Skip to content

Život s autistou

jak se žije se 17letým autistickým chlapcem

  • Úvod
  • Blog
  • Užitečné info
  • Autista turista
  • Kontakt
  • O nás
  • Ke stažení
  • Vánoční kniha
  • ONLINE KURZ PRACOVNÍ LISTY V CANVĚ
  • E-book První kroky
  • E-book Přehled terapií
  • Podpořit blog
  • Nabídka PDF
  • Online kurz První kroky autismem

Rubrika: Jak se žije s autistou

18 listopadu, 2023

Autista v nemocnici

Už o víkendu jsem si všimla po koupání, že má Vítek trochu oteklý paleček na levé noze. Když jsem se na to chtěla podívat,…

13 listopadu, 2023

Nevěřte špatným prognózám o autismu

Je to 7 let, co jsme byli s Vítkem naposledy na neurologii. Přestali jsme tam chodit, protože z této poslední návštěvy jsem odešla s…

11 listopadu, 2023

Smíření s autismem není rezignace

Smíření není rezignace. V jednom komentáři zaznělo, že to je hezký, jak jsem s autismem mého syna smířená, ale paní, že bude bojovat za…

6 listopadu, 2023

Vztah s autistou je nad všemi terapiemi

Dneska jsem vyzvedávala Vítka ve škole. U dveří už stála jedna maminka a říká mi: „Takový vysoký chlapec, má červené tričko? No, tak ten…

31 října, 2023

Co je nejtěžší na výchově autisty

Co je nejtěžší na výchově autisty? Paradoxně to není autismus, ale… – problémy v partnerském vztahu – neshody ve výchově dítěte mezi rodiči –…

25 října, 2023

Co bych si přála vědět, když mému autistovi byly dva roky

Kdybyste se ohlédli zpátky, kdy vašemu autistickému dítěti byly dva roky, co byste si přáli vědět? Přála bych si vědět: že to není moje…

21 října, 2023

Autista jako kaštánek

Jdeme s Vítkem na procházce a potkáme kaštánek. Já ve všem vidím paralelu s autismem. Vezmu ho do ruky a koukám, jak je chráněný…

17 října, 2023

Péče o autistu a spánek

Tak mizernou noc jako dneska už jsme dlouho neměli. Vítek je nemocný, tak je už druhý týden doma, máme rozhozený režim, nechodíme ani ven,…

13 října, 2023

Tento svět není stavěný pro autisty

Tento svět není stavěný pro autisty. Všechno je buď příliš těsné nebo příliš volné, příliš hlučné a příliš ostře osvětlené. A oni nepasují. A…

6 října, 2023

Jak vás změnila péče o autistické dítě

Dostala jsem skvělou otázku. Mám ráda otázky, které jdou do hloubky, nad kterými musím trochu přemýšlet. A na tuto otázku nemám odpověď hned, musím…

Průkaz osoby s poruchou autistického spektra
18 září, 2023

Průkaz osoby s poruchou autistického spektra

Průkaz osoby s poruchou autistického spektra. Tento průkaz máme již od roku 2019 a vystavila nám jej pediatrička. Za tu dobu jsem ho sice…

13 září, 2023

Kdy jste se smířila s tím, že je Vítek autista?

Kdy jste se smířila s tím, že je Vítek autista? Nedá se říct přesně, jak dlouho to trvalo, přesný datum nebo počet měsíců či let….

2 září, 2023

Nejdůležitější věc při výchově autisty

Zkušené matky autistů už po pár letech znají tu nejdůležitější věc při výchově autisty. Když jste na začátku diagnózy, nevíte, tápete, hledáte informace, nejspíš…

29 srpna, 2023

Můj autista by mohl být v kleci. A nebo normálně žít.

