Skip to content

Život s autistou

jak se žije s 15letým autistickým chlapcem

Blog
Jak se žije s autistou
Autista turista
Užitečné info
O nás
Kontakt

Weby o autismu

Weby o autismu

Post views: 50

zivotsautistou

Sdílím náš život s 16letým synem autistou jako podpora pro rodiče ve stejné situaci a hlavně pro ty, co jsou na začátku cesty. www.zivotsautistou.cz

Dneska jedna dobrá rada z praktického života -

Dneska jedna dobrá rada z praktického života - využívejte vlastní motivaci dítěte.

Je to už pár let, kdy jsem přestala Vítkovi otevírat věci. Tím, že měl vlastní motivaci, zkoušel, dokud se mu to nepodařilo. A když se to nedařilo a potřeboval pomoc, tak si v tu chvíli našel způsob, jak si o ni říct, a to je taky cenné.

v tu chvíli, kdy se mu to podaří, má odměnu dvojitou. Nejen ten obsah samotný, ale i to, že zvládl výzvu. Má pak odvahu jít do další.

Tady na videu si přinesl paprikáš, má ho rád, ale otevřít ho není úplně snadné. Je vidět, jak se soustředí a učí se. Když to nejde, nechá si to ukázat a přijímá instrukce lépe než u něčeho, v čem nemá vlastní zájem. Takže pracovní listy mají sice také svůj účel, ale úkoly, které přináší běžný život, jsou nejcennější.

Samozřejmě během času si Vítek docela zlepšil schopnosti v otevírání pytlíčků a lahví, takže pak nacházím moji zbaštěnou bonboniéru k narozeninám a členové rodiny se rozčilují nad vypitou Colou nebo Kofolou...

#zivotsautistou
#blogoautismu

Jsem zvyklá, že Vítek chodí pár metrů přede

Jsem zvyklá, že Vítek chodí pár metrů přede mnou a při chůzi tak komicky vlaje. Máchá ručičkama tak legračně a nekoordinovaně. Připadá mi to vtipné a vždycky mě to rozesměje, je z toho patrná radost ze života a užívání si procházky.

Ale v lidech to vzbuzuje rozpaky a přicházejí různé reakce. Jen za tento poslední týden:

- pán se udiveně otáčí a kroutí hlavou
- paní se zarazí a vzápětí se začne smát
- jiná paní dostane rovnou záchvat smíchu
- další paní šťouchá do pána, aby se podíval na to zjevení
- jiná paní říká pánovi: " Podívej na toho debila"
- parta puberťáků neskrývaně a nahlas: " To je ale kretén."

Nevadí mi, když se lidi dívají a ohlížejí. Ani, když kroutí hlavou. Jsem ráda, když je Vítek rozesměje. Smíchu je tak málo a je tak léčivý, tak klidně, to beru. Sama se Vítkovi směju. Ale je rozdíl smát se a vysmívat se.

Akorát nechápu, proč jako první reakce některých lidí jsou nadávky a urážky, a je mi to líto.

Za ty roky vím, že to nemá nic co dělat s Vítkem. Vítek je jen impulz. Vítek je konfrontace. A reakce lidí je to, co sami mají uvnitř.

A to je vlastně něco velmi cenného, co Vítek přináší světu. Lidi mají v tu chvíli možnost dozvědět se něco o sobě. A ostatní mají možnost dozvědět se něco o nich. Naše reakce na okolní podněty nás formuje a ukazuje, kým jsme. 🍀

#blogoautismu #zivotsautistou

Již několik let sleduji téma autismu i v zahran

Již několik let sleduji téma autismu i v zahraničních zdrojích, protože v ČR jsme ještě hodně pozadu. Všímám si, že v zahraničí se poměrně běžně vyskytuje kombinace autismu + ADHD, autismu + PDA nebo i kombinace autismu + ADHD + PDA.

V ČR je PDA poměrně nový pojem. Umí s ním pracovat Nautis, ale jinak není moc známý. Je to také proto, že PDA není přímo diagnóza zavedená v mezinárodní klasifikaci nemocí. Označuje se jako osobnostní profil nebo syndrom.

No a ve většině případech je to označováno jako selhání rodičovské výchovy. Ale rodiče těchto dětí o tom ví své.

