Je to 10 let, co u nás zaklepal autismus a od té doby bydlí s námi. Občas koukám na Vítka, jak něco dělá a blikne mi u toho vzpomínka, jak to dříve neuměl. Ta cesta a ta doba, která uběhla. Často se maminky ptají, co bude dál. To takhle bude napořád?
Když byly Vítkovi 3 roky a psycholožka potvrdila autismus, ptala jsem se, co to znamená, jak máme dál pokračovat, co máme dělat, co nás čeká, jak se bude Vítek vyvíjet? Krčila rameny, a to samé dětská doktorka a následně všichni odborníci, u kterých jsme prošli vyšetřením. A my jsme nevěděli. Pohled do budoucna ukazoval jen tmu. Což nebylo moc optimistické.
Vítek ve 3 letech:
- špatně spal, usínal pozdě nebo se budil brzy ráno nebo i uprostřed noci
- špatně jedl, jedl jen několik suchých jídel pořád dokola, nejedl ovoce ani zeleninu
- na procházce nesnesl jít za ruku, přitom utíkal, kam chtěl on a bylo mu jedno, kam jdeme my, nezajímalo ho to
- ignoroval nás, vnímal nás jako rušivý element, který po něm akorát pořád něco chce a ruší ho v tom, co dělá on (stojí na stromě na větvi a okusuje pupeny), přijeli jsme ho vyzvednout k babičce a on proběhl kolem nás a ani nás nepřivítal, neměl radost, že nás vidí, bylo mu to jedno, ignoroval své dva starší sourozence, nezapojoval se do hry, nedíval se, co dělají
- nekomunikoval, na všechno reagoval křikem, pláčem a vztekem
- byl na plenách a vypadalo to, že ještě dlouho bude, nočník i WC ignoroval, řval, nechtěl, neseděl…
- jakákoli údržba – čištění zubů, stříhání nehtů, mytí vlasů… bylo peklo
- peklo byl i obyčejný den, kolikrát jsem si během dne přála, aby už byl večer a mohla jsem ho dát spát. Je to možná hrozné, to tak napsat …. nebyla jsem s ním ráda! Netěšila jsem se na něj, když jsem ho ráno vyndavala z postýlky, tak jak jsem to měla u starších dětí. Byli sladcí, roztomilí, usmívali se na mě, vítali mě a těšili jsme se, že si budeme hrát, kreslit, tančit nebo půjdeme ven. Vítek byl chodící katastrofa. Je mi líto, že to tak bylo. Ale byli jsme velmi unavení a deprimovaní. Neviděli jsme před sebou žádné světlo. Už tenkrát visel ve vzduchu rozpad rodiny.
- často jsme kvůli dětem jezdili na výlety, ale věděli jsme, že výsledek závisí na Vítkovi, jakou bude mít náladu, až dojedeme do cíle. Jestli zvládneme vůbec vystoupit z auta a nebo to otočíme a pojedeme zpět. Strávili jsme hodinu cesty do ZOO, kde Vítek spustil řev, odmítal vystoupit a my jeli zpátky. Bylo mi líto zklamaných sourozenců.
- nehrál si s hračkami, nic ho nezajímalo, maximálně, když našel někde kolečko nebo vrtulku, tak si s nimi točil, zajímaly ho smetáky a kartáče, probíral se štětinama, jinak spíš pobíhal, poskakoval, skákal na trampolíně, lezl na stromy a houpal se na větvích, shazoval poskládané prádlo v poličkách, rozhazoval nádobí ze skříněk
- jedl trávu, pupeny ze stromů, sedmikrásky, ochutnával větvičky i kůru, písek na pískovišti
- domácnost byla zničená, rozbitá, upatlaná, ošmatlaná, rozházená… myslela jsem si, že už budu celý život jen chodit a uklízet po vzteklém autistovi
- myslela jsem si, že můj život skončil, že už mě nečeká nic hezkého, jen péče o někoho, pro koho jsem jen obtížný hmyz, kdo ani neocení moji péči, cítila jsem se jako oběť, cítila jsem se vyřazená ze společnosti, protože chyběl záchranný kruh, který mi nikdo neposkytl
Dneska je Vítkovi 13 let:
- pořád je náročný na péči – pořád musím vědět, kde je, co dělá, aby něco nevyvedl, když skáče na zahradě na trampolíně, já třeba vařím nebo pracuji, kontroluji ho každých 5 min, jestli je na svém místě
- díky medikaci se zklidnil, lépe se soustředí, dříve usíná a spí celou noc
- dneska už sní běžné jídlo, má rád ovoce a zeleninu, občas spase nějakou sedmikrásku nebo šťovík venku, ale už ne tolik, aby se z toho pozvracel
- je schopný sníst polévku lžící a nebo nakrájený řízek vidličkou, chleba si ale nenamaže, banán musím držet já, protože ten do ruky nevezme, ale ukusuje ho a sní – někdy. Někdy odmítá i jídla, která má rád, třeba ten řízek. S jídlem je to pořád nevyzpytatelné, ale o tolik lepší než dřív!
