Nedávno jsem poskytla rozhovor do výzkumu ohledně využití informačních technologií pro lidi s autismem. Toto téma je zajímavé a hodně se diskutuje, tak ho přináším i sem k zamyšlení, jaká přináší pro a proti, a zajímá mě váš názor.

1. Koukej do budoucnosti jen tak daleko, dokud je to bezpečné, ničit se myšlenkami na budoucnost nepomůže ani tobě, ani dítěti.

2. Za autismus nemůžeš ty.

3. Ignoruj rady od okolí a dělej si to podle sebe.

4. Buď v kontaktu s lidmi, kteří rozumí.

Přináším takové malé nečekané drama přímo ze života. Je mi 49 a kvůli ženským potížím, (nebudu přesně popisovat co, to není důležité) jsem skončila v neděli večer na pohotovosti.

Doktorky věta mě zaskočila nepřipravenou: “Tak zítra v 7 h na příjem.”

“Co? Cože? Ale já nemůžu. Mám doma dítě s postižením plně závislé na mé péči,” blekotám vyděšeně.

V jednom komentáři zaznělo toto slovo. Jedna maminka poznamenala, že je unavená z neustálé hypervigilance. Přiznávám, že jsem si musela to slovo vyhledat, ale když jsem četla význam, tak jsem věděla, že obsah slova důvěrně znám, jen jsem neměla pojmenování.

Moje pojmenování bylo “neustále ve střehu”. A je to tak. Matka autisty musí být neustále ve střehu. Neustále analyzuje a skenuje prostředí a situaci. Pořád pozoruje svoje dítě, které se chvíli nezastaví. Je to velmi stresující a vyčerpávající.

“Autizmus vášho syna je tragedia, nešťastie, pekne ste to napisala, a presne ste napisala tie veci okolo, ktore su barličkou, aby ste to mohla prežit, a, dovolím si povedať,  ze choroba syna vam nedala vobec nič, iba vám zobrala! To nemyslím zle, pani, ale konečne si to musite priznat pred sebou… a s vami vsetci rodicia takychto večných deti! Ste utrápená, zničená.”

S údivem čtu tento komentář pod mým příspěvkem a přemýšlím, jak paní došla k takovému závěru. Zrovna to byl příspěvek takový pozitivní, vysvětlující moji cestu ke smíření.

Děti jsem chtěla. Chtěla jsem jim dát to nejlepší ze sebe. Lásku, pochopení, laskavé a bezpečné zázemí, ze kterého můžou objevovat svět. Jak svým dětem všechno vysvětlím a jak se v klidu domluvíme. Vždycky jsem měla představu zdravého dítěte. Nikdy mě nenapadlo, že moje dítě bude mít těžké postižení.

Takže střet s realitou byl devastující. Moje dítě mi nerozumělo, nespolupracovalo, utíkalo, ničilo věci, neustále křičelo a nespalo. Byla jsem v šoku. S ničím takovým jsem neměla zkušenosti. Ani představu. Neznala jsem nikoho z okolí, kdo by něco takového prožíval.

Vítek má těžkou formu autismu. Nemluví, rozumí omezeně a potřebuje neustálý dohled a dopomoc. Není to jednoduché. Tu a tam se v komentářích objevují připomínky, jak by se to řešilo ve staré Spartě a ještě s dodatkem, že by to byla milost pro rodiče. Nechci teď vůbec…

Když jdu s Vítkem ven, tak je to vždycky ceremonie. Správně nandat ponožky. Někdy jsou správně nandané až napotřetí. Oblékání nesmí trvat moc dlouho, když něco déle hledám, tak už kypí podrážděnost. Obout boty. Upravit moje bačkory, protože jsem je uložila ve špatném úhlu. Po zavření dveří zkontrolovat kliku, jestli je v přesné vodorovné pozici…

Když Vítkovi ve třech letech potvrdili autismus, tak jsme napnuli všechny síly a snažili se ho dotlačit tam, kde byly ostatní děti. Aby to dohnal. To vydřeme. Dopilujeme. Dotlačíme.

Jenže nátlak u autistů nefunguje. Spíše naopak. Vyvolává vzdor, boj nebo naopak uzavření. Vítek byl pak často nespokojený, podrážděný, na všechno reagoval křikem. I přes křik a nekomfort jsme na něj tlačili, aby udělal nějakou činnost nebo úkol.

Včera jsem měla narozeniny — 49. Když se ohlédnu zpátky, tak vidím tu holku ve dvaceti, jaké má úplně jiné plány a představu o životě, než je moje dnešní realita. A co bych sama sobě poradila s tím, co vím dnes? Poslouchat svoji intuici. I přes dobré rady okolí, i…

Děti s autismem často milují vlaky, tak to může být hezký tip na výlet. Tuto kavárnu najdete kousek za Sokolovem v Královském Poříčí na statku Bernard. Dneska mám narozeniny, tak mě můj starší syn pozval na dortík. Po letech péče o tři děti, zažívám péči od mých…

Dneska na mě vyskočila tato fotka jako vzpomínka před 10 lety. Tenkrát to byla taková veselá společná letní aktivitka, kdy jsme s Vítkem spolu proběhli vodním tunelem, vypadá to nevinně, ale stejně nás kapky vody pěkně zráchaly. Dneska koukám na tu fotku a vidím…

Málokdy využívám automaty na nápoje, ale občas udělám výjimku. Ne kvůli nápoji, ale kvůli Vítkovi. Když se mi nahromadí drobné mince, nechám je Vítka vkládat do otvoru na mince. Je to skvělá možnost jak trénovat jemnou motoriku, což Vítek potřebuje, ale nemá taková…

Vítek nemluví vůbec, rozumí omezeně a nepodařila se alternativní komunikace, takže nemá moc možností, jak vyjádřit svoje potřeby.  Před lety jsem šla do mrazáku, že mu udělám hranolky, jenže mě zastavila možnost volby. Byly tam hranolky, vlnky a krokety. Všechno…

Od ledna proběhlo 25 online setkání pro maminky autistických dětí a mně to dává velký smysl. Vždycky se otevírají důležitá a zajímavá témata. To sdílení, propojení a sounáležitost je velmi potřebná, protože kvůli péči o naše děti se často ocitáme v izolaci. V tomto…

Na nedávném online setkání jsem vysvětlovala jedné mamince, že je důležité vytvořit si se svým autistou vztah. Zdá se samozřejmé, že přeci máme vztah jako rodič a dítě prostě od narození. Ale u autistů to nemusí být samozřejmost. Často jsou ve svém světě, odpojení od…

Už 14 dnů se u nás všechno točí okolo štěňátka. Čůrat, kakat, papat, hrát si a spinkat. Jak s miminkem. Je to krásné a zároveň vyčerpávající. Na podzim jsme přišli o pejska Jenny, které se jako jediné z našich pejsků, co jsme kdy měli, podařilo získat autistovo srdce.…

V minulém příspěvku jsem psala o manipulaci. Občas se mi stává, že dostávám komentáře, kdy na mě také lidi zkoušejí manipulaci. Když třeba píšu něco, s čím nesouhlasí, tak mi opovržlivě napíšou, že už mě nebudou sledovat. Jeden manipulující komentář jsem dostala pod…