Nedostatečná následná péče po potvrzení diagnózy autismu

Je to 11 let, co jsme s Vítkem obíhali doktory a zjišťovali, proč se nevyvíjí jako běžné dítě. Od podezření k výsledné diagnóze to trvalo 1,5 roku. A to jsme měli štěstí, protože na to hlavní vyšetření ve fakultní nemocnici nás vzali dříve z důvodu, že někdo z pořadníku vypadl.

Teprve pak se s Vítkem začalo pracovat. Docházeli jsme do rané péče na 1 h měsíčně. Byli jsme šťastní i za tu hodinu, i když se nám to zdálo žalostně málo. Ptali jsme se, co s ním máme dělat doma. Prej nic. Že stačí, až zase za měsíc přijdeme. Cože???

Googlila jsem, ale před 11 lety… ne, opravdu nebylo tolik informací co dneska. Dneska si sice všechno na netu najdete, ale informace jsou často protichůdné a neshodnou se ani sami rodiče autistů. A pak si z toho vyberte, když jste na začátku cesty a jediného autistu, kterého znáte, je RainMan.

Od té doby, co píšu blog a setkávám se s ostatními rodiči virtuálně, tak vidím, že se toho za těch 11 let bohužel mnoho nezměnilo.

Píšou mi zoufalé maminky, že dostaly potvrzený papír s diagnózou a nevědí, co mají dělat. Vyšetření probíhá jak na běžícím pásu – vadný kus, další. Po kouscích zjišťují informace z netu a od jiných rodičů. Neexistuje žádný manuál, který by nás provedl krok za krokem, co je potřeba zajistit, udělat, jak s autistickým dítětem fungovat každý den. Je to samozřejmě ztížené i tím, že každý autista je úplně jiný a má jiné potřeby.

Abych se neopírala jen o svoje vlastní zkušenosti, poprosila jsem maminky o vyplnění dotazníku ohledně toho, jakou dostaly péči po potvrzení diagnózy. Jedná se o zkušenosti z posledních dvou let:

  • Pediatr zlehčuje situaci a matce dává najevo, že je přecitlivělá a přehání, přestože má možnost již v 18 měsících věku dítěte zachytit první podezření speciálním dotazníkem M-CHAT
  • Na každé vyšetření se čeká několik měsíců, ve specializovaných organizacích skoro 2 roky, u tříletého dítěte je tato doba celkem zásadní
  • Po několika měsících se dostanete na vyšetření, od kterého si slibujete, že konečně dostanete odpověď a místo toho vám paní doktorka řekne, abyste si uklidnili to dítě, že se nedá vyšetřit…
  • Po vyšetření žádný z rodičů nedostal kompletní informace, jaké jsou pro jejich dítě možnosti
  • Nejčastější doporučení byly – raná péče, SPC, Nautis, logopedie, strčit dítě do ústavu, neurolog, buďte na něj tvrdí
  • A pocity rodičů, které je celou dobu doprovázejí: zoufalství, beznaděj, zklamání, jsme v tom sami, nikdo nám nepomůže, nevíme, co máme dělat, s dítětem i sami se sebou
  • Žádný z rodičů nedostal doporučení, jak se vyrovnat s tou situací, žádné doporučení na psychologickou pomoc pro rodiče

Doporučení na ranou péči dostala větší část rodičů. A první kroky by měly vést právě sem. Sociální pracovnice dokážou rodině poradit komplexně – jak pracovat s dítětem doma, zapůjčí pomůcky, pomůžou vyřídit úřady a žádosti o příspěvky, organizují rodičovské setkání i společné výlety. Je to velká pomoc. Ale i tady je několik problémů:

  • Raná péče je poskytována dětem od 0-7 let věku, potom už nic nenavazuje, takže ve Vítkových 7 letech už jsme v tom byli zase sami
  • Od vyplnění žádosti o služby rané péče můžete čekat několik měsíců i půl roku
  • Protože je raná péče docela vytížená, tak budete rádi, když k vám sociální pracovnice dojde 1x za měsíc, někdy to je i 1x za dva měsíce, což může být nedostatečné
  • Raná péče poskytuje služby i jen na základě podezření, není nutné mít diagnózu potvrzenou, takže nemusíte čekat rok, než oběhnete kolečko různých vyšetření, ale to je informace, kterou nejspíš nedostanete včas
  • Někdy se také stává, že si s konkrétní sociální pracovnicí prostě nesednete, můžete požádat o jinou nebo to zkusit v jiné rané péči, ale tím se zase ztrácí čas

Následná vyšetření u dalších odborných lékařů vám zajistí pediatr. Napíše žádanky a dá vám kontakty. Někdy se to dá zvládnout během pár měsíců, někdy to trvá i rok. Ale tady jde jen o lékařské zprávy. Nikdo z nich vám neřekne, co máte s dítětem dělat. A často se setkáváme s přezíravým chováním, kdy lékař bere matku jako méněcennou osobu, nebere ohled na to, jak popisuje situaci. Zlehčuje a dělá z matky hysterku.

Některé druhy terapií vám nabídne raná péče a nebo speciální školka:

  • Canisterapie
  • Logopedie
  • Snoezelen
  • Plavání
  • Arteterapie
  • Hipoterapie

A když máte tu možnost, tak jí využívejte, když to mají rodiče platit soukromě, tak jsou to dost vysoké částky.

Další druhy terapií, které autistickým dětem pomáhají

  • Ergoterapie
  • ABA terapie
  • OTA terapie
  • Son rise
  • Handle přístup

Jsou ale bohužel často pro běžnou rodinu naprosto nedostupné. Jak finančně, tak časově. Pokud nebydlíte v Praze, tak je opravdu těžké cestovat za terapií 2 h. Mezitím to dítě je přetížené a stejně nebude spolupracovat. Natož když máte ještě další malé děti, které musíte obstarat.

A finančně, když rodina platí hypotéku, tak musí opravdu přemýšlet, jestli si může dovolit 1 h terapie za 800,-, když zpočátku je to hlavně o hraní, aby se navázal s dítětem vztah, může trvat desítky hodin, než dojde formou hry i k nějakému posunu.

Argument je, že na tyto terapie je příspěvek na péči. Jenže tam se nám jaksi ztrácí informace, z čeho máme žít, když většina matek nemůže jít do práce. Speciální školky a školy nefungují do 17 h a do družiny tyto speciální děti nevezmou. Často by to ty děti ani tak dlouho nezvládly, protože jsou rychle přetížené z hluku ostatních dětí. Kromě toho, jsou tyto děti často doma, ať už kvůli nemocem, ale také kvůli tomu, že mají problémy se spánkem a nezřídka se stává, že se přes noc spí jen 2 hodiny.

Výše uvedené možnosti terapií jsou pouze jako doplňující podpora k lepšímu uvědomování si vlastního těla, upevňování sociálních dovedností, zmírnění úzkostí, navázání vztahu se zvířaty a lidmi. Každopádně to není léčba. Autismus není nemoc, která se dá vyléčit. Je to jiná forma vnímání světa. Jiné fungování nervové soustavy. To je důležité si uvědomit, protože i v dnešní době má spousta lidí názor, že autismus dítěte je chyba rodičů, protože ho neléčí.

Přestože jsou uvedené terapie pouze podpora a ne léčba, jsou tak těžko dostupné pro běžné rodiny:

  • Většinou o nich ani neví
  • Jsou příliš daleko a není možnost v rozumné dojezdové vzdálenosti
  • Jsou příliš nákladné a běžná rodina si je nemůže dovolit
  • Často se velmi dlouho čeká
  • Odborníků je nedostatek

A co bychom si my, rodiče, vlastně přáli? Klidnější život, méně stresu, více pochopení od okolí i své rodiny, komunikovat se svým dítětem a pomoct mu zvládat běžný život, který ho často zahlcuje, zároveň věnovat dostatečnou péči i jeho sourozencům, více odborníků, kteří jsou ochotni spolupracovat s rodiči a možnost občasného hlídání, abychom si odpočinuli nebo vyřídili to, co je s malým autistou nemožné. A já věřím, že to možné je.

Pokud máte v posledních dvou letech potvrzenou diagnózu autismu, budu ráda, když mi vyplníte pár krátkých otázek v dotazníku. Děkuji. https://forms.gle/qhpe36aCMCkX1d7w9

Diskuse rodičů v uzavřené skupině zde – život s autistou – uzavřená skupina

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem

 

About the author

Jmenuji se Kamila Hejnová. Jsem máma tří dětí. Nejmladší syn, kterému je 12 let, je autista. Rozhodla jsem se psát blog, jak spolu žijeme. Na začátku cesty jsem sama hledala informace a čerpala ze zkušeností jiných rodičů. Každý den se ocitají další rodiče na začátku té samé cesty. Věřím, že si zde najdou odpovědi, inspiraci a užitečné informace.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *