toho vzniklo...

... tak tohle má sílu a hloubku. A životní moudrost. 

Ani jedna věta není moje, jen ta úvodní, přesto každou z nich podepisuji.

A rodičům ze skupinky děkuji za spolupráci 🍀

#blogoautismu 
#zivotsautistou 
#zivotsautismem
Autista turista: rozhledna Krásno 

Nejkrásnější rozhledna Karlovarského kraje je jednoznačně Krásenka. Krásná za každého počasí i ročního období. Ovšem když není dobré počasí, tak nejdeme nahoru, ale kocháme se pohledem na ni jen zdola. A ten pohled se neokouká. Už jsem ji viděla mockrát a stejně si vždycky říkám, jaká je to povedená a nápaditá stavba.

Mám tu jednu takovou intenzivní vzpomínku, když jsme tudy šli s Vítkem, bylo mu tak 11 let. Bylo to k večeru a cestou zpátky prostě z ničeho nic nečekaně spadla hrozná mlha, že jsme viděli tak metr před sebe. Ta trasa není dlouhá a známe ji, takže jsem byla v klidu, i když Vítek poskakoval pár metrů přede mnou. Ale nebylo to příjemné. Bylo to matoucí a vzbuzovalo to obavy.

Kdybych cestu neznala, asi bych byla dost vystresovaná. I tak jsem ale měla obavy o Vítka, aby se někam nezaběhl, ale naštěstí se držel cesty a spolehlivě trefil k autu.

A já jsem si v tu chvíli uvědomila, že to je takové podobné jako cesta autismem. Nevíme, co nás čeká, kam ta cesta vede. Vidíme jen kousek před sebe, a když se snažíme koukat o kus dál, do budoucna, tak máme akorát obavy. 

Je lepší tedy sledovat cestu jen ten kousek před sebou, občas zdolat nějakou překážku a občas se vrátit ze slepé uličky. A důvěřovat, že na konec cesty jednou spolehlivě dojdeme.

Mapu a parkování najdete na blogu www.zivotsautistou.cz 🍀

#blogoautismu 
#zivotsautistou 
#ukazkraj
Neuvážené komentáře na autistu. Inspirováno Neuvážené komentáře na autistu.

Inspirováno profilem @svetlemodresrdce 

Když jsem si přečetla poslední příspěvek o těch průpovídkách, které zabolely, nešlo, abych si nevzpomněla na všechno, co jsme si vyslechli i my.

Tyto věty jsem si skutečně vyslechla, nejsou vymyšlené, jsou ze života. Ano, také mě každá ta věta mrzela, ale jedna obzvláště více, protože byla od blízké příbuzné. Když to přijde od blízkých lidí, je to ještě smutnější, ale bohužel to je realita.

Prosím, buďte k ostatním laskavější. Když už nemůžete říct nic hezkého, tak zůstaňte aspoň neutrální. 

A na co si dát pozor:

- nesoudit
- nezlehčovat
- nevysmívat se
- nedramatizovat
- neurážet
- nelitovat
- nezaměřovat se na slabé stránky, ale hledat ty silné 
- nezaměřovat se na to špatné, ale na to dobré 
- nezveličovat problémy, ale přemýšlet o řešení 🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou
#zivotsautismem
Autista na akci "Vary září". Ve většině př Autista na akci "Vary září".

Ve většině případech můžou rodiče autistů na kulturní akce zapomenout. 

Často tomu jejich děti nerozumí nebo zrovna jsou zaujaty něčím úplně jiným, nevydrží dlouho sedět nebo být v klidu, nevydrží být potichu, nevydrží čekat. Můžou být přetížené hlukem, ostrými světly a příliš mnoho lidmi. 

Ani my to nemáme jinak. Nemůžeme jít s Vítkem do kina, na prohlídku hradu ani muzea, jakmile se dlouho někde stojí, tak je nepříčetný.

Na venkovní akce jsme ho ale vždycky brávali kvůli starším dětem, aby nebyly úplně vyřazené ze společenského života. Občas to bylo fajn, občas se někde Vítek zapojil a něco si vyzkoušel, jindy jsme rychle zdrhali pryč.

Ale dneska vidím, že každý ten pokus nás o centimetr posunul. Vítek dnes toleruje věci, které by dříve nesnesl. Na akci "Vary září" jsme šli už poněkolikáté, držíme se stranou, abychom mohli kdykoli vyklidit pole, ale Vítek nás překvapil. 

