Když rodiče dostanou papír s potvrzenou diagnózou, je to pro ně těžké období. Musí to vnitřně zpracovat, zaujmout postoj ve své hlavě a připravit sebe, prostředí a přizpůsobit činnosti, aby celou situaci zvládli co nejlépe oni i jejich dítě.
Následně je čeká oznámit tuto skutečnost rodině. Svým a partnerovým rodičům, vlastním sourozencům a dalším příbuzným. Pravděpodobně už všichni tuší, že se dítě nevyvíjí úplně standardně. Je tu spousta indícií – pláč, křik, záchvaty, nekomunikace, ignorace…
Jistě již mnohokrát zaznělo, že je to dítě nevychované. Ty to s ním neumíš. Jsi na něj moc měkká. Sousedovic dítě je hodné, oni si ho umějí vychovat. Člověk má pocit, že je neschopný. Místo pomoci se mu dostane akorát odsouzení. Diagnóza je pak tak trochu záchrana, která vysvětluje, co se děje. Že to není chyba rodičů.
Přesto se postoj příbuzných moc nezmění. No jo, to je móda. To má každej druhej. To dožene. Prostě se mu musíš víc věnovat…
Naštěstí to tak není vždycky a všude. Setkala jsem se i s opakem. Že si rodiče nebo sourozenci sami shánějí informace, aby pochopili, co to je za diagnózu, jak se projevuje a co se s tím dá dělat. Nabídnou pomocnou ruku při hlídání nebo braní dítěte na procházku. Někdy si na dítě netroufají a nabídnou pomoc s něčím jiným – vezmou ven sourozence nebo pomůžou s úklidem. I tato forma pomoci je důležitá, znamená odlehčení od všech povinností. Někdy stačí jen psychická podpora a popovídání.
Někdy je člověk překvapen, že se začne zajímat i někdo z přátel. Nestává se to často. Ale výjimky existují. Přátelé a kamarádi se spíše jeden po druhém vytrácejí. Pak je ještě důležitější ta podpora přímo v rodině, jinak na to člověk zůstane úplně sám.
Ta potvrzená diagnóza bolí. Hodně. Palčivě. Ta písmena na tom papíře úplně sálají. Před očima máte různé scénáře, co bude a nebude.
Nepřijetí a nepochopení vlastní rodiny bolí také. Ne víc nebo míň, ale jinak. I těžké překážky se dají překonat, když máte podporující obecenstvo. Ale jakmile odvrátí tvář i pomocnou ruku, vše má najednou větší tíhu.
Vzpomínám si na příběh, kdy si maminka přinesla z porodnice děťátko s postižením. Rodiče, včetně partnera, na ni tlačili, aby ho dala pryč. Jen jsem ten příběh četla a bylo mi těžko. Jak muselo být té mamince s čerstvě narozeným miminkem – s rovnocennou duší, jen v trochu jiném těle? Stačilo to aspoň zkusit, dát tomu šanci. Samozřejmě, že by to nebylo jednoduché, ale s podporou okolí by se to zvládlo a celá situace mohla obohatit všechny okolo.
Slyšela jsem o několika příbězích, kdy prarodiče tlačili na svoje dítě, aby postižené vnouče dalo pryč a mělo normální život. Chápu, že chtějí pro své dítě to nejlepší. Chtějí, aby mělo hezký život. Ale třeba právě tahle situace je pro něj to nejlepší, přestože to tak nevypadá.
Já jsem měla štěstí na rodiče. Vždycky mi nechali možnost volby a stáli za mnou jako podpora, jako přístav, kam se můžu vždycky vrátit a já jsem jim za to vděčná. Doufám, že to budu umět přesně takhle předat i svým dětem.
Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou
Také na Instagramu pod stejným názvem
