Skončil další rok a začíná nový. Všichni bilancují a zhodnocují minulý rok a dávají si cíle a dělají si plány do toho nového. Já to nemám moc ráda, protože s Vítkem nikdy nevím, co bude zítra, natož za měsíc nebo za rok. Ale už jsem se poučila, že je dobré si dělat plány a chtít od života víc, než jen přežívat ze dne na den. Jednu dobu jsem měla pocit, že život skončil, že už mě nečeká nic, než vlát za svým vzteklým autistou. Mýlila jsem se. Špatná období střídají zase ta dobrá a člověk se stihne nadechnout.
Nicméně, když se ohlédnu za minulým rokem, jsem spokojená. Vítek je lepší, klidnější, afekty jsou méně časté, ve škole je pozornější a lépe spolupracuje. Řekla bych, že má i lepší porozumění v běžných praktických věcech, které se každý den opakují.
Leden
Vítek má často stavy nervozity, kdy běhá po chodbě, tříská dveřma a často chodí na WC. U dr. jsme byli, zánět nemá. Nic mu není vhod, vrčí a vzteká se. Je to časté, téměř denně. I ve škole je to stejné, hlavně ke konci vyučování. Vítek nezvládá víc jak to dopoledne, vyzvedávám ho v 11:30 a tu poslední půlhodinu už je nervózní a pobíhá po chodbě.
Na konci ledna jsme si zase domů přitáhli tu mrchu hnusnou co.viďáckou a kašleme 2 týdny.
Naše uzavřená skupinka pro rodiče autistů, která funguje teprve měsíc, se hezky rozjíždí a má skoro 120 členů.
Únor
Začala jsem se vzdělávat v zahraničním kurzu na on-line marketing. Chtěla bych svůj blog posunout o kousek dál, a tak jsem hledala možnosti, jak. Často mi píšou rodiče malých dětí, kteří jsou postaveni před potvrzenou diagnózou autismu a neví, jak dál. A mě to vždycky šokuje. My jsme na tom byli stejně… jenže před 12 lety. Za tu dobu se toho bohužel mnoho nezměnilo. A protože těm rodičům odpovídám ty stejné věci, tak jsem nabídla informační kurz zdarma „Seznámení s autismem“ právě pro rodiče, kteří mají podezření u svého dítěte na autismus a nebo mají diagnózu stanovenou krátce.
Celý tento informační kurz jsem skládala podle instrukcí ze zahraničního marketingového kurzu. Byla to pro mě nová zkušenost, ale moc mě to bavilo. Přijde mi zajímavé, jak to vlastně všechno v pozadí funguje. Přihlášených účastníků bylo 54 a na konci jsem dostala moc milé recenze. Ne všichni došli do konce, protože hned v prvním týdnu běhu kurzu začala situace na Ukrajině a pozornost měli všichni jinde. Chtěla jsem následně dát celý obsah kurzu k dispozici na mém blogu, ale protože jsem to celé „vyráběla“ na koleni, nebyla jsem spokojená s technickým provedením a chtěla to předělat.
Jenže po skončení kurzu mě přepadla krize sociálních sítí a chtěla všechno zrušit a smazat. Blog, FB profil i IG profil, o tom budu ještě psát článek extra, kde vše vysvětlím, trvalo mi několik měsíců, než jsem si to přebrala a ujasnila.
Brzy otevřu kurz znovu, informací není pořád dostatek. Můžete se zapsat na čekací listinu tady – informační kurz o autismu.
Březen
Ještě celý měsíc jsem se věnovala běhu kurzu. Vítek na týden, kdy měl jarní prázdniny, jezdil do Karlových Varů do Žirafy https://www.dennicentrumzirafa.cz/ . Na 3 hodinky. To bylo maximum. Posledních 10 minut už prý také nervózně pobíhal. Je to především kvůli přetížení z hluku ostatních dětí. Potřebuje si pak odpočinout. Ale já jsem byla ráda i za těch pár hodin. A Vítek měl zase jiné podněty a jiné aktivity než doma, i pro něj to je přínosné.
Po skončení mého kurzu jsme s Vítkem hodně chodili ven na procházky, protože mě bolela záda, jak jsem seděla spoustu hodin u PC.
Duben
2.4. je den povědomí o autismu a já, když jsem viděla, co se děje na sítích, jsem nebyla schopná dát žádný příspěvek k tomuto tématu. (V deníčku mám napsáno: „jsem znechucená, nedávám nic“. Tady právě mi vznikla ta krize ze sociálních sítí a chtěla jsem všechno smazat. Dlouho mi trvalo, než jsem si to zpracovala. Budu o tom psát zvlášť.
Koncem měsíce jsme s Vítkem řešili uši a návštěvu ORL. To si zaslouží samostatný článek. Ve zkratce – po počátečních obstrukcích se nakonec podařilo a Vítek byl zaléčen a ouška v pořádku.