Mohl by být v kleci a nebo prožít to, co je na videu. https://www.instagram.com/reel/ Je to sestřih za poslední tři měsíce. Je to už…

21 srpna, 2023

Výchova autisty má smysl

Když máte malé dítě, máte očekávání. Jaké bude? Jakou bude mít povahu, osobnost, zájmy, silné a slabé stránky? Co bude studovat? Čím obohatí svět?…

19 srpna, 2023

Autista na magnetické rezonanci

Leden 2011. Vítkovi byly krátce 3 roky, když podstoupil vyšetření mozku na magnetické rezonanci. Vzhledem k nízkému věku a nespolupráci byla nutná narkóza. Toto…

17 srpna, 2023

Jak mě pes naučil rozumět autistovi

Před pár dny jsme se rozloučili s naším 12letým pejskem – Melisskou. Když jsme si ji pořizovali, byla tam velká naděje, že by mohla…

25 července, 2023

Stejná procházka s autistou

Jdeme s Vítkem stejnou trasu procházky snad po tisícáté. Někde v půlce koukám na hodiny, kolik minut nám zbývá do konce. Ještě 30 minut….

13 června, 2023

Berte svého autistu ven

Vyskočila na mě vzpomínka před 8 lety (červen 2015). Vítkovi bylo 7 let. Akorát končil docházku ve speciální školce, která mu dala skvělé základy…

3 června, 2023

Autista a jeho oblíbené kung-pao

Do restaurace s Vítkem nechodíme moc často. Problém je moc lidí na malém prostoru. Příliš velký hluk cinkajících příborů, šoupání židlí a překřikujících se…

Stránkování příspěvků

Předchozí 1 … 3 4 5 … 10 Následující

zivotsautistou

🩵 Blog Život s autistou
👩‍👦 17letý syn Vítek
📚 Výukové materiály v Canvě
👇 ebook První kroky autismem

Nemáme každá Vítka. Tento komentář mi napsa Nemáme každá Vítka.

Tento komentář mi napsala paní pod jeden můj příspěvek, kde jsem chválila Vítka, jak se zase naučil něco nového, co dosud nešlo. 

V poslední době, co se zklidnil po divoké pubertě, tak se nestačím divit. Jakoby se "probudil". Je vnímavější, přítomnější, více se zajímá a sleduje své okolí, spoustu věcí prostě odpozoroval.

Když mu byly tři roky, byla jsem z něj zoufalá. Neuměla jsem si představit budoucnost. To dítě mě přivádělo k šílenství. Nespal, nejedl, na všechno byla reakce křik, pláč a vzdor.

Přestože je to všechno časem lepší, Vítek se spoustu věcí naučil, dá se s ním spoustu věcí dělat, afekty jsou méně časté, tak ale pořád je to dítě, které potřebuje neustálý dohled a dopomoc. 

Nikdy by mě nenapadlo, že by mi někdy někdo mohl závidět moji situaci a moje speciální dítě, od kterého dala půlka rodiny ruce pryč.

Takže ten komentář mě zastavil. Překvapil. Pokývu hlavou, chápu to. 

Autismus je tak nevyzpytatelný, že nikdy nevíte, co bude za měsíc nebo za rok. Můžete jedině udělat vše, co je ve vašich silách a možnostech, a zbytek ukáže až čas.

Ta paní zřejmě měla ještě těžší a náročnější situaci než já. Někdy je člověk tak ponořen do svých starostí, smutku a lítosti, že si neuvědomí, že jeho náročná situace může být pro někoho růžová zahrada. 

Podívat se na svůj život z tohoto úhlu pohledu může spoustu věcí změnit. 🍀

#blogoautismu #zivotsautistou #autismusblog #detisautismem #specialnideti #poruchaautistickehospektra
Naše úžasná bílá chlupatá láska odešla za Naše úžasná bílá chlupatá láska odešla za duhový most.

Neplánovaně, nečekaně. Je těžké se s tím smířit, protože ani přesně nevíme, co se vlastně stalo. Otrava a celkové selhání orgánů. Pravděpodobně sežrala něco závadného na poslední procházce, protože k tomu tak nějak všechno směřuje.

Jediný pes, kterému se podařilo otevřít autistovo srdce. Když jsem je viděla spolu, tak jsem jí v duchu vděčně děkovala, že mu dělá společnost a je jeho přítelem, když žádné jiné kamarády nemá.