- chodí spolehlivě na WC, akorát potřebuje utřít, někdy se ještě počůrá v noci, ale je to spíše výjimečně
- chodíme spolu rádi na procházky, jde za ruku! A když ne za ruku, tak se drží blízko mě, hlídá si mě, kde jsem a kam jdu. Jakmile přijdeme na nějaké rozcestí, počká na mě, protože neví, kam půjdeme. A nemá problém s tím, když jdeme jinou cestou než minule.
- máme spolu vztah, ví o mně, má mě rád (i když psychologové tvrdí, že je to blbost), těší se na mě, věří mi… a to je k nezaplacení, všechno lépe funguje, je ochotný spolupracovat a vyhovět, když po něm něco chci
- ještě pořád se stává, že dojedeme do cíle cesty, Vítek odmítá vystoupit, chytne amok a vyvádí, ale už je to spíše méně obvyklé a když už, tak počkáme, než se uklidní a pak jdeme dál
- bohužel se nepodařila komunikace přes kartičky, piktogramy nebo fotografie, Vítek má snížený intelekt, a tohle prostě nepobírá. Jednu dobu už jsem se cítila fakt neschopně, že ho to nedokážu naučit, ale pak jsem si uvědomila, kolik lidí to s ním nacvičovalo – roky! V SPC, ve školce, ve škole… a nic. Vítek to prostě v těch obrázcích nevidí. Přesto ale komunikuje – vezme mě za ruku a dovede, kam potřebuje. Nebo položí ruku na věc, kterou chce. Donese mi obal od čokolády, mističku nebo naznačuje, že si chce obout boty a jít ven.
- Jsem s ním ráda. Baví mě to s ním. Když jdeme venku na procházku, poskakuje a výská nadšením a má radost ze života. A já mám radost s ním. Když jedeme na kole, otáčí se na mě, směje se a já vím, že je šťastný.
- pořád rozčiluje svoje sourozence tím, že jim sní bonbóny nebo vypije colu, tím, že piští nebo oďobává čokoládu ze sušenek… ale když jsou ochotní si s ním chvilku hrát, tak se s radostí zapojuje
- občas ještě doma něco zničí, ale už to není tak často
- s hračkami si stále nehraje, je spíše zaměřený na pohyb, tak chodí skákat na zahradu na trampolínu, doma kouká na pohádky na YouTube nebo hraje jednoduché hry pro batolata na tabletu
- údržba autisty už je o něco lepší, zvykl si na stříhání vlasů a nehtů na rukách. Ovšem při stříhání nehtů na nohách musí Vítka držet přítel a stejně jsme pak zpocení až na zadku úplně všichni a děti se chodí ptát, jestli stříháme nehty. Poznají to podle řevu. Vlasy mu nemyjeme. Zjistili jsme, že to není nutné. Stačí jen tak, jak mu to ocáká voda při sprchování a po pár měsících ojedeme strojkem.
- jediné, co je horší, jsou záchvaty vzteku. Tím, že je starší, větší, silnější, je dopad mnohem těžší. Moje poškrábané ruce do krve a vytrhané vlasy. Dříve jsem ho i vztekajícího se, popadla a odnesla, dneska už to nejde. Naštěstí je zvyklý na spoustu věcí z dřívějška – cestování, změny okolí i lidí, výlety, nakupování – dneska už by bylo těžší ho některé věci naučit. A proto berte svoje autisty do společnosti, dokud jsou malí, později už to bude jen těžší.
- rozpad rodiny se nám nevyhnul, přesto nemůžu říct, že to bylo špatně. V tu chvíli to bylo hodně těžké pro všechny z nás, dneska z odstupem vidím, že všechno mělo svůj důvod.
- dneska mám dobrý pocit, že mám svůj život ve svých rukách, i když mě stále omezuje to, že musím mít Vítka pořád na očích, nemám pro něj hlídání a nemůžu jet někam jen tak sama. Neobviňuju Vítka ani nikoho jiného a hlavně – nestydím se za něj! A víte co? Před těmi deseti lety by mě nenapadlo, že to tak někdy bude, ale kolikrát se na něj podívám a říkám si, že jsem ráda, že ho mám.
Diskuse rodičů v uzavřené skupině zde – život s autistou – uzavřená skupina
Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou
Také na Instagramu pod stejným názvem