Hezky zvládnul davy lidí i hluk. Nejen že chvilku vydržel někde stát, ale dokonce sledoval dění. Dlouho bylo mým cílem nebo spíš snem, aby dokázal jít někam s námi v klidu, aby se nerozčílil a nebyl ve stresu. Ale že půjde s námi a ještě si to i užije, to je prostě zázrak. 

Takže jsme sice zhlédli představení a byl to zase moc hezký zážitek jako vždy, ale úplně nejvíc pro mě bylo to, když Vítek sledoval větrnou slečnu a když skončila, tak nadšeně tleskal. Vítek sice nemá porozumění, proč se tleská, ale on tleskal tak nadšeně a upřímně, že jsem mu to fakt věřila 🙂🍀💕👍

#varyzari
Autista turista: Kladská u Mariánských Lázní. Autista turista: Kladská u Mariánských Lázní.

Kombinace divočiny a uměle vytvořeného dřevěného chodníčku působí prostě pohádkově. Cestou se střídají různé kulisy, jako jsou naučné tabule, altánek na kraji jezírka, hráz mezi dvěma rybníky, čarověník, během letní sezóny můžete potkat různé živočichy. Jednou jsme viděli v rybníku plavat užovku, jindy zase v potůčku vodní krysu…

Tahle cesta je zajímavá kdykoli, během jakékoli sezóny a počasí. Akorát po dešti nebo v zimě si dávejte pozor, chodníček může být kluzký. Jednou se Vítkovi nevyplatilo, že pospíchá před námi, protože jednou takhle skončil na zadku a pak ještě půl kilometru vrčel. Nám ho sice bylo líto, ale ta situace byla tak vtipná, že jsme se prostě museli smát.

Pokaždé, když tam jdeme, úplně cítím, jak se mi dobíjí energie. Jak když dáte do zásuvky mobil, který má 1%. Tohle místo má sílu. A pro vyčerpanou matku autisty je velmi osvěžující.

Tuto trasu máme rádi všichni, i Vítek. Vždycky ji dáme s úsměvem a bez problémů. Jen jednou jsme tu zažili prekérní situaci. To bylo Vítkovi asi 10 let, neměl dobrou náladu, obešli jsme okruh a když jsme šli okolo restaurace, tak tam vlítnul jak velká voda doprostřed místnosti mezi německy hovořící turisty a vrčel, všichni ztichli a udiveně se na nás dívali, já rychle za ním a navigovala jsem ho na WC. Uklidnil se, já jsem mu objednala Colu, tu vypil na ex, a pak jsme zase normálně odešli. Vlastně jsem vůbec nepochopila, o co mu šlo, jestli chtěl najíst, napít nebo fakt na ten záchod. Ale zapotila jsem se v tu chvíli.

Mapu, parkoviště a instrukce najdete na blogu zivotsautistou.cz 🍀

#kladska
#autistanavylete
#ukazkraj
S autismem se často pojí taková zvláštní vě S autismem se často pojí taková zvláštní věc - konzumace nejedlých věcí. 

Má to i svůj název, taky takový zvláštní. A možná právě kvůli tomu názvu mi sítě zamítají sdílení mého dnešního článku na toto téma 🤷🤦😬

Takže jestli si chcete přečíst, jestli Vítkovi chutnal šnek a jak se vlastně tento jev nazývá, tak článek najdete na blogu www.zivotsautistou.cz

A napište do komentářů, jestli už jste se s tím setkali 🍀

#blogoautismu 
#zivotsautistou
Autistický paradox. Často zmiňuji, že Vítek Autistický paradox.

Často zmiňuji, že Vítek vůbec nemluví. Často si stěžuji, že je Vítek hrozně hlučný, kolikrát mám obavu, že mi upadnou uši. Jeden zvídavý pán mě v jednom komentáři upozornil, že si protiřečím.

Aha, tak ono to není srozumitelné, říkám si. Takže takhle: Vítek opravdu nemluví a neřekne ani slovo. Ale často vydává různé zvuky a nejlépe ve vysokých tóninách. Takže různě piští, hučí, šumí, vrčí... ani nemám správná slova, která by to vystihovala. Prostě zvukuje.