Vzhledem k závažnosti a specifickým projevům a především potřebě speciálního přístupu, je potřeba šířit informace a žádat podporu pro naše děti.

PDA - je zkratka pro pathological demand avoidance, což znamená patologická vyhýbavost požadavkům.

Jak se projevuje:

- vyhýbání se, odmítání, odsouvání každodenních úkonů, úkolů a pokynů
- vysoká potřeba kontroly nad tím, co se bude dít
- vysoká úzkostnost, požadavky a povinnosti zvyšují úzkost
- vysoká potřeba autonomie
- záchvaty vzteku až agresivita, házení a ničení věcí
- manipulace s ostatními, smlouvání, aby se vyhnuli plnění požadavků
- výmluvy na bolení břicha, hlavy, nohou, že kvůli tomu nemůžou danou věc udělat
- neschopnost udělat i věci, které sami chtějí nebo mají rádi
- úzkost z požadavků ovlivňuje základní potřeby jako je spánek, jídlo, hygiena, bezpečí
- nefungují běžné principy výchovy ani principy, které většinou fungují na autistické děti, např. struktura, režim, týdenní obrázkový režim, protože v tom vidí hrozbu požadavku
- odpověď nervového systému na požadavky je fight/flight/freeze tedy boj/útěk/zamrznutí

Je toho mnohem více, a aby to nebylo tak jednoduché, tak stejně jako u autismu, se můžou projevy PDA jedinec od jedince lišit. A stejně jako u autismu, je těžší ho rozpoznat u dívek a žen, protože jsou schopné velmi dobře "maskovat" projevy.

V zahraničí je už spousta organizací, spolků, skupin pro podporu rodičů, dětí i dospělých s PDA, což u nás zatím velmi chybí. Zvu vás tedy do naší nově otevřené skupiny ke sdílení zkušeností a zdrojů dalších informací.

https://www.facebook.com/groups/pdaskupina

Podzimní termíny semináře pro rodiče dětí s

Podzimní termíny semináře pro rodiče dětí s PAS v Brně.

V poslední době jsem odeslala několikrát odkaz

V poslední době jsem odeslala několikrát odkaz na M-CHAT dotazník, když mi rodiče psali různé dotazy ohledně autismu, především to, že mají dítě do 3 let, pozorují nestandardní chování, ale pediatr jim říká, že to dožene. O dotazníku vůbec nevěděli.

Stejný scénář jsem zažila já s Vítkem před 14 lety. V té době ještě tento dotazník nebyl. Je to screeningové vyšetření, které pomůže zachytit případné podezření na autismus.

Je s podivem, že ho někteří rodiče s dítětem vůbec neabsolvují, jiní ano, ale nedostanou výsledky a někteří dokonce dostanou výsledky, vědí, že je tam riziko autismu, ale pediatr to zlehčuje a říká, že je ten test příliš citlivý a nebere výsledky v úvahu.

První vyšetření se dělá v 18 měsících a druhé ve 24 měsících. I když se může zdát, že je dítě ještě příliš malé, tak opravdu již v tomto věku se můžou projevy autismu zjistit.

Tento test se dělá plošně až od roku 2016. My jsme ho s Vítkem nedostali, ale kdyby tenkrát byl, tak ano, opravdu, už v těch 18 měsících jsme mohli autismus zachytit a začít to řešit skoro o 2 roky dříve, což by byl velmi slušný náskok.

Doporučuji tedy nepodceňovat výsledky screeningového vyšetření a vyžádat si konzultaci u klinického psychologa. Nenechat se odradit pediatrem, který to zlehčuje.

Tento M-CHAT dotazník najdete na autismportu zde https://autismport.cz/testy/m-chat-r-tm

Koukám na holuby, jak vrkaj a nafukujou se a chtějí přesvědčit samičky, že jsou ti nejlepší a nejkrásnější a najednou mezi ně vlétne andulka a sedne si přímo doprostřed.

A já na ni koukám a hned mi běží hlavou asociace s autismem - kdyby se měl ztvárnit autista mezi běžnou populací, tak by to vypadalo přesně takhle.

Holubi nejsou z andulky nadšení, vůbec se jim tam nehodí, zabírá místo, překáží, nemají z ní žádný užitek a vzbuzuje akorát rozpaky.