A já ji všude vidím a všude mi chybí. Ten zvědavý čumák, vrtící ocásek, nedočkavé kňučení, když dělám řízky, vyčítavý pohled z okna, když jedu pryč...

Už mě nevítá za vrátky, když přijedeme domů. Když večer zamykám dveře, nedávám jí dobrou noc, ale smutně koukám na prázdný pelíšek.

Její přítomnost v našich životech byla krátká, ale intenzivní. Přinesla nám spoustu radosti a důležitou lekci pro každého z nás.

Zvířata prý odcházejí, když splní svůj úkol. Splnila ho dobře. Děkujeme, Jenny.

🌈
Autista a tablet Celý týden byl Vítek doma v r Autista a tablet

Celý týden byl Vítek doma v rekonvalescenci, protože si úplně odřel bradu kvůli pupínku, který ho rozčiloval. Ošetřit si to nenechá, dloubá to víc, než se stihne zahojit, a tak je samozřejmě kvůli tomu dost nervózní a nevrlý. 😬

V takovou chvíli se nedá nic moc dělat. Na všechno je reakce odpor. Vím, že ho musím nechat, ale ten týden je fakt dlouhý. Vítek není dítě, které by si hrálo, kreslilo nebo stavělo lego, takže většinu času tráví u tabletu. 💻

Ale i v běžné dny má Vítek k dispozici tablet, kdy chce. Především, když přijde ze školy, tak je to taková jeho uklidňující chvilka, kdy si tím kompenzuje vjemy ze školy.

Když jsem to takhle jednou dávala do storíčka, tak se mě jedna paní ptala, jak je to vlastně s tím tabletem? Jak to, že mu nereguluju čas, který u něj stráví? Vždyť odborníci tablet pro děti, natož autistické, nedoporučují. 👀

Je to připomínka oprávněná, jenže... doporučení odborníků se často nesetkávají s realitou. Zatímco odborníci udílejí odborné rady, tak v pozadí jejich žena vaří, uklízí, hlídá děti a možná ani ne autistické. 🤷

Nedá se nic dělat, já prostě nepokryju veškerý čas, co je Vítek vzhůru, abych se mu mohla nonstop věnovat. Kompenzujeme to procházkama v přírodě, Vítek má k dispozici houpačku, trampolínu a několik gymnastických míčů. Všechno využívá, přesto těch hodin na tabletu je dost.

Tablet ale může mít pro autistické dítě velký přínos:

- může být zdrojem vzdělávání

- může rozvíjet komunikaci 

- přináší pocit jistoty a kontroly

- může pomoc k uklidnění u hyperaktivních dětí

- může pomoci navazovat kontakty, i když virtuální

- může pomoci zažít úspěch, což je třeba v reálném světě obtížné

Může. Nemusí. Je to individuální. Je potřeba sledovat, jak dítě tablet využívá a jak na něj reaguje. Některé děti to může naopak přetěžovat. 

Nedělejte ale rychlé soudy, že jsou rodiče líní, dostatečně se nestarají a ulehčují si to. Nevíte, co je za tím. 

A rodiče zase nemusejí mít pocit viny, že je jejich dítě na tabletu, pokud se zapojuje i do jiných činností a nemá to vliv na vzájemný vztah.

🍀
#detisautismem
#autistickedeti
#detispas
#poruchaautistickehospektra
Dneska 2.10. je mezinárodní den pečujících. Dneska 2.10. je mezinárodní den pečujících.

Kdo to je takový "pečující"?

Stručně je to člověk, který pečuje o někoho, kdo se sám o sebe postarat nedokáže. Může to být rodič dítěte s postižením, partner starající se o nemocného druha, děti pomáhající svým stárnoucím rodičům, sourozenci pečující o sourozence, který to sám nedokáže...