A tohle je takový paradox a je jich mnohem více.

- nemluví, ale je hlučný 
- je hlučný, ale nesnáší hluk, ten hluk, co vytváří on, mu nevadí 
- vadí mu hluk, má ruce na uších, ale sluchátka nesnese
- je unavený a očividně potřebuje spát, ale v posteli hýbe rukama, nohama, jen aby se vyhnul usnutí 
- je hladový, ale odmítá všechno, co mu nabídnu
- odmítne všechno jídlo, které mu nabídnu, aby mi vzápětí okousal svíčku nebo jelení lůj 
- nudí se, ale když mu připravím nějakou aktivitu, tak vrčí a utíká pryč 
- má rád společnost, ale když jsou v kuchyni víc než dva lidi, tak radši odchází 
- je mu horko, ale mikinu si nesundá 
- je mu zima, ale mikinu si nevezme
- je mu v pokoji horko, ale zavírá okno
- přes den ho několikrát lákám ven na trampolínu, on vehementně odmítá, ale ve 23 h je nastoupenej na chodbě, tak ho vybavím čelovkou a jde skákat 

Zajímá mě, jaké řešíte paradoxy u vás, napište do komentářů 🙂🍀

#blogoautismu #zivotsautistou
Autismus jako dobrodružná cesta. Když se mě s Autismus jako dobrodružná cesta.

Když se mě studentka žurnalistiky na konci rozhovoru, který vyšel v srpnovém čísle časopisu Nový Prostor, zeptala, co chci vzkázat rodičům, tak jsem řekla, že je to sice na začátku moc těžké, ale autismus není konec světa a může to být i dobrodružná cesta. 

Redakce nakonec použila tuto větu jako titulek a mně se to vlastně moc líbí a říkám si, že vzniklo motto mého blogu. 

Ano, za tuto větu se můžu postavit. Autismus jako dobrodružná cesta. 

To totiž obsahuje úplně vše, čím jsme s Vítkem prošli. Video, jak chodíme s Vítkem v lese i ve městě, ve dne i za tmy, v létě i v zimě, nahoru i dolů, se sluncem nad hlavou i protivětrem... symbolicky znázorňuje všechny překážky, ale i hladký průběh, dobré i hloupé rady, pomocnou ruku, ale i odsouzení, funkční i marné postupy, slzy i smích, strach i naději...

Tak, jak to vnímám dnes, rozhodně nebylo hned. Trvalo to pár let. A tak rodičům na začátku cesty autismem přeju, aby to tak mohli vnímat co nejdříve 🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou
"A proč ho neléčíte?" Taková zpráva mi při "A proč ho neléčíte?"

Taková zpráva mi přišla včera jako reakce na storíčko s Vítkem, jak si hraje s tryskou u zpívající fontány v Mariánských Lázních.

Následuje pár poučujících vět o tom, že léčba již existuje, tentokrát je to nějaká zaručená japonská metoda, a že bych se měla dovzdělat. Kolikrát už jsem za tu dobu slyšela o zaručených metodách?

Vyplývá z toho, že jsem naprosto neschopná matka, která svého syna už 16 let nechá žít s autismem a nemá nejmenší snahu ho vyléčit...

... jenže... Vítek není nemocný. Autismus není nemoc.

A vrátí mě to zpět do doby, kdy byly Vítkovi tři roky. Doktoři nám řekli, že se autismus nedá vyléčit, že to je na celý život. Jedna neuroložka si spletla svoji profesi s profesí věšteckou a řekla, že to je takové zvířátko, že to lepší nebude a že nám nemá jak pomoct.

Během doby jsem četla spoustu výpovědí dospělých autistů, že autismus jim dává možnost vidět svět jinak a řešit věci neobvyklým způsobem, že to je jako jiný operační systém. 

Známá autistka Temple Grandin říká, že myslí v obrazech. Jak chcete vyléčit jiný způsob myšlení?

Autismus nelze vyléčit, ale je možné zmírnit některé projevy, dá se spoustu věcí nacvičit, dají se naučit věci, které jsou pro ostatní lidi přirozené, je možné si na spoustu věcí zvyknout nebo prostě najít svůj vlastní způsob, jak věci zvládat. 