Andulka kouká zmateně, taky moc neví, co s tím, chtěla by si s někým popovídat a pročechrat navzájem peříčka, ale asi tu není nikdo, kdo by rozuměl tomu, co hledá a potřebuje.

Pro holuby je nezajímavá a bezcenná. Sama si připadá, že nezapadá, že není jako ostatní, ale ona sama sebe nevidí, a tak tomu nerozumí. Přitom je krásná, barevná a má na světě své místo.

A tak si říkám, jestli se svět neochuzuje o tu jedinečnost autistů tím, že se je snaží zformovat, aby byli stejní jako ostatní. Aby se přizpůsobili, aby dělali stejné věci a naučili se i všechno stejně vnímat.

Jestli by prostě nebylo pro svět i lidi lepší, aby se oceňovala jedinečnost a individualita namísto uniformity. Svět by mohl být barevnější.

#zivotsautistou #blogoautismu #autistamezineurotypiky #autistickedeti #autismus #autizmus #poruchyautistickehospektra #poruchaautistickehospektra #matkaautisty #specialnideti

Trénování jemné motoriky Vítek nikdy neměl r

Trénování jemné motoriky Vítek nikdy neměl rád. Navlékání korálků ve třech letech nesnášel a snažil se zdrhnout.

Později grafomotorická cvičení ho vyloženě vytáčela. Dneska mi nakreslí pár šišatých koleček, aby měl klid, ale nadšením nehýří. Tužku rozhodně sám do ruky nevezme.

Během času se ale našly aktivity, kdy trénuje prstíky a dělá je s nadšením a chutí. Je tu totiž velká motivace. Jeho vlastní. Když má chuť na hrášek, tak si ho ochotně vyloupe z lusků. Nebo si nasbírá rybíz z keříčku rovnou do pusy.

A já koukám, jak mu to jde, rychle a přesně. Činnosti, které přináší život sám, jsou prostě úplně nejlepší úkoly na trénování nejrůznějších dovedností. 🙂🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou
#zivotsautismem

Když dítě dostane diagnózu autismu, tak už si

Když dítě dostane diagnózu autismu, tak už si rodiče nikdy nepřečtou běžnou knížku...

Knih o autismu je opravdu hodně, některé více odborné, některé spíš příběhové. Všechny jsou zajímavé a přínosné. Ale je tu jeden problém - tím, že je každý autista úplně jiný, tak z každé knihy se bude vaší situace týkat tak 10%. Takže nestačí přečíst jednu knihu.

Ta jediná správná kniha pro vaše dítě, vaši situaci, pro vás, se napíše totiž sama... žitím života s autistou.

Kterou knihu o autismu zrovna čtete? 🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou
#zivotsautismem
#knihyoautismu

Včera jsme byli s Vítkem nakoupit pár věcí. Šoupnu mu chleba, aby ho šel nakrájet a on to v klidu udělá. A já mám flashback, kdy byly Vítkovi tři roky a každý nákup jsem obrečela, protože dělal potíže, vztekal se, válel po zemi, utíkal, bral věci...

Tenkrát jsem nevěděla, co nás čeká. Při myšlence na budoucnost jsem viděla jen tmu. S papírem, kde byla napsána Vítkova diagnóza, jsme nedostali žádný manuál. A všichni krčili rameny se soucitným výrazem v tváři.

Strašně moc jsem chtěla vědět, jak to bude dál. Myšlenky šrotovaly pořád dokola a nenacházely odpovědi. Byla jsem zoufalá, naštvaná a měla pocit, že život skončil. Že už nebude nic hezkého.

Potřebovala jsem vědět, jakou má Vítek kapacitu na učení se nových věcí a jestli má vůbec možnost žít normální život, abych věděla, jestli má smysl věnovat mu čas, energii, úsilí a nervy... nebo to radši vzdát rovnou a dát ho do ústavu, jako mi radilo okolí. Přeci jen jsem měla povinnost vychovat další dvě děti a bylo potřeba se rozhodnout.

V tomto krátkém textu je spousta aspektů, které by šly dál rozvinout, ale teď bych chtěla zmínit ten jeden - mít věci pod kontrolou. Jsem ráda, když mám věci pod kontrolou a vím, co bude, abych se podle toho mohla rozhodnout a zařídit.

