Leden
Rok 2023 jsme začali 15letou prohlídkou, kterou Vítek zvládl s úsměvem a velmi pěkně spolupracoval, akorát je prej trochu nadvyživenej, tak budeme muset trochu přidat procházky, prospěje to jemu i mně. Za poslední rok také hodně vyrostl a je vyšší než já, pořád si na to nemůžu zvyknout.
Hned začátkem ledna mi starší syn ukázal chatGPT – umělou inteligenci a je to pecka, jsme z toho úplně vedle, co to dokáže. Moje první otázka na AI byla, jestli je možné vyléčit autismus.
Do nového roku mám předsevzetí, že budu víc psát na blog, protože minulý rok jsem měla krizi ze sociálních sítí a chtěla s tím přestat. Nicméně spousta hezkých zpráv od rodičů, kterým to pomáhá, mě podrželo v tom, abych pokračovala.
V Sokolově jsme našli jump arénu s trampolínkama, což nám rozšiřuje možnosti pro upršené dny.
Únor
Zatímco si Vítek poskakuje na trampolínách v jump aréně, tak já jsem tam přečetla knihu Síla slov. Přesně mi to doplnilo střípky k tomu, co sama už dlouho pozoruji a zkoumám a napsala jsem to do článku „Síla slov v souvislosti s autismem“.
A protože jsem dostávala hodně dotazů ohledně sourozenců autisty, tak jsem napsala článek „Autistovi sourozenci“.
Březen
Mojí mamce jsem vytiskla pár článků z blogu a dala jí to přečíst. Ona věděla, že píšu blog, ale nevím, co si pod tím vlastně představovala, protože přístup na internet nemá. Bála jsem se, co na to řekne, protože jsem psala i článek o ní „Skvělá babička autisty“. Za týden, když jsem k ní přijela, tak mi řekla, že to píšu moc pěkně, a abych vydala knihu. Ty jo, tak to jsem vůbec nečekala. Mám z toho radost.
Paní učitelka chválí Vítka, jak se hezky zapojuje ve škole, že má dobrou náladu a že se překonává. Dokonce s nimi vydržel půl hodiny na hudebce v doprovodu klavíru a pění dětí. Je fakt, že i doma pozoruju velké zlepšení. Nejspíš to souvisí s tím, že jak vyrostl a zesílil, tak mu psychiatrička navýšila dávku medikace kvůli častým afektům. Dost to pomohlo a hodně se zklidnil, lépe spolupracuje a není tak konfliktní.
Duben
Řeším zubní ošetření dětí. Po rozvodu, co jsme se přestěhovali, tak jsme nenašli zubaře. Sháněla jsem ve všech okolních městech a nikdo nebere. Ptala jsem se i na VZP, pouze mi poslali seznam lékařů, k ničemu. Náhodou jsem našla v inzerci kontakt na soukromou kliniku, kde nás vzali hned, všechno proběhlo hezky, příjemně, bez čekání, beze stresu. Za ty peníze to stálo. Vzali teda jen moje starší děti a mě, Vítka budu muset ještě pořešit. Toho nechtějí nikde.
S Martinem slavíme výročí 7 let. Jako… klobouk dolů, že to dobrovolně vydržel, s autistou v domácnosti. Je to hrdina. Vytrvale po něm kydá v posteli drobky od čipsů, splachuje WC, bere ho na procházku, když mám migrénu a nabídne mi rameno, když brečím kvůli Vítkovým afektům.
Poslouchám webinář o PBS (podpora pozitivního chování), které mi doplňuje puzzle do obrazu, které už jsem si sama vytvořila z Vítkových afektů a pozorováním, proč se to stává, co funguje a nefunguje. Pomohlo mi to doplnit a pojmenovat, co mi chybělo.
Květen
Udělala jsem si kurz Handle přístupu 1, takový úvod do práce a jemného ovlivňování nervového systému. Je to zajímavé a pozoruju teď vliv na Vítka i na sebe.
Schválili nám příspěvek 5.000 na iPad pro Vítka od organizace AutTalk. Velmi oceňuji, děkujeme.
Koncem května se video s Vítkem, jak vybírá v obchodě maliny, stalo virální a získalo 1 milión zhlédnutí. Byla to smršť komentářů, dotazů, lajků a hejtů. Byla to zajímavá zkušenost, kdy jsem si musela sama v sobě hodně dobře zpracovat, proč to dělám, že ten přínos je větší než pár hejtů (v tuto chvíli teda pár desítek) a že si za tím stojím a nesmažu to. Mimo těch hejtů psalo i hodně rodičů, kteří tím virálem našli náš profil a děkovali mi za informace, které sdílím.
Červen
Vstoupila jsem do ročního kurzu průvodkyň pro ženy, abych mohla pořádat sdílecí kruhy pro maminky autistických dětí, kde najdou psychickou podporu a pochopení a aspoň trochu jim to ulehčí náročnou péči o dítě se speciálními potřebami.
Vítek má záseky, že nechce vystoupit z auta. Někam dojedeme a on drží dveře a nechce vystoupit. Naštěstí to trvalo jen pár týdnů a pak to zase přešlo.
Červenec
Pár dnů zvládl Vítek v Žirafě – denní centrum v KV. Ale kvůli vedru byl permanentně vzteklej, tak jsem ho pak nechala doma a chodili jsme ven až večer.
Koncem července nás čekala rodinná oslava v restauraci. Byla jsem z toho nervózní, jestli tam Vítek nebude vyvádět. Ale zvládl to hezky, nabaštil se s námi, vydržel tam 3 h v klidu a když jsem viděla, že už je toho na něj moc, tak jsem ho odvezla domů k pohádce a tabletu. Byla jsem na něj fakt pyšná.
Začala jsem sledovat zahraniční informace o PDA – patologická vyhýbavost požadavkům. To je oblast autismu, která ještě v ČR není moc známá, dozvídám se zajímavé informace a doplňuje mi to další dílky puzzle.
Zpracovávám hromadu okurek ze skleníku a cuket ze záhonu. Zato rajčata a papriky si dávají na čas.
Srpen
Melissa odešla za duhový most. Náš pejsek kavalírek, bylo jí 12 let a byla už poslední z vrhu. Delší dobu už jen spala a nebyla moc aktivní, bylo jasné, že to nebude dlouho trvat. Přesto mě to dost sebralo. Víc, než jsem čekala. Ty poslední dny jsem byla s ní a doprovázela ji. Bylo zvláštní vidět smrt takhle zblízka. Tak smutné, bolestné, a přesto tak vznešené. Ještě měsíc po tom, co odešla, jsem ji několikrát slyšela štěkat za dveřmi, že chce pustit domů. A ještě mockrát mě přepadl pláč, když mi ji něco připomnělo. Moc mi pomohla knížka Danielle MacKinnon „Co nás učí zvířata“, kterou jsem náhodou našla při třídění knihovny a vůbec netušila, že nějakou takovou knihu vůbec máme.
Vítek pořád špatně snáší vedra a ven chodíme až večer. Prázdniny jsme spíše protrpěli.
Září
Je snesitelnější počasí a zase více chodíme ven, což Vítkovi prospívá, má lepší náladu a není protivný z horka. Odvažujeme se i na nová místa, kde jsme ještě nebyli a je to o moc zábavnější.
Se starším synem jsme začali chodit na lekce sebeobrany Krav Maga. Zvládli jsme 8 lekcí a bylo to dost zajímavé, ale pak už začal být hlavní náplní box, a to nás nebavilo, tak jsme skončili. Škoda.
S Jenny chodíme do psí školičky kvůli socializaci a dost jí to prospívá. Doma je hodná a poslušná, ale v rušném prostředí s dalšími pejsky se musí více soustředit, a v tom má ještě dost rezervy.
Poslouchala jsem webinář organizace Freya a bylo to dost zajímavé. O té organizaci jsem věděla už před tím, ale neměla jsem možnost projít nějakým školením. Jsem ráda, že tady taková organizace je. Věnuje se osvětě, školení a výrobě materiálů ohledně intimity lidí s postižením.
Říjen
S Vítkem chodíme po lesích a užíváme si krásného barevného podzimu. Je to balzám na duši a potěšení pro oko.
Už několik měsíců přemýšlím o rozhovorech do podcastu a teď samy přišly dvě příležitosti. Můžete si poslechnout zde:
Listopad
Vítek má zarostlý nehet a nevypadá to dobře. Řešíme to na chirurgii s následným odesláním do nemocnice a zákrok pod narkózou a rekonvalescencí až do Vánoc. Vítek byl ale statečný, v rámci možností jsme to hezky zvládli. Jsem na něj pyšná. Shrnutí v tomto článku „Autista v nemocnici“
Prosinec
Vítkovi je 16. A mám z něj radost. Když mu byly tři roky, tak to s ním bylo velmi náročné a já měla strach, jak to zvládneme, myslela jsem si, že to tak už bude napořád. Ale časem se spoustu věcí naučil, zlepšil, vyrostl a i tím časem se jeho nervový systém jaksi „otužil“ a zvládá věci lépe, opožděný vývoj se přeci jen vyvíjí, i když pomaleji, tak ale jde dopředu a je to všechno lepší. Mám z něj radost.
Dcerka je plnoletá. Nemůžu tomu uvěřit. Pamatuju si situaci, kdy jí byly 4 roky a já na ni koukala a říkala jsem si, jaká bude, jak bude vypadat, jakou bude mít osobnost, názory… A najednou kráčí samostatně do života. Jak symbolické. Melisska jí byla parťákem od malička a odešla, když ji dovedla do dospělosti. Její úkol byl naplněn. Nic není napořád. Kulisy života se mění.
Rekapitulace starého roku a plány do nového. Koukám na Vítka a vzpomínám si, že jsem si před lety přála, aby byl Vítek schopný žít s námi běžný život. Prostě, abychom mohli být všichni v jedné domácnosti a nikdo netrpěl. Abychom mohli jít v klidu na procházku, v klidu nakoupit, vyspat se, být na zahradě, být doma, jet někam na výlet. Nic zvláštního. Prostě obyčejný život. Občas být spolu, občas sami, být spokojení a mít radost ze života. A já vidím, že se mi to splnilo.
Dělat si plány, když máte za ruku autistu, je nevyzpytatelné. Nikdy nevíte, co bude ze dne na den. Přesto… dělejte si plány a mějte přání, je dost pravděpodobné, že se splní.
