15 let s autistou

Dneska má Vítek narozeniny. Patnácté. 15 let jsem matkou autisty. A samozřejmě mě to poznamenalo. Z více hledisek.

Před 15 lety jsme připravovali Vánoce s předstihem, věděli jsme, že miminko přijde v půli prosince a na nic dalšího už nebude čas. Zrovna jsem pomáhala strojit stromeček s mamkou u mých rodičů a cítila, že už tu miminko bude brzy s námi.

Těšili jsme se všichni. Tenkrát jsme byli ještě mladá a šťastná rodinka. Staršímu synovi bylo 3,5 roku a dcerce 2 roky. Těšili se, že tu budou mít dalšího parťáka na hraní.

Vítek byl ale náročné miminko. Věčně nespokojený, podrážděný, uplakaný. Nesnesl být v kočárku, ale ani v náručí, nesnesl nosící vak ani šátek, ve kterém děti spokojeně usínají. Bylo těžké se mu zavděčit.

Krátce po prvních narozeninách Vítek běžel okolo mého táty, když on na něj mluvil. Vítek se na něj ani neotočil a běžel dál. Táta položí znepokojující otázku: „Hele a slyší on vůbec?“ Trhla jsem sebou. Sama jsem si už totiž všimla, že Vítek není stejný jako jeho sourozenci, ale poprvé na to upozornil někdo jiný.

Každopádně drobné odlišnosti šlo vysvětlit nízkým věkem. Pořád tu byla šance, že z toho vyroste. Bylo příjemnější nechat se unášet touto myšlenkou.

Po třetích narozeninách jsme už měli potvrzenou diagnózu a věděli jsme, že život s tímto dítětem bude jiný. Jak moc jiný, jsme si nedovedli tenkrát představit a nebyl nikdo, kdo by nám k tomu řekl víc.

Zvládneme to? Psychicky x fyzicky? Teď je malý, ale co za pár let, co až bude dospělý? Bude někdy mluvit? Bude někdy bez plen? Pochopí někdy, že jsem jeho máma nebo mě bude brát pořád jen jako dotěrný hmyz, který ho chce pořád přebalovat a převlékat? Vydrží to naše manželství? Jak moc to ovlivní jeho sourozence? Bude v životě šťastný? A my? Spousta otázek a žádné odpovědi.

Právě kvůli nedostatku odpovědí jsem začala psát blog. Tedy až za několik let. Teprve až tehdy, když to začalo být s Vítkem natolik dobré, že jsem měla prostor se vyspat, pracovat, věnovat se i starším dětem a mít pocit, že žiju dobrý život. Teprve tehdy jsem měla i sílu sdílet náš život a pomoct odhalit mlhu budoucnosti dalším rodičům, kteří jsou na začátku cesty.

Za těch 15 let jsme společně prošli mnohým. Střídají se lepší a horší období. Je to jízda na horské dráze. Několikrát jsem za tu dobu zvažovala, jestli už nejsem zralá na antidepresiva, ale protože jsem povahou optimista, našla jsem cestu, která mi pomáhá – humor. Kdo mě sledujete delší dobu, víte, že si ze všeho dělám legraci. A to mi pomáhá jít dál.

Když byly Vítkovi tři roky, potřebovala jsem vědět tyto věci, které mi nikdo neřekl, a proto je teď říkám já vám:

Má to smysl, všechno, co děláte a co zkoušíte, každá jednotlivá věc má smysl, i když to v tu chvíli tak nevypadá
Chce to čas, vaše dítě potřebuje čas a i všechny ty věci, které nacvičujete, potřebují čas, nevzdávejte to moc brzy, nebo spíš… nevzdávejte to nikdy
Vaše dítě se naučí hodně, víc, než si myslíte
Vaše dítě rozumí víc, než si myslíte
Vy vydržíte víc, než si myslíte
Nechtějte stejný život, na který jste byli zvyklí, není to možné, bude jiný a je zbytečné se tím trápit
I když vám teď připadá, že se s tím nikdy nesmíříte, tak čas otupí hrany a přijmete to, naučíte se s tím žít
Máte pocit, že život už nikdy nebude dobrý? Bude dobrý. Můžete žít dobrý život i s autistou za ruku.
Říkejte si o pomoc a využívejte ji, nemusíte všechno strhnout sami
Přidejte se do nějaké rodičovské skupiny, ta podpora je k nezaplacení, máme uzavřenou skupinku na FB tady – život s autistou – uzavřená skupina
Eliminujte povinnosti, které máte, co nejvíc, péče o autistu je náročná a potřebujete odpočívat a nabrat síly
Musíte věnovat čas i ostatním členům rodiny, jinak se vám rozpadne
Denní režim, péči o dítě, vzdělávání dítěte i všechny ostatní věci si dělejte podle sebe, jak vám a vaší rodině vyhovuje, nesnažte se zavděčit prarodičům, sousedům, učitelům… stejně se jim nezavděčíte, udělejte si vše podle svého, aby vy jste byli spokojení
Netrapte se blbýma kecama okolí, nikdo nejde ve vašich botách a neví, čím si procházíte
Dělejte každý den věci, které vám dělají radost, jak vám samotným, tak společně s vaším speciálním dítětem nebo s celou rodinou, budete mít radost ze života a i těžký náklad se potáhne lehčeji
Naučte se smát i věcem, které vás rozčilují

Každý rok, když má Vítek narozeniny, tak na něj koukám a přemýšlím, co jsme za ten rok zažili, jak se změnil. A víte co? Vždycky se za ten rok posune. Ono to není vidět hned, ale až v delším časovém horizontu. Je to prostě lepší. Posouvá se to pomalu a nenápadně, ale posouvá, a to je důležité.