Často slýchám větu: „Člověk se s tím musí smířit“. Smířit se s tím, že má dítě autismus, že je jiné, že bude stále potřebovat dopomoc, že nebude mít vlastní samostatný život, že o něj budete pečovat dokud vám síly stačí…
No, dobře. Chce to čas, není to lehké, ale s tím vším se dá opravdu smířit. Já jsem brečela po nocích půl roku, když Vítek dostal potvrzenou diagnózu. Pak jsem se s tím smířila. Nebo spíš zvykla.
Zvykla jsem si, že musím po každém jídle uklidit stůl a podlahu a převléknout dítě. Zvykla jsem si, že se moje svoboda zmenšila na minimum. Zvykla jsem si, že tohoto speciálního chlapečka musím mít pořád na očích. Zvykla jsem si, a přesto jsem si znovu našla radost ze života. S větší intenzitou vnímám ty hezké chvíle s mým autistou i s jeho jinakostí.
Nevím, co přesně si lidé, kteří vyřknou onu větu, pod tím představují. Je autista, tak to tak prostě berte. Jako si někdo vybere, že bude třeba hokejista nebo malíř. Rodiče sice nesouhlasí, ale musí se s tím smířit.
Přestože jsem smířená s Vítkovou diagnózou, nedaří se mi smířit se s jeho afekty, které někdy nabývají velké intenzity. V tu chvíli křičí, brečí, vzteká se, válí se po zemi, škrábe a zarývá mi nehty do kůže. Vítek nemluví, takže mi nikdy neřekne, proč se tak děje. Někdy to vypozoruji sama, někdy k tomu dojde z mého pohledu naprosto bezdůvodně.
Někdy se to děje doma, někdy venku na procházce, ale i v obchodě, na ulici, mezi lidmi… Každá taková situace ve mně vyvolá obrovský stres, přijdu domů úplně vyklepaná, buší mi srdce, třesou se mi ruce, brečím a vzpamatovávám se z toho i 2 hodiny. Dá se s tím smířit?
Nedávno měl Vítek takový záchvat během procházky. Přitom na procházky chodí tak rád. Šli jsme známou cestou, nebyl jediný důvod a stejně se to stalo. Když jsme oba vyčerpaní došli domů, potkala jsem sousedku. S úsměvem na tváři se mě zeptala, jak se mám. Místo odpovědi jsem se rozbrečela. Teď se tomu musím smát. S Vítkem jsem zažila spoustu takových absurdních situací, kterým se teď směji. Humor je často to jediné, co nám rodičům, ještě dává sílu jít dál.
Po přestálých záchvatech, které jsou extra silné, si říkám, jak dlouho tohle ještě můžu vydržet? Když jsem takhle nedávno brečela mamce v kuchyni na stole, tak soucitně odpověděla: „Člověk vydrží hodně“. I tomu se teď musím smát. To jsem sice nechtěla slyšet, ale má vlastně pravdu. Vydržím, dokud to jde. A když se tomu ještě umím zasmát, tak ještě nejsem na konci svých sil.
Také se mi nedaří smířit se s únavou. Už od malička Vítek velmi málo spal. Usínal pozdě a budil se brzy. Nejhorší to bylo tak do věku pěti let. Potom, protože situace byla neúnosná, dostal Vítek medikaci. Od té doby spí celou noc. Přesto ale i dnes často pociťuji únavu, protože stále musím mít Vítka na očích, pořád musím vědět, kde je a co dělá. Pořád mít napnutou pozornost.
Doma se Vítek projevuje poskakováním a pištěním, většinou mi to nevadí, ale někdy to prostě na ty nervy působí a člověk je z toho unavený nebo nervózní. Vítek má té energie pořád více než dost, potřebovala bych vypátrat jeho zdroj a také se napojit. Takže po celém dni s autistou ještě na závěr ve 20:30 přijde s botami na noze a vyzývavě na mě kouká, že se jde na hřiště. Jít na hřiště mi nevadí, ale ta únava. Dá se s tím smířit?
Jinak vnímají autismus svého dítěte lidé, kteří mají jen jeho, jinak lidé, kteří mají více dětí. Všechny svoje děti milujete a budete je bránit před celým světem. Ubráníte své milované děti i před milovaným autistou? Ve chvílích afektu má Vítek tendence napadat lidi okolo sebe. Většinou mě, protože já jsem vždycky poblíž. Už se ale stalo, že vyjel po svých sourozencích. Dá se s tím smířit?
Zmínila jsem zde náročné situace, které autismus doprovázejí, které zvládám hůř než samotnou diagnózu. Neznamená to ale, že není nic jiného. Většinu času je Vítek milé, veselé dítě. Teď si zrovna skáče na trampolíně a vesele si u toho piští. Nic neřeší, nemá žádné starosti… on je vlastně šťastný. Kolik lidí, kteří autismus nemají, je opravdu šťastných?