A realita, co to skutečně znamená:

- dát svoje potřeby na druhé místo
- být tlumočníkem mezi světem a svým svěřencem
- zachytávat požadavky společnosti a vyjednávat
- být neustále ve střehu
- poskytnout svůj čas a energii s nejasným výsledkem
- znovu zkoušet tu samou věc, už po stopadesáté
- značně redukovat svoje sny
- analyzovat každou situaci a předejít zbytečným emočním výkyvům
- zajišťovat bezpečí a přitom sám být mnohdy v nebezpečí
- bojovat s větrnými mlýny
- být nekonečným zdrojem trpělivosti
- procházet spirálou emocí, každý den znovu a znovu
- každý den přemýšlet, jestli dělám dost
- znovu podat ruku

Péče člověka změní. Už nikdy nebude vidět život stejně.

Respekt všem pečujícím. Naše práce je neviditelná, ale nezastupitelná.

🍀

#mezinarodnidenpecujicich #rodiceautistu #pecujici
Podzim je vděčné téma na výukové materiály. Podzim je vděčné téma na výukové materiály. 🦔🐿️🍄

Vítek kreslí, jak fouká vítr nebo padá déšť, počítá kaštany a žaludy, hledá stejné listy a kompletuje logické řady dýní. 🍁🍂

Používáním pracovních listů se v poslední době zase hodně posunul a já se nestačím divit. Postupně přidáváme a zvyšujeme laťku. 👏

A jsem fakt zvědavá, kam se dostaneme. 👀

Je to dítě s těžkým autismem, které doktoři odepsali jako nevzdělatelné, ale ty posuny a pokroky tam jsou, akorát déle trvají. Já myslím, že nás Vítek ještě hodně překvapí. 🩵

PDF ebook s podzimními pracovními listy můžete objednat zde: 
https://form.simpleshop.cz/635Or/

🦔🐿️🍄🍂🍁🍎🪁

#specka #specialnideti
#specialnipedagogika #pracovnilistyprodeti #pracovnilistypropredskolaky #pracovnilisty #autistickedeti #detisautismem
PDA - patologická vyhýbavost pokynům. Toto je PDA - patologická vyhýbavost pokynům.

Toto je zatím jediná dostupná kniha v češtině o tématu PDA, přestože v zahraničí už jich je v oběhu několik desítek. Takže velké díky @nakladatelstviportal za tuto první vlaštovku. 

V této knize vypráví maminka o výchově svých dvou synů a jejím bojem se školním systémem, ve kterém tyto děti neprospívají. Její hledání strategií v domácím prostředí, jak svým dětem pomoct překonávat každodenní procesy. Velmi detailně vysvětluje senzorické vnímání svých dětí.

Termín PDA byl popsán v 80. letech 20. století psycholožkou Elizabeth Newson. Takže v ČR máme jen 40 let zpoždění. 🤷

Nejedná se o oficiální diagnózu, spíše o osobnostní profil. Často se spojuje s autismem, ale jsou i hlasy, které tvrdí, že se může pojit s ADHD, vysokou citlivostí nebo se může vyskytovat u traumatizovaných dětí. V tomto se neshodnou ani odborníci.

Největší problém je to, že tento osobnostní profil odborníci velmi často shazují a označují za nezvládnutou výchovu, moderní trend, převlečenou lenost a nebo se diagnostikuje opoziční vzdor, což ale není úplně stejné.

Děti s PDA vypadají jako velmi odmítavé, tvrdohlavé, umanuté, manipulativní, negující, rozporující, na všechno je odpověď "NE".

Na první pohled vypadají jako nevychované, nesnášenlivé a arogantní, ale je potřeba pochopit pohnutky v pozadí. PDA je hnáno velkou úzkostí a potřebou kontroly, rovnocennosti a autonomie.

Že to naše děti nedělají naschvál, pochopíme, když nejsou schopné udělat i věci, které samy chtějí. Často se jedná i o fyziologické potřeby.

Tato kniha otevírá téma PDA v ČR, ale je to žalostně málo, potřebujeme více funkčních strategií a hlavně informovanost a ochotu k podporujícím opatřením ve školách, aby naše děti mohly rozvíjet svůj potenciál.