Život s autistou mě naučil pouštět kontrolu. Smířit se s tím, že teď v tuto chvíli nevím, co bude dál. Pustím ty myšlenky a jdu dělat něco, co teď v tuto chvíli má smysl. A vývoj situace přenechat vyšší moci. Tuhle dovednost jsem pak využila mockrát v jiných situacích.

Dneska jde se mnou Vítek nakoupit v klidu, chodí do školy rád, chodíme na dlouhé procházky v lese, rád si prohraje na hřišti, hraje si s pejskem... A já jsem na něho pyšná. 🍀💕

#blogoautismu #zivotsautistou

Stříhání vlasů bylo u nás vždycky doprováz

Stříhání vlasů bylo u nás vždycky doprovázeno velkou nervozitou. Mojí i Vítkovou. Často i pláčem. Vítkovým a někdy i mým.

Strojek dlouho nesnesl, takže pouze nůžkami. Když byl malý, stříhala jsem ho na několik etap, vždy když běžel okolo, tak jsem mu kousek někde ušmikla, samozřejmě to podle toho vypadalo.

Časem jsme zvládli návštěvu učňovského kadeřnictví za 20,- Kč, já ho krmila bonbonkama a slečna stříhala, měla na to 5 minut. Déle Vítek nevydržel.

O pár let později s přítelem jsme to dělali tak, že jsem měla Vítka na klíně, přidržovala mu ručičky, dávala do pusy bonbonky a Martin to vzal co nejrychleji strojkem.

Včera takhle stříhal Vítka, já zametala okolo a vzpomínali jsme, jaký to byl stres a koukáme na Vítka, jak sedí na židli v klidu a směje se.

Po posledním ostříhání Vítka jsem dostala komentář, proč musí mít chudák účes na trestance. Je to proto, že delší vlasy se mu potí a je pak kvůli tomu podrážděný. Tuto věc můžeme ovlivnit a je rozhodně lepší vlasy ostříhat, než uklidňovat podrážděného autistu.

Další důvod je to, že nemůžeme mýt vlasy šamponem. Od jeho 8 let, kdy mi při mytí vlasů lezl po zdi a já byla zmáchaná jak vodník a zralá na panáka, tak jsme přestali mýt vlasy. Jednou za tři měsíce je vezmeme strojkem a je klid.

Stříhání vlasů u svých autistických dětí můžete podpořit vizuálně, třeba tímto naším videem s Vítkem, aby viděly, že to jde i v klidu a s úsměvem 🍀

#blogoautismu #zivotsautismem #zivotsautistou

S koncem školního roku bych chtěla připomenout

S koncem školního roku bych chtěla připomenout, že není důležité vysvědčení, ale psychika vašeho dítěte.

Bohužel děti s autismem, které jsou zapojeny do běžného školního systému, často neprospívají moc dobře.

Vzhledem k senzorickým potížím, kdy jejich smysly zpracovávají podněty citlivěji něž ostatní, tak ztrácejí možnost se soustředit. Vzhledem ke zvýšené potřebě pohybu, při sezení půl dne v lavicích, trpí. Spousta podnětů, kterých si ostatní ani nevšimnou, v nich můžou vzbuzovat úzkost. Tohle nejsou vhodné podmínky pro učení.

Spousta dětí teď zažívá nepříliš úspěšné výsledky na vysvědčení, vysokou absenci kvůli psychickým potížím, opakování ročníku nebo úplně změnu školy. Je to sice nepříjemné a je to komplikované, ale není to konec světa.

Tyto potíže znamenají, že dinosauří školní systém je přežitý, nefunguje dobře a neposkytuje vhodné podmínky a prostředí individuálním potřebám dětí.

Ale neurčuje to hodnotu vašeho dítěte jako člověka.
Ani vaši jako rodiče.