Květen
Moje mamka, Vítkova babička, má 80 let. Vítka k ní už bohužel dva roky neberu. Protože se 2x stalo, že ji v afektu shodil na zem. Naštěstí se jí nic nestalo, ale já mám strach ho tam brát. Mojí mamce, tedy oběma rodičům, jsem vděčná za laskavé a upřímné přijetí Vítka i s jeho postižením. Měli pro něj vždy velké pochopení, měli ho rádi a brali ho takového, jaký je. Mockrát mi mamka dala psychickou vzpruhu, když jsem jí brečela v kuchyni u stolu a ona se soucitným pokýváním řekla: „Člověk vydrží hodně“. Měla pravdu. Pořád držím.
S Vítkem opět řešíme návštěvu u lékaře, tentokrát na očním. Také přijde do samostatného článku. Protože jsme tam museli na kontrolu několikrát, už jsme tam pak ke konci chodili jak na hřiště a Vítek poskakoval přede mnou v tom labyrintu, protože už celou cestu znal nazpaměť.
Červen
Pořídili jsme si štěně. V březnu nám odešel jeden z pejsků, bylo mu 10 let. Druhému bylo v dubnu 11. Slibuji si od toho i nějakou interakci s Vítkem. Na naše psy byl zvyklý a nevadili mu. Cizích psů, když je míjíme na procházce, se bojí.
Koncem června si nechali mamku v nemocnici. Nakonec tam strávila měsíc, byla tam až do konce července. Střídavě jsme ji s bratrem navštěvovali, aby za ní každý den někdo zašel. Bylo jí tam smutno a bylo to pro ni dlouhé.
Na začátku a na konci června měl Vítek kašel, ve škole strávil z celého měsíce asi týden uprostřed. Je to pak náročné pro mě, protože mi chybí aspoň těch pár hodin volného času, co má být ve škole.
Červenec
Normálně bych si domluvila aspoň pár hodin Vítka v denním centru Žirafa, ale protože jsem často pendlovala za mamkou do nemocnice, nestíhala bych ještě odvážet a přivážet Vítka. Ještě bylo i děsné vedro, což Vítek nemá rád. Na procházku jsme chodili až ve 20 h večer.
Koncem července si na mě starší syn vymyslel výlet do Červeného Kostelce, ale to je na delší povídání, takže o tom bude samostatný článek.
Srpen
Vítka jsem začala vozit na 3 h denně do Žirafy, aby doma úplně nezvlčel. Trocha socializace je potřeba i o prázdninách. Svědčilo mu to.
Stále vedro a dusno, uschla i tráva.
Protože Vítek furt běhal jen v tričku a trenýrkách, tak mi po jednom mém pokynu, že jedeme nakoupit, běžel do auta napřed a já si to nějak neuvědomila. Vylezeme před Lidlem a Vítek v trenýrkách. Chytám se za hlavu, jak jsem situaci nedostatečně zkontrolovala. Co teď? Vítek nastartovaný k akci, když ho nechám čekat v autě nebo když pojedeme domů, chytne afekt. V tom vedru je k němu milimetr. No, tak si vybírám menší zlo a jdeme nakupovat v trenýrkách. Dneska je naštěstí taková doba, že lidi máloco vyvede z míry.
Září
Nástup do školy proběhl až nečekaně hladce. Vítek si pamatoval cestu, školní tašku, když ji viděl, pochopil, že jdeme do školy a cestou si vesele poskakoval, bylo vidět, že se těší. Tak milé! Byla jsem na něj pyšná, jak je to už velký a samostatný kluk (v rámci možností, samozřejmě).
Máme kontrolu u psychiatričky a když jsme probraly aktuální situaci, doporučila zvýšení dávky léků, protože Vítek za poslední dobu hodně vyrostl a přibral. Mě to vlastně vůbec nenapadlo, od poslední návštěvy má Vítek asi o 8 kg více a to dávkování je podle váhy. A tak jsme navýšili. Na konci roku jsme s Vítkovo paní učitelkou zhodnotily, že se Vítek o dost zlepšil, zklidnil a lépe spolupracuje. I afekty jsou méně časté.
Ono to tak není z tohoto vyprávění poznat, ale Vítkovy afekty jsou prostě součástí našeho běžného dne. Chvíle, kdy je podrážděný, nevrlý a nervózní. Nic mu není vhod. Všechno je špatně. Z nervozity často běhal po chodbě, třískal dveřmi, běhal furt na WC. Vyloženě z nervozity. Protože když jsme byli na procházce, což bylo třeba hodinu a půl, tak si ani nevzpomněl, že potřebuje. Viděla jsem tedy, že dokáže vydržet.