Alice Running: Patologická vyhýbavost pokynům u dětí s PAS
vydalo nakladatelství Portál @nakladatelstviportal

Už jste ji četli? Co vás zaujalo? 

🍀
Úkoly bez nátlaku.

Přišla mi zpráva od jedné maminky, že mi děkuje za tip, který jsem ukazovala ve storíčku, že to zkusila a zafungovalo to.

Nechala jednoduchý úkol na stole beze slov a když šlo dítě okolo, tak ho samo od sebe udělalo. 👍

Ve storíčku jsem ukazovala, že jsem Vítkovi nechala na stole dřevěnou hračku s rozhozenými autíčky, které je potřeba poskládat do řady podle barev. 🎨

Když jsem pak v koupelně skládala prádlo, viděla jsem v zrcadle Vítka, jak u toho sedí a špekuluje, jak to patří. Úkol vyřešil a šel si vzít tablet. 

Dělám to často, nechám vždycky něco na stole a čas od času to Vítek dobrovolně vyřeší. Ne vždy, je potřeba s tím počítat a nemít očekávání. Někdy prostě ten úkol nezaujme.

Proč tohle funguje:

- není tam nátlak 
- dítě si vybere čas, kdy má zrovna náladu a energii řešit úkol 
- je tam vlastní motivace ten úkol vyřešit, tím se dítě i více naučí 
- nerozčiluje ho přítomnost někoho dalšího 
- není tu žádné hodnocení 

Vtipné je, že někdy ty úkoly udělá starší syn, ale kdybych mu to nabídla, tak bude prskat a ťukat si na čelo. 🤦

Někdy ty úkoly udělá můj přítel. I dospělý si může někdy pohrát, rozvíjí to kreativitu. 😃

Zkoušeli jste to? Funguje to u vás? Nebo máte ještě jiné fígle? 🙂

#specka
#specialnipedagogika
#detisautismem #specialnideti #poruchaautistickehospektra
Morální dilema. Poslední dobou řeším jednu Morální dilema.

Poslední dobou řeším jednu věc, která pro mě není vůbec jednoduchá. Když jsem začínala psát blog, tak mě nikdy nenapadlo, že budu jednou řešit něco takového. Měla jsem strach z hejtů, posmívání, odsuzování...

A o co jde... Často, a to fakt hodně často, tak třikrát do týdne, dostávám do zpráv žádosti, abych na našem profilu sdílela různé sbírky, podpory, dary pro děti s postižením. Protože já mám přeci hodně sledujících a nic mi to neudělá, když to nasdílím. 

A já čtu ty zprávy a říkám si, jestli si ti lidé uvědomují, že já mám doma také dítě s těžkým postižením. A zrovna řeším, že musím dát brzy auto do servisu a bude to tak dvacítka. A mám sdílet žádost o dar na nějakou pochybnou terapii?

Tento profil je o Vítkovi, o sdílení našich zkušeností, co nám pomohlo a co ne, moje myšlenkové pochody nad celým autismem a jak se s tím vyrovnávám. Pomáhá to rodičům na začátku cesty.

Jak by to vypadalo, kdybych tady třikrát týdně sdílela sbírky na děti, které ani neznám? Kdo by to sledoval? Postupně by všichni odpadli a komu by to pomohlo?

Pravda je, že někdy je mi z toho až úzko. Když se jedná o nemocné děti, které potřebují léčbu. V tu chvíli je servis auta banální záležitost. Pak se cítím opravdu špatně, že to odmítnu sdílet. Můj vnitřní prográmek hodné holky, která se snaží zavděčit všem, se ozývá dost hlasitě. 

V tu chvíli si musím připomínat, že nemůžu zachránit celý svět, už jen zachránit moje vlastní dítě je dost velký úkol. To dítě, od kterého dal ruce pryč i vlastní otec a jeho rodina. To dítě, které doktoři odepsali, že to je takové zvířátko, že to lepší nebude a nemají mi jak pomoct...

