Občas jsem dostávala ve zprávách dotazy na běžné věci jako – jak zvládáme vstávání, jestli Vítek spí v noci celou noc, jak to máme s jídlem, co vlastně dělá ve škole a jak tráví volný čas. Tak jsem po vánočních prázdninách během ledna dokumentovala Vítkův všední den, což jsem dávala do storíček. Trochu jsem se bála, že to bude nuda, ale nakonec jsem byla překvapená, co si z toho kdo vzal. Někoho zaujalo, co Vítek jí, někoho, co sleduje na tabletu nebo na co kouká na pohádky, někoho baví naše procházky a někoho zase vtipné příhody, které mi Vítek servíruje velmi často. Nakonec z toho byl takový pěkný seriál, který teď poskládám i do blogového článku. Poslední taková otázka k tomuto tématu mi přišla zrovna předevčírem, když tu byla paní ze sociálky na šetření kvůli příspěvku na péči. „A jak vypadá váš všední den?“ zeptala se. A já se musela v duchu smát, kolik lidí vlastně zajímá taková obyčejná věc.
Nebudu začínat ránem, ale večerem, tedy přesněji spánkem, protože od toho se odvíjí všechno ostatní. Vítkovi je 15 a dneska už většinou spí dobře celou noc. Většinou. Ne vždy. Před pár dny kupříkladu čumákoval až do 2:30. Zůstává sice ve svém pokoji a ve své posteli, ale píská nahlas, takže ho slyším a nemůžu spát. Tu a tam běží na WC nebo se napít. Někdy slyším, že skáče na míči. Tak ho chvíli nechám, třeba mu to pomůže a po pár minutách ho posílám do postele. Vyvětrám, on má radši chladněji než moc teplo. Před nějakou dobou zase sice usnul ve 22 h, ale vzbudil se ve 2 a už nespal. Tak nás zase čekalo takové kolečko až do 5 ráno. V takových případech ho tedy ráno do školy nebudím a omluvím ho. Nemá to smysl. Byl by nepříjemný a konfliktní a nebylo by to k žádnému prospěchu.
Když spí celou noc, většinou se ráno budí mezi 7-8 h sám. To je nejlepší varianta, když ho jdu vzbudit a on už je vzhůru. Protože když ho budím já, tak nevím, s jakou náladou se probere. Někdy jen zavrčí, vystrčí nožičku, jako že mám vypadnout a chce spát dál. Nechám otevřeno, rozsvítím na chodbě a běžné zvuky už ho proberou.
Jednu dobu to měl tak, že okolo té sedmé hodiny, kdy jsme měli vstávat, tak spal hodně tvrdě a bylo těžké ho vzbudit. Byl pak hodně nevrlý a bylo nemožné ho dostat do školy. Pomohlo nakonec, že jsem ho budila o půl hodiny dříve a strčila mu tablet s pohádkou. Za tu půl hodinku „rozmrzl“ a probral se, a pak už to šlo.
Ráno v 7:30 odvážím do škol všechny tři děti. Vítka odevzdávám jako prvního. Že se jde do školy a ne někam jinam, pozná podle toho, že bereme školní batoh. Do školy chodí rád a těší se. Vesele si poskakuje a paní učitelka ho vítá s úsměvem a se slovy: „Tak pojď, ty skokane.“
Vítek se vysvleče, zuje boty, vezme batoh, který si zanese do třídy a hned nadšeně běží do tělocvičny, ani mi nezamává. A já jsem ráda, že se mu tam líbí a chodí tam rád. Vím, že je tady v dobrých rukách. To dopoledne, kdy je Vítek ve škole je pro mě jediný čas, kdy mám já „volno“.
V tuto dobu plánuji věci, které potřebuji vyřídit bez Vítka. Z důvodu, že by třeba nevydržel někde čekat – úřady, nákup, pošta, banka, pojišťovna… , ale bohužel i třeba návštěva u mojí mamky. Mamce je 80 a v minulosti se 2x stalo, že ji Vítek v afektu strčil, až spadla na zem. Bylo mi z toho úplně zle. Vím, že v tu chvíli Vítek „nevidí, neslyší“, že nechce ublížit, ale těm starším lidem stačí málo, aby přišli k úrazu. Naštěstí se nic nestalo. Mamka byla v pořádku. Ale od té doby k ní už Vítka neberu a navštěvuji ji právě dopoledne, kdy je Vítek ve škole.
Ve škole naštěstí berou v potaz, jak je Vítek naladěný a podle toho mu upraví program dne. Víme všichni, že když je nevrlý, tak žádné úkoly neudělá, nebo ne pořádně a výsledek k ničemu není. Musím dávat pozor, abych mu ráno dala léky, protože jinak se s ním nedá vydržet. O medikaci jsem psala zde – autista a medikace.
Když nemá pracovní náladu, tak relaxuje v bazénku s míčky, to ho vždycky uklidní. Nebo tam má domeček, kam si může zalézt před světem a nebo skákací míč, ten zabírá vždycky. Teď měl ale Vítek dobré období, kdy se hezky zapojoval do školních činností a paní učitelka mi posílala fotky, co Vítek dělá a docela se překonával. Vítek začíná dělat složitější úlohy. Ale pořád mluvíme o činnostech pro tříleté děti. Skládání barev, tvarů, přiřazování stínů, skládání vyseknutých puzzle a nově přiřazování zvířátek podle prostředí (právě tohle je ten vyšší level).
