Většinou je průběh takový, že u svého dítěte, které se přehouplo do období batolete, pozorujete drobné zvláštnosti. Okolo třetího roku už není pochyb, že dítě neodpovídá tabulkám. Někdy jsou symptomy lehčí, jindy těžší. Proběhne kolečko vyšetření a jednoho dne vám doktor vloží do rukou verdikt. Někdy více, jindy méně empaticky vám sdělí, že vaše dítě je jiné. Je autistické.
V lepším případě vám dá doporučení a rady, kam jít, kde se máte přihlásit, kde by vám mohli pomoci. Někdy vám také doporučí, abyste ho dali do ústavu, protože tento kus je nepovedený, je to zmetek.
S lejstrem v ruce zpracováváte první emoce, které vámi zmítají v překotném proudu. V tu chvíli je potřeba čas na vstřebání diagnózy. Já bych bývala v té době ocenila prognózu. Jak se bude dítě vyvíjet dál? Co můžeme očekávat? Zlepší se symptomy nebo zhorší? Dá se to zvládnout? Budeme žít normální život nebo budeme neustále na pokraji zhroucení?
Dneska vím, že to není tak jednoduché. Symptomy autismu jsou u každého jinak silné, každý autista je jiný a stejně tak jeho vývoj. Když nad tím tak přemýšlím, možná je to i lepší nevědět. Ale pár pozitivních příkladů by rozhodně pomohlo.
Shrnula bych to tak, že v první řadě po obdržení diagnózy jsou nejdůležitější informace.
Od odborníků potřebujeme:
- Informace – co stojí proti nám, příčina, co se s tím dá dělat, jak máme dál žít
- Organizace – které nám můžou pomoci, s kým můžeme konzultovat přicházející problémy
- Psychologickou pomoc – pro rodiče, pomoci jim se s tím vyrovnat, upozornit je na fáze, kterými budou procházet, podpořit je jako partnery, upozornit na možný syndrom vyhoření a co se s tím dá dělat, rodičovské a sourozenecké skupiny
- Zohlednit specifické potřeby při různých vyšetřeních – největší problém je čekání, někdy se nám stává, že čekáme i hodinu, přestože jsme objednaní
- Možnosti terapií, hrazení terapií zdravotními pojišťovnami
Jako další krok je na řadě sdělit diagnózu svým rodičům na obou stranách, případně sourozencům a dalším příbuzným.
Já jsem se setkala s větou, která nás provázela ještě několik let: „On z toho vyroste“. Jenže já už jsem si mezitím něco načetla a věděla jsem, že tato pravděpodobnost je velmi malá. Potřebovala jsem to nějak konstruktivně probrat, celou situaci, další postup, ujistit se, že stále najdu bezpečný přístav. I s autistickým dítětem za ruku.
V rodinném kruhu nejvíc potřebujeme:
- Aby ho měli rádi, i když je jiný
- Aby ho přijali i s jeho zvláštnostmi, bez ubíjejících komentářů
- Občasné hlídání, i přes noc
- Zapojování do běžných záležitostí v rodině, i když se to zdá zbytečné
- Nabízení společných aktivit a her, i když se zdá, že dítě nereaguje
- Bezpečný přístav pro nás
Bohužel se často setkáváme s nepřijetím, a to nám ubírá sílu, kterou nutně potřebujeme pro své dítě
- Popírání diagnózy (to je blbost, to z něj děláš ty, žádnej autista, je rozmazlenej, jsi na něj moc měkká, jsi špatná matka, já bych to z něj vymlátil)
- Nepřijetí (přestanou vás zvát na návštěvu, nenabídnou hlídání, přestanou se zajímat, odmítají slyšet nebo číst něco o autismu, preferování zdravých vnoučat)
- Nedůstojné oslovování (je to retard, debil)
- Negativní předpovědi (zničí ti život, zblázníš se z něj, ublíží sourozencům, tobě, bude to horší)
Po zpracování prvních emocí a lejstrem ještě teplým obcházíte úřady, abyste každé paní úřednici vysvětlili, že máte dítě s postižením. Je pro vás těžké si to říct sami před sebou, natož někomu cizímu. Pochopení se dočkáte málokdy.
Vy víte, že prožíváte peklo, manuál na speciální dítě vám nikdo nedal, vaše dítě se naprosto odlišuje od všeho, co znáte, ale paní úřednice překvapivě zhodnotí situaci tak, že vaše dítě má nohy a může chodit, tudíž postižení je zanedbatelné. Připadá mi, že na úřadech i v dnešní době, mají na autisty pořád málo kolonek a nevejdou se jim tam. Na úřadech pravděpodobně ztratíte už tak pocuchané nervy i důstojnost.
Na úřadech je nutná aktualizace kolonek a doškolení paní úřednic, především posudkových lékařek, které jsou v důchodu a nové informace o autismu se k nim ještě nedonesly. Tenkrát se o tom ve škole neučily.
Po sdělení diagnózy více sledujete reakce okolí a hůře je snášíte. V dnešní době je povědomí už mnohem lepší, než bylo před deseti lety, když jsme měli verdikt ještě čerstvý. Přesto se stále ještě setkáváme s nepřijetím, nepochopením, nadávkami.
Od společnosti potřebujeme:
- Přijetí lidí, kteří se odlišují
- Pochopení, že má někdo speciální potřeby (je třeba přetížený z hluku a světla, nezvládne čekat)
- Empatii (když má dítě afekt, nemusí být nevychované)
Rozhodně nám nepomůžou
- Štiplavé komentáře (spratek jeden nevychovanej)
- Odsuzování (nedokáže si zvládnout svoje dítě)
- Nevyžádané rady (musíte mu dát na zadek)
- Zastrašování dítěte (já te vezmu do pytle)
- Zraňující doporučení (držte si ho v kleci)
- Vyčleňování (ze školy, z kroužků, ze společnosti)
I když se nám podaří ustát nepodporující chování odborníků, rodiny a okolí, často nás čeká boj i na domácím poli. Často bojují partneři spolu, a to je nejvíc vysilující. Autismus dítěte je velká zátěž na partnerský vztah. Ale pokud je ochota na obou stranách, dá se to zvládnout.
Mezi partnery je potřeba:
- Spolupráce
- Komunikace
- Dát si prostor žít i něco jiného než autismus, nejlépe společně, ale když to nejde, tak aspoň na střídačku každý zvlášť
- Společný čas a společné zážitky
- Nevyčítat
- Neobviňovat
Nakonec stejně ale dojdeme sami k sobě. Nepodkopáváte náhodou půdu pod nohama sami sobě? Sebeobviňováním, sebelítostí, zapomínáním na sebe a odsouváním svých potřeb, pocitem nespravedlnosti?
Sami od sebe potřebujeme:
- Laskavost
- Přijetí
- Prostor na jiná témata, než je autismus
- Podpořit svoji psychickou vyrovnanost
- Hledat cesty, jak žít dobrý život
Někdy mi připadá více vysilující bojovat se světem než s autismem svého syna.
A tak bych chtěla požádat odborníky, rodinné příslušníky, úřady a společnost: „Pomozte nám, rodičům autistických dětí, abychom se zvládli o svoje dítě postarat a mohli žít společně dobrý život.“