Říjen
Skoro obden chodíme na procházky na Sv. Linhart u Karlových Varů. Jsou tam ohrady s jeleny, daňky a divokými prasaty. Aktuálně tam jeleni troubí a je to nevídaná poslouchaná. Vítek už zná trasu nazpaměť, vesele si poskakuje přede mnou a užíváme si podzimní přírodu. Balzám na nervy a potěcha pro oko.
O jednom víkendu jedeme na výlet i s mým přítelem a starším synem. Vítek má velmi silný afekt, kdy nás všechny strká, škrábe, rve vlasy, zarývá nehty do paží a do ramenou. Neuvěřitelné. Nechápeme, co se děje. Vždyť na procházky chodí tak rád a najednou tohle. Nebyl k tomu žádný očividný důvod. Ale k jednomu to bylo dobré – když jsme to společně probírali, uvědomili jsme si, že takto silný afekt už Vítek neměl… asi tak půl roku. Jasně, že mezitím byly drobné, menší roztržky, ale to se vůbec nedá srovnávat. Z toho, co se dělo teď, jsme se všichni vzpamatovávali ještě dost dlouho. Je to obrovský stres pro nás všechny. Ale měli jsme období, kdy jsme tohle zažívali denně…
Listopad
Wedos mi posílá žádost o platbu za můj web s blogem a já rekapituluju, jestli budu pokračovat. Mám ještě stále krizi ze sociálních sítí. Na blog píšu minimálně, občas dám nějaký příspěvek nebo storíčko, ale mám pochybnosti. Není to jen ztráta času? Na co si to tady hraju? Nemůžu se rozhodnout a ptám se vás, svých sledujících, ve storíčku, jestli vám to něco přináší, jestli má smysl pokračovat.
Vaše reakce a odpovědi mě dojímaly. Četla jsem si je několikrát a přemýšlela, jak s tím naložit dál. Nebudu to rozepisovat, protože to by bylo nadlouho. Důležité je to sdělení, že mi to moc pomohlo utřídit myšlenky a vy sami jste rozhodli, jak to bude dál. My jsme dostali diagnózu před 12 lety. Jsem v šoku, že za ty roky se toho stále mnoho nezměnilo. Píšete mi to často – žádná podpora, žádné pochopení, připadáte si v tom sami.
Prosinec
Nakladatelství Pasparta vyhlásilo na svém Instagramu akci pro influencery – knihu ze své nabídky za recenzi. Mají pěknou nabídku, několik knih už mám delší dobu doma. Přemýšlela jsem, jestli jsem influencer. Přemýšlela jsem 3 dny a řekla si, že napíšu a ať to zhodnotí oni. Zhodnotili to pozitivně a mně přišla k Vánocům kniha. Z knihy jsem měla velkou radost a ještě víc z toho, že jsem oficiálně uznána jako influencer. Pochlubila jsem se svým dospívajícím dětem a zhodnotily to s uznalým pokýváním. Zároveň si neodpustily poznámku, že to je divný, že jejich máma je influencer. Najednou jsem pocítila i jakousi odpovědnost, že bych měla dávat smysluplné a vysoce kvalitní příspěvky. Budu se o to snažit. Ale znáte mě… ze všeho si dělám legraci.
Vítek oslaví 15 let. 15 let jsem matkou autisty. To člověka poznamená. Ve všech směrech. Chystám článek s názvem „15 let s autistou ze mě udělalo autistu“.
Naše uzavřená skupina pro rodiče autistů funguje přesně 1 rok a má 1.200 členů. Mám radost, jak to tam hezky funguje. Během roku jsme řešili několik konfliktů. Rozdílné názory jsou v pořádku, pokud jsou prezentovány slušně. Bohužel, jsou lidé, kteří toto nedokážou a kvůli útočným komentářům byli odejiti. Tohle je moje nejdůležitější kritérium. Už tak toho máme dost naloženo a nemůžeme si ještě navzájem házet klacky pod nohy. Velmi oceňuji, že většina členů diskutuje slušně, laskavě a s pochopením.
Vánoce jsme pojali velmi minimalisticky. Každý rok mě drtily ty hromady odpadu a narvané kontejnery. Je mi líto, že z duchovního svátku se stala komerční záležitost, kde jde jen o to, co nejvíc prodat. Děti už jsou velké, Vítka to nezajímá, a tak po vzájemně domluvě jsme to opravdu hodně zkrouhli. Po letech jsem netrávila hodiny přípravami, sháněním a balením dárků, pečením a úklidem. Byly to opravdu klidné a pokojné Vánoce beze stresu.
A po Vánocích až do konce roku jsme se povalovali v posteli nemocní a koukali na filmy. Stejně jako před dvěma roky jsme dostali pěkně „naděleno“. Přesně, jak zpívá Pokáč.
Vzhůru do nového a ještě lepšího roku.
Jaký byl život s autistou v roce 2019
Jaký byl život s autistou v roce 2020
Jaký byl život s autistou v roce 2021
Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou
Také na Instagramu pod stejným názvem