Občas Vítek mívá potíže se zvládáním hluku ve škole. Jedná se o běžný šum, který my zvládáme bez potíží, pro něj je to ale náročné a vysilující. Momentálně to zvládá lépe než dříve. Když na něm viděli nepohodu, tak s ním šel někdo do vedlejší místnosti mimo ostatní děti, aby si odpočinul a zklidnil se. Mívá to tak i doma. Když jsme v kuchyni všichni, tak tam s námi Vítek nevydrží. Snese jednoho max. dva a jinak se uklízí do svojí nory.
Vítka vyzvedávám ze školy v 11:30 každý den. Je v osmé třídě (teoreticky) a už by měl mít asi 3x týdně o hodinu déle. Ale on víc nezvládá. Máme domluvenou zkrácenou školní docházku. Toto je maximální doba, kterou je schopný tolerovat, a pak už je přetížený, neklidný, nervózní a přestává spolupracovat. Chtěla jsem domluvit ještě aspoň dvě hodiny návazné péče v blízkém denním centru, ale zatím to není možné. Nezvládl by to a bylo by to zbytečně vysilující pro všechny.
Když jedeme ze školy domů, tak vím, že se nesmím nikde zdržovat. Občas se mi stává, že ještě potřebuju dokoupit nějakou věc, abych mohla dodělat oběd, ale i když je to rychlé, vidím u Vítka vzrůstající nepohodu. Mažeme rychle domů, kde hned musí dostat najíst. Naštěstí má rád polévky, tak hlavně kvůli němu vařím každý den zeleninovou polévku, jinak té zeleniny zas tak moc nesní. Buď si dá rovnou i druhé jídlo, a když ho ještě nemám, tak aspoň rychle hranolky, které dělám v horkovzdušné fritéze bez oleje. Je to rychlejší než v troubě.
Jestli Vítek bude jíst oběd, je vždycky loterie. Občas odmítá i jídla, která normálně jí. Ale většinou jí spolehlivě tato jídla: špagety s rajčatovou omáčkou s mletým masem (někdy i bez špaget), kuřecí řízek, chilli con carne, halušky, sekanou, vrtule s kuřecím masem a brokolicí, karbanátek, kupodivu má rád houby, takže i maso na houbách, rizoto, všeobecně jídla s rýží většinou vezme na milost.
A když máme den, kdy všechno odmítá, tak to zachrání gyros s rizotem z čínského občerstvení a nebo mekáč. A kdo bude chtít odsuzovat ten mekáč, tak si uvědomte, že nevíte jaké to je, když nemůžete nakrmit svoje dítě. A kdo říká: „Nech ho vyhladovět, on to pak sní“, tak neví, že na autisty tohle nefunguje. Oni opravdu radši vyhladoví.
Po škole je tedy nutný oběd a odpočinek, aspoň dvě hodinky v klidu ve své noře, kdy kouká na pohádku nebo si hraje na tabletu. Používáme i zátěžovou deku, která má 7 kg, Vítka hezky uzemní a zklidní.
Okolo 14 h jedeme vyzvednout starší děti, Vítek jezdí rád autem, takže každá příležitost dobrá.
Odpoledne jdeme na procházku. Většinou chodíme za každého počasí. Jen když je velký sajrajt, tak nejdeme. Musím brát vždy v potaz počasí, v současné době i brzkou tmu, abychom byli do tmy zpátky a samozřejmě Vítkovu náladu.
Vítek chodí rád a ujdeme běžně několik kilometrů. Ale stává se, že i během procházky chytne z ničeho nic afekt. Většinou to bývá kvůli tomu, že má žízeň, je přehřátý, příliš mnoho hluku (někdo něco řeže nebo seká trávu) nebo potkáváme příliš mnoho psů, kterých se Vítek bojí.
V letním období je samozřejmě více možností, protože Vítek má na zahradě trampolínu, houpačku, rotoped, případně bazének. Zvládnout zimní období je náročnější.
Vítek si s ničím nehraje. Všechny hračky jsou pro něj „práce“. Bohužel to není dítě, které by si hodiny hrálo s legem nebo půl dne kreslilo. Volný čas tedy tráví u pohádky nebo s tabletem.
Nabízím mu různé činnosti – kynetický písek, albi tužku kouzelné čtení, modelínu, zvukostrom, knížky a panýlky se zvuky…. I když ho některé věci docela baví, tak ale strávený čas u nich počítáme v minutách, a to jednociferným číslem. Takže opravdu si s tím nevystačíme celé odpoledne. Jsem ráda za ten tablet, který kompenzujeme právě těmi procházkami a pobytem v přírodě.
Okolo 20 h nastává večerní rutina.
Něco k večeři. Většinou něco, co zbylo od dnešního nebo včerejšího oběda.
Vykoupat. To je Vítkova nejoblíbenější část dne, protože vodu miluje.
Vyčistit zuby. Čistím já, protože Vítek to šmrdlá na jednom místě a hrozně to dře. Nemá odhad, kde všude ty zoubky má. Máme vyvinutý systém – Vítek sedí na míči a a poskakuje než já nandám pastu. Pak párkrát přejedu kartáčkem, on si párkrát zaskáče, pak zase já chvíli čistím, pak zase on skáče. A takhle aspoň chvilku vydržíme. Když byl malý, tak čištění zubů nesnášel a po pár vteřinách utíkal pryč.
Večerní dávka léků.
Pak ukládám ke spaní mezi 21-22 h (v létě později, protože je světlo). Chvilku vyvětrám. Pak děláme „vařila myšička kašičku“ na všechny ručičky a nožičky. Pohladit. „Dobrou noc, Vítečku, hezky spinkej, mám tě ráda.“ A Vítek se na mě směje. Přestože nerozumí mluvenému slovu, tak jsem si jistá, že tomuto sdělení rozumí velmi dobře.