#blogoautismu
#zivotsautismem
#zivotsautistou

Aby Vítek přes léto doma nezakrněl, tak jsem m

Aby Vítek přes léto doma nezakrněl, tak jsem mu připravila takovéto pěkné pracovní listy podle maminky Jany. Najdete je na Facebooku "Honzíkův PAS - porucha autistického spektra. A mamince Janě děkujeme 🙂🍀

#zivotsautistou #blogoautismu #pracovnilisty

Vychovávat dítě s autismem není jednoduché. C

Vychovávat dítě s autismem není jednoduché. Chce to hodně trpělivosti, pochopení a lásky. Pustit svoje očekávání, jaké by dítě mělo být, co by mělo a nemělo dělat. Chce to být přítomný a účastnit se jeho objevování světa.

To nejsou malé nároky na rodiče autisty a pravda je taková, že spousta otců odchází nebo se neúčastní. Viděla jsem to za ty roky mockrát, ve školce, ve škole, na kurzech a setkáních rodičů.

Svoboda nebo zodpovědnost? Ani matkám autistů se tato myšlenka a volba nevyhne. Akorát u matek je to složitější. Ty city k dítěti jsou hluboké a většinou převáží. A někdy i na úkor matky.

Při výchově Vítka často prožívám momenty, které mě zastaví a donutí k zamyšlení, často se mi vyjevují hluboké životní pravdy, které bych jinak nezjistila. Ta náročná péče je vyvážena něčím hlubším. A o to všechno jsou ti, co se neúčastní, ochuzeni.

Veřejné poděkování všem mužům, kteří se účastní a jsou svým rodinám podporou, bezpečím a jistotou. Krásný den otců. 🍀💕

#denotcu #zivotsautistou
#poruchyautistickehospektra

Fyzické tresty u autistů. Vždycky mě šokuje,

Fyzické tresty u autistů.

Vždycky mě šokuje, když v diskuzích vídám doporučení k fyzickému trestání autistů. Nedělám si srandu, opravdu se to děje. To, že mají takové pitomé rady okolojdoucí starší generace, to už jsem si zvykla a beru jako polehčující okolnost to, že neví nic o autismu.

Ale jednou mi takové doporučení napsala maminka autistické holčičky, že dostane na zadek a že to hezky zabírá. Nebo přes ruku, když nechce uklidit hračky a hned si to rozmyslí. A doporučovala mi, že to mám taky zkusit.

Jednou psal zase tatínek divokého autistického synka, že musí ukázat, že je silnější a že to je přece logické, že mu to tak doporučila i terapeutka!

Problémové/náročné chování u autistů často pramení z úzkosti. Určitě jste někdy zažili úzkost a teď si představte, že autista ji zažívá denně a navíc za ni bude trestán, protože v tu chvíli se nedokáže soustředit a spolupracovat.

- fyzické tresty autisté nechápou, vůbec nebudou vědět, proč jim někdo ubližuje, natož když je to někdo blízký, kdo je jejich jediná jistota
- dává jim to obraz toho, co je společensky v pořádku, je to opravdu to, co je chcete naučit?
- má to vliv na váš vztah, ztratí k vám důvěru, bez vztahu nelze dobře pracovat na posunu a vzdělávání
- tvrzení lidí, kteří říkají, že na nich fyzické tresty nezanechaly žádnou újmu, nejsou pravdivá, i já jsem jako malá dostala proutkem, tenkrát to byla součást "zdravé" výchovy, ale mělo to vliv na vzájemný vztah, na pocit důvěry a jistoty

Nejen, že není v pořádku fyzicky trestat autisty, ale ani ostatní děti. Dokonce i vláda už se na tom shodla 👍🍀

#zivotsautistou #blogoautismu

Před týdnem měl Vítek zvýšenou teplotu a rý

Před týdnem měl Vítek zvýšenou teplotu a rýmu, dokonce usnul odpoledne, což se normálně nestává. Den po dni se to pak zlepšovalo. Chodili jsme i na krátké procházky, protože když je Vítek celý den doma, tak se akumuluje energie, která pak může kdykoli vybuchnout.

Vždycky v neděli večer děláme údržbu autisty. Ostříháme nehty a vyčistíme uši. Překvapilo mě, že ouško čvachtá. No, tak to nevypadá vůbec dobře. To je jasný zánět. Vítek celou dobu nevypadal, že by ho ouško bolelo, tak mě to vůbec nenapadlo, ale vlastně to souviselo s tou teplotou a rýmou.