A to se nám u Vítka daří. Něco lépe, něco pomaleji. Samozřejmě jsme na začátku měli úmysl vyléčit ho z autismu, ale to je omyl. Jediná funkční cesta je drobná práce na různých oblastech života a jednotlivých schopnostech a posouvání o malé krůčky vpřed. 🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou
Autista na slackline. Chtěli jsme jet na výlet Autista na slackline.

Chtěli jsme jet na výlet na nové místo. Ale s autistou je to vždycky loterie. Vítek to většinou zvládá dobře, ale někdy to prostě nevyjde a s nepořízenou se vracíme zpět.

Podobně to bylo i v tomto případě. Dojeli jsme na místo, vystupujeme, ale Vítek vrčí a zavírá dveře zevnitř auta. Dává najevo, že nepůjde. Víme, že nemá smysl ho nutit násilím, vedlo by to akorát k afektu, a to opravdu nikdo nechceme. 

Občas se podaří, když ho necháme sedět v autě a my vylezeme ven a chodíme okolo. Někdy se stane, že si to Vítek rozmyslí, vyleze ven a jde v klidu na procházku, jako by před tím naštvaně nevrčel. A někdy taky ne.

A tak jsme vylezli ven, chodíme po parkovišti a najdeme nataženou slackline a nikde nikdo. Tak ji hned starší syn 
vyzkoušel. 

Najednou slyšíme dveře a naštvaný Vítek běží za námi. Očividně nechtěl jít na procházku na cizím, neznámém místě, ale zvědavost tentokrát zvítězila a běžel se podívat. Možná mu proběhly nějaké vzpomínky, kdy měl slackline před pár lety nataženou na zahradě a strávil na ní hodně času.

Ještě stále v naštvanosti a s rozběhem vběhl na slackline a zřejmě si myslel, že ji jen tak přeběhne a vrátí se do auta. No, ale realita byla jiná, jak je vidět ve videu. 

Na procházku jsme sice nešli a po pár pokusech na slackline jsme jeli domů, každopádně to byl ale skvělý výlet a smějeme se ještě teď, když si na to vzpomeneme.

Takové situace prožíváme s Vítkem často. A já jsem ráda, že mi Vítek vždycky přihraje něco, čemu se můžu zasmát. Humor a smích bylo právě to, co mi celou dobu pomáhalo zvládat náročnou péči o něj.

#zivotsautistou #blogoautismu
Load More Follow on Instagram

Nejnovější příspěvky

  • Autista turista: Loupežnická stezka Kraslice
  • Pozvánka na online povídání o autismu 2
  • Knihy s tématem autismus
  • Autista turista: Svatý Linhart u Karlových Varů
  • Pozvánka na online povídání o autismu
  • Pro sourozence autistů je to těžké
  • Autista turista: rozhledna Krásno
  • Autista turista: Kladská u Mariánských Lázní
  • Autismus a PICA – konzumace nejedlých věcí
  • Autistický paradox
  • Autismus jako dobrodružná cesta
  • A proč ho neléčíte
  • Autista na slackline
  • Matka autisty je v kurzu přes úřad práce
  • Jak můžete podpořit Vítka, mě a náš blog
  • Vítkův příběh
  • Autista v růžových kraťasech
  • Autista to má těžké
  • Vlastní motivace autisty
  • Reakce lidí na autistu
  • Rodičovská skupina pro PDA – patologická vyhýbavost požadavkům
  • Screeningový dotazník na autismus
  • Autista mezi neurotypiky
  • Autista a jemná motorika
  • Autismus a pouštění kontroly
  • Autista a stříhání vlasů
  • Vysvědčení neurčuje hodnotu autisty
  • Autismus a den otců
  • Fyzické tresty u autistů
  • Autista na ORL
  • Autista s mikinou naruby
  • Autisté jsou jiní, ne lepší, ne horší
  • Autistické afekty jsou nejtěžší
  • Autista si obléká mikinu
  • Jaký byl život s autistou v roce 2023
  • Školka pro autistu
  • Autista a chleba
  • Autista a náušnice
  • Jak vypadá autismus
  • Co mi vyčítají rodiče autistů

Copyright Život s autistou. All rights reserved. | Powered by Writers Blogily Theme
Užíváme cookies, abychom vám zajistili co možná nejsnadnější použití našich webových stránek. Pokud budete nadále prohlížet naše stránky předpokládáme, že s použitím cookies souhlasíte.Souhlasím