Někdy mě ty žádosti naopak naštvou. Třeba když je to žádost na příspěvek na delfinoterapii, oxygenoterapii nebo léčbu kmenovými buňkami. A přemýšlím nad absurditou tohoto světa, kdy jedna rodina řeší žádostí o dar život svého dítěte a druhá drahý výjezd na delfinoterapii...

Zajímalo by mě, co si o tom myslíte a jak byste to řešili vy?

Přemýšlela jsem nad tím dlouho a vyřeším to tak, jak jsem nikdy nechtěla. Ale vidím to teď jako jediné logické řešení. 

Na našem profilu budu sdílet jednu jedinou sbírku - pro moje vlastní dítě s těžkým postižením. 

🍀
"Dej ho do ústavu" Vítkovi je 17, takže za ty "Dej ho do ústavu"

Vítkovi je 17, takže za ty roky jsem tu větu slyšela mockrát. Vždycky čekám, jak ta skvělá rada bude pokračovat, jestli ho tam jako vyléčí? Nebo bude mít lepší život? Nebo možnosti rozvoje? 

Ale ta rada nijak nepokračuje, to je všechno. Takže přemýšlím, v čem by to bylo lepší, že by se o moje autistické dítě staral někdo jiný.

Ten autista tady pořád je. Nezmizí. Každý den by se někde probouzel a někde šel spát. A já bych myslela na to, jak se tam má. 

V ústavu jsme se byli podívat, už když byly Vítkovi 3 roky. Tak moc náročné to bylo. Ale neměl by to tam lepší. Spíš naopak. Pečovatelky sice dělaly, co mohly, ale byly schopné zabezpečit jen základní péči a nic navíc.

Když jdeme na procházku a Vítek si šťastně hopsá a je vidět, jak má radost ze života, tak vidím i tu druhou variantu, jak sedí v jednom pokoji a když bude mít štěstí, tak ho občas někdo vezme na zahradu před ten ústav.

Vůbec to nezlehčuju, péče o autistu je vyčerpávající. Každý autista má jiné potřeby, schopnosti, limity a potřebu péče. Zažili jsme si s Vítkem krušné časy. 

I já jsem si musela nastavit limit - dokud to zvládnu. Jsem fakt ráda, že se Vítek po pubertě zklidnil a s pomocí medikace je schopný s námi žít každodenní život.

Líbí se mi motto Montessori výchovy: "Pomoz mi, abych to dokázal sám".

Rodiče autistů nutně potřebují adekvátní podporu, aby se dokázali postarat o svého autistu sami v domácím prostředí. K tomu bude asi ještě dlouhá cesta. 

Jsme zvyklí vyhazovat rozbité věci do popelnice. Bez přemýšlení. Hoď to do popelnice. Nebo do ústavu. Je to rozbité. 

Všichni, kdo takovou radu říkají, by si měli uvědomit, že se stávají různé situace v životě. Může se i jim stát, že budou potřebovat pomoc. A někdo tam nad nimi může stát, kroutit hlavou a poradit to samé.

Vítek mi dělá radost, baví mě objevovat s ním svět a vidět ho jeho očima. Bylo by mi fakt líto, kdybych ho nemohla vidět vyrůstat. 🍀

#autistickedeti #poruchaautistickehospektra #poruchyautistickehospektra #detisautismem #specialnideti
Follow on Instagram

Nejnovější příspěvky

  • Canva jako pomocník při vzdělávání autisty
  • Zvládání emocí u dětí a dospívajících s ADHD a autismem
  • Autismus a rozvoj řeči
  • Autismus a jídlo
  • Autismus a čas pro sebe
  • Autismus a spánek
  • Autismus a afekt, záchvat, meltdown
  • Den rodiny a autismus
  • Co jako matka autisty dělám blbě

Copyright Život s autistou. All rights reserved. | Powered by Writers Blogily Theme
Užíváme cookies, abychom vám zajistili co možná nejsnadnější použití našich webových stránek. Pokud budete nadále prohlížet naše stránky předpokládáme, že s použitím cookies souhlasíte.