Tohle je velký problém u autistů, že nás nedokážou upozornit na zdravotní problém, někdy ho ani sami nedokážou identifikovat, můžou se třeba rozčilovat a vztekat a my nevidíme hned příčinu.

Vteřinu po tom, co jsem si uvědomila, že s tím musíme jít k lékaři, mě polila úzkost. Ten pocit znám moc dobře, přijde vždycky, když musíme s Vítkem řešit návštěvu lékaře. Před dvěma lety, když jsem musela s Vítkem na ORL, vyústila až v panickou ataku. V tu chvíli má člověk pocit, že to je infarkt. Nedá se to ovládat, je to automatická reakce těla na předchozí špatné zkušenosti:

- když Vítek běhal po chodbě a sestra nám vynadala, že si máme hlídat to dítě a vy víte, že s tím nic nenaděláte
- když doktorka řekla, že máme být přísnější ve výchově a my tam přišli pro radu, co máme dělat
- když pediatrička řekla, že se třemi dětmi mám na něj málo času, a proto je opožděný ve vývoji a já věděla, že se jim věnuju stejně, navíc měl Vítek výhodu dalších dvou dětí okolo sebe
- když neuroložka řekla, že to je takový zvířátko a že to lepší nebude a já doufala v aspoň malou naději do budoucna
- když doktorka na foniatrii zuřila, že Vítek ruší v čekárně a my jsme ho nedokázali nijak utišit
- když jsme mockrát čekali na vyšetření hodinu, přestože jsme byli objednaní
- když bylo v čekárně moc lidí a Vítek byl z toho senzoricky přetížený
- všechna vyšetření a ošetření, kdy se Vítek bránil, křičel a drželi ho 4 lidi a my věděli, že tomu nerozumí a bojuje o život

Tentokrát to dobře dopadlo. Proběhlo to rychle a šetrně.

A já bych si přála, aby vyšetření u lékařů bylo méně stresují pro autistické děti i jejich rodiče 🍀

"Co jste to za matku? Necháte ho s mikinou naruby

"Co jste to za matku? Necháte ho s mikinou naruby, aby se mu všichni posmívali? Vždyť ho ztrapňujete a ponižujete!" objevilo se zrovna včera v komentářích, ale v různých obměnách to čtu dost často.

Mně to opravdu nevadí, že má Vítek mikinu naruby. Jednou ji má správně a jednou naruby. Vítkovi je to jedno. Vlastně mě to baví, je to takové rebelské. Jde to proti proudu. Proti tomu, na co je společnost zvyklá. Stejně jako autista. Téměř vždycky naruby. Ve všem. A málokdy po líci.

Pamatuji si rebelskou slečnu, která vyprávěla, že nosí každou botu jinou. Chtěla vidět reakce lidí. To, že se na chvíli zastavili, jí za to stálo. Zastavili se nejen fyzicky, ale i v mysli. Mozek se na chvíli zastaví a přemýšlí. Tady je něco jinak. Proč je to jinak? Může to být jinak? Má právo to být jinak?

Jdeme lesem a říkám staršímu synovi: "Teď jsem schytala několik komentářů kvůli tomu, že má Vítek mikinu naruby."
"Mně připadá, že ji má pořád naruby" odpoví syn.
Aha, počkat... koukám do mobilu na fotky a fakt! Všude je Vítek naruby, nemám jedinou fotku, kde je lícem. Kroutím hlavou. Co to má znamenat?

A docházím k závěru, že to tak je správně a stalo se něco, co jsem nepředpokládala a nezamýšlela. Vítkova mikina zachytila pozornost lidí, kteří se na chvíli zastavili a přečetli si něco o autismu. A to mi za to stojí. Stejně, jako té slečně s botama.

#blogoautismu
#zivotsautistou

"Mě už fakt rozčiluje, jak ty matky dělají z

"Mě už fakt rozčiluje, jak ty matky dělají z těch autistů něco víc... " rozčiluje se jedna paní v komentářích.

Ahááá... protočím panenky několikrát dokola a brada mi spadne na zem. Tak takhle to vidí někdo nezúčastněný, kdo nemá vlastního autistu doma nebo v rodině.

V překladu to znamená - dejte mi s tím pokoj, mě to nezajímá, žijte si zalezlí doma a neobtěžujte slušné lidi.

