Vychovávat autistu není zrovna jednoduché. Nikdo vám na něj nedá návod, manuál na internetu neseženete, tak zkoušíte pokus omyl, co zafunguje. Občas se daří lépe, jindy méně. Často bojujete s únavou, nevyspáním, vyčerpáním, psychickým přetížením z neustálého dohledu nad poskakujícím, pištícím autistou. Kromě toho řešíte běžné věci jako je domácnost, nákupy a potřeby ostatních členů domácnosti. Děláte, co můžete, abyste měli všichni co možná nejvíce normální život.
Pečující o autistu potřebuje podporu a pomoc ve všech směrech. Místo toho ale často dostane ještě více naloženo od svého okolí. Často i od svých nejbližších. Některé jsem zažila sama, některé mi vyprávěly jiné maminky.
Okolí, často i členové rodiny popírají diagnózu:
- „jsi na něho moc měkká“
- „je jen živější“
- „špatně ho vychováváš“
- „neumíš to s ním“
- „je jen pozadu, to dožene“
Máte diagnózu a první návody, jak s dítětem pracovat. Partner nebo prarodiče odmítají navržená pravidla akceptovat. V tomto případě vám nezbude nic jiného, než podle návrhu začít sám i bez podpory ostatních. Samozřejmě je vždy lepší, když je jednotný postup všech členů rodiny, výsledky jsou pak rychlejší, ale nemůžete nikoho nutit.
Ve škole – nejspíš dostanete pokyny od SPC, jak dítě rozvíjet, je mu sestaven individuální vzdělávací plán, ale paní učitelka se jím příliš neřídí. Dítě dostává poznámky, neustále si stěžují na jeho chování, ale nepřihlédnou k větší unavitelnosti dítěte, potřeby pohybu nebo naopak odpočinku, a podobně. Někdy je namístě změnit školu.
U lékařů – máte diagnózu, se kterou se často pojí neschopnost dlouho čekat, protože zvyšuje nervozitu a možnost afektů. Stalo se mi bohužel několikrát, že jsme byli objednaní na přesný čas, diagnóza byla známa, a přesto jsme ještě čekali půl hodiny nebo i hodinu, a když byl Vítek vzteklý, tak mi sestra nabroušeně oznámila, že si mám to dítě zklidnit. Někdy dostáváme neuskutečnitelné pokyny: „nesmí si to škrábat“, „musí ležet“, „nesmí na to šlapat“.
Od jedné doktorky jsem slyšela větu, která mi zní v uších dodnes: „to je taková móda“ – myšleno autismus. Paráda, pokud je to móda a dá se každé roční období změnit jako oblečení, ráda bych Vítkovi toto oblečení sundala a hodila do kontejneru. Nechtěla by paní doktorka nový módní doplněk – malého pištícího autistu? V tu chvíli jsem byla tak v šoku, že jsem na to ani nic neřekla. Teď už se tomu směju. Po pár letech po Vítkově diagnóze jsem si řekla, že se přestanu trápit věcmi, které změnit nemůžu, protože tu věc nezměním a trápení mi nepomůže. Spíš hledám cesty, jak to zmírnit, zjednodušit, udělat snesitelnější. Nešlo to hned, ale po nějaké době jsem zjistila, že mi to docela jde. Dneska už se tím netrápím moc dlouho a rychle to pouštím.
Stejně jako velmi útočné a velmi necitlivé komentáře pod jakýmkoli článkem na internetu, který se týká autistů nebo postižených dětí. Je neuvěřitelné, co lidé dokážou napsat pod rouškou anonymity. Zpočátku mě to trápilo a mrzelo, i když se mě to přímo netýkalo. Teