Když jsem začala před čtyřmi roky psát o autismu, měla jsem strach. Bála jsem se reakcí neznámých lidí, protože jsem věděla, že lidé s handicapem, speciální děti, jakékoli odlišnosti se nesetkávají s pochopením. Bála jsem se reakcí lidí ze svého okolí, známých, rodiny. Co na to řeknou, že odkrývám své soukromí, myšlenky a své dítě.
Během těch čtyř let jsem zjistila, že nejtvrdší odsouzení jsem dostala ze strany, od které jsem to vlastně vůbec nečekala. Od strany, pro kterou jsem začala psát – od rodičů autistů.
A co že mi vyčítali?
– můžu si prý za to sama, že má Vítek afekty, prostě to s ním neumím
– jsem špatná matka a usnadňuji si to, protože Vítek dostává medikaci
– to je hrozný, že ho nechávám na tabletu, kdy chce a ne jen na půl hodiny denně
– neděláme žádné terapie, to je strašný!
– vystavuji svoje dítě na sociálních sítích a nerespektuju jeho soukromí, to je katastrofa, nahlásí mě Nautisu!
– nepoužíváme obrázkový systém, dostatečně se nesnažím (zkoušeli jsme od 4 let, prostě se nepodařilo)
– to je špatný, že se mu podřizuju, musí se naučit poslouchat
– říkám o něm, že je autista, to je, jak kdybych řekla epileptik nebo cukrovkář, je to urážlivé…
– směju se tomu, co dělá, je to dehonestující (je rozdíl smát se a vysmívat se)
– to, co já píšu, nikoho nezajímá, chtějí nové informace od odborníků
Několikrát jsem i přemýšlela, že to všechno smažu. Opravdu k tomu bylo velmi blízko. Zachránily to všechny hezké zprávy, které od rodičů dostávám, se slovy, že jim to pomáhá.
Takže abych to upřesnila – od rodičů autistů dostávám velké množství hezkých zpráv a jen občas se tam najdou takováto odsouzení, která jsou ale paradoxně tvrdší než od nezaujatých lidí. Nebo možná mi jen tvrdší připadají, protože z této strany nepředpokládám, že někdo bude házet kamenem.
A poučení? Když se vám něco líbí, něco vám pomáhá nebo dává smysl, řekněte to, napište to. Na každé takové zprávě může velmi záležet.