Jako jo, chápu to. Kdybych neměla jednoho autistu doma a nezažila na vlastní kůži odmítání, nepochopení, odsuzování společnosti, asi bych to taky nechtěla řešit, číst, vidět.

Ale já ho doma mám a často to řešit musím. A vím, že těch informací pořád není dost:

- pro rodiče, aby věděli, že v tom nejsou sami, že spousta lidí řeší ty stejné věci, sdílení zkušeností, co stojí za to zkusit a co ne
- pro pedagogy a asistenty, protože informace ze školy prostě nestačí, realita je často jiná
- pro zdravotníky, aby věděli, že i náročné situace se dají projít klidněji a že ty možnosti jsou
- pro společnost, aby vzali na vědomí, že vůbec nějací autisté jsou mezi námi a že nejsou stejní
- ale i pro rodinu a blízké, protože starší generace se s tím nesetkala, zlehčují to, přičítají to špatnému rodičovství, ale když budou mít informace, můžou být velkou oporou a přínosem

Všichni, co nějak píšou, mluví a sdílí o autismu, to dělají z důvodu osvěty a šíření informací, ze snahy snížit obavy z autismu a autistů, chtějí, aby společnost přijala jejich děti takové, jaké jsou. Jiné. Ne lepší, ne horší. 🍀💕

#blogoautismu
#zivotsautistou
#autistickedeti #autismus #autizmus #poruchyautistickehospektra #poruchaautistickehospektra #matkaautisty #specialnideti

Vítek je trochu nastydlý a poslední dny měl te

Vítek je trochu nastydlý a poslední dny měl teplotku, tak nechodí do školy. Jenže když jsme celý den doma, tak pak v noci nespí, takže k tomu všemu jsme ještě usínali až ve 2 v noci.

Včera už to vypadalo, že je mu lépe, tak jsem ho chtěla vzít na krátkou procházku, asi 10 minut z auta na pramen Grünské kyselky. Chvilku pojedeme autem, chvilku se projdeme, ochutnáme minerálku a trochu nám to rozptýlí den, když už musíme být v klidu.

Vylezeme z auta a po pár metrech Vítek chytne amok. Začne se rozčilovat, vztekat, strká do nás, jde hlavně po mně, protože já jsem jeho prostředník se světem. Starší syn si stoupá mezi nás, chytá mu ruce, aby mě nepoškrábal.

Víme, že často Vítek takový afekt "rozchodí". Tím, že jdeme, a tím pohybem se za chvíli zklidní a pak si začne vesele poskakovat. Tak ho posíláme dopředu, před sebe, ať to rozhýbe. Po chvíli se Vítek zklidní, opadne z něj to nehorší, ale úplně v klidu není. Vztek se mění na lítostivý pláč, třese se a není ve své kůži.

Akorát dojdeme k altánku, kde si natočíme výborný pramen, napijeme se a Vítek si opláchne ruce. Je vidět, že mu voda pomáhá ke zklidnění, už se i směje, i když pořád trochu nervózně. Zpátky už jdeme v klidu, ale uvnitř v klidu rozhodně není nikdo z nás.

Může se zdát, že to teď popisuju s nadhledem, ale to je až teď, druhý den. Afekt je energetická smršť nejen pro dítě, ale i pro všechny okolo. Je to obrovský stres. Je to náročné fyzicky, ale i emocionálně.

Vítkův těžký autismus znamená, že potřebuje se vším dopomoct. Potřebuje pomoc s oblékáním, s jídlem, na WC, potřebuje dohled 24/7, to všechno se dá zvládnout, na to si člověk zvykne.

Ale na ty afekty se zvyknout nedá. Tohle je na autismu nejtěžší.

#blogoautismu #zivotsautismem #zivotsautistou #afekt #autistickymeltdown

V kolika letech se děti začínají samy oblékat

V kolika letech se děti začínají samy oblékat? U Vítka jsem věděla, že to bude déle trvat kvůli jeho těžkému autismu. Když se to ale časem nelepšilo, tak jsem se smířila s tím, že bude u oblékání potřebovat dopomoc asi napořád.

Když si obléká mikinu sám, tak to probíhá tak, že ji vezme, najde kapucu, tu si dá na hlavu a zbytek mikiny vlaje za ním. Protože už tam nemám to očekávání a následné zklamání, že to zase udělal špatně, tak mě to vždycky pobaví. Má kapucu a hotovo, zbytek není důležitý. Chtěla jsem ho natočit do storíčka a ejhle... dopadlo to úplně jinak.

A já setřela slzy dojetí. Aby si moje autistické dítě samo obléklo mikinu, a správně, jsem si musela počkat 16 let. To, že je naruby, to je drobný, nedůležitý detail. Na to si nehrajeme. Ani to, že má pod tou mikinou pyžamo. Třeba to za pár let doladíme 😀🍀👍

#blogoautismu #zivotsautismem #zivotsautistou

Když naše dítě dostane diagnózu autismu, tak

Když naše dítě dostane diagnózu autismu, tak začneme hořečnatě shánět možnosti léčby, všechny možné terapie, doporučené i alternativní, léky a zaručené doplňky stravy.

Slýcháme od odborníků i od rodičů, že to bude dřina, a tak jsme připraveni to rychle oddřít, aby bylo naše dítě co nejrychleji zdravé.

Chtěla bych připomenout, že i autistické dítě je pořád hlavně dítě. To znamená, že by mělo mít hodně prostoru na hru. Problém u našich autistických dětí je často to, že si nehrají.

Ale to není tak úplně pravda. My to vidíme tak, že si nehrají, nemají zájem o hru, nebo si nehrají funkčně, tedy ne tak, jak by to "mělo být".

To, že si roztáčejí kolečka u autíček nebo vrtulky u letadélek, rovnají hračky do řad, probírají se štětinami kartáčů a smetáků, vlají s plácačkama na mouchy... to nám nepřipadá jako smysluplná hra. Nevidíme v tom smysl, nepodporujeme je v tom nebo jim to zakazujeme.

Jenže ty děti to z nějakého důvodu potřebují. Zároveň si hrají a učí se tím, ale také tím kompenzují třeba smyslové potřeby nebo se tím zklidňují.

Když měl Vítek takové období, tak jsem mu vždycky aspoň koupila čistý smeták nebo plácačku, aby on byl spokojený a já nešla do vývrtky z toho, že si hraje s něčím špinavým a nemusela mu to brát.

Dneska je pro Vítka důležité skákání na trampolíně nebo na gymnastickým míči. Dává mu to pohyb, hru, zklidnění i radost.

Podporujte své děti v tom, co je baví, pokud to není destruktivní, i když vám to nedává smysl.

Krásný den dětí 🍀

#blogoautismu #zivotsautistou #autistickedeti #autismus #autizmus #poruchyautistickehospektra #poruchaautistickehospektra #matkaautisty #specialnideti #dendeti

Load More Follow on Instagram

Nejnovější příspěvky

Rodičovská skupina pro PDA – patologická vyhýbavost požadavkům
Jaký byl život s autistou v roce 2023
Školka pro autistu
Autista a chleba
Autista a náušnice
Jak vypadá autismus
Co mi vyčítají rodiče autistů
Mýty o autismu: oční kontakt
100 věcí, které mi udělaly radost v roce 2023
Mýty o autismu: fyzický kontakt
Autista s míčem
Autista v nemocnici
Nevěřte špatným prognózám o autismu
Smíření s autismem není rezignace
Vztah s autistou je nad všemi terapiemi
Co je nejtěžší na výchově autisty
Co bych si přála vědět, když mému autistovi byly dva roky
Autista jako kaštánek
Péče o autistu a spánek
Tento svět není stavěný pro autisty
Jak vás změnila péče o autistické dítě
Průkaz osoby s poruchou autistického spektra
Kdy jste se smířila s tím, že je Vítek autista?
Nejdůležitější věc při výchově autisty
Můj autista by mohl být v kleci. A nebo normálně žít.
Výchova autisty má smysl
Autista na magnetické rezonanci
Jak mě pes naučil rozumět autistovi
Stejná procházka s autistou
Berte svého autistu ven
Autista a jeho oblíbené kung-pao
Když je autistovi horko
Euroklíč pro autistu
S autistou spoustu věcí ne-můžu
Skvělá babička autisty

Copyright Život s autistou. All rights reserved. | Powered by Writers Blogily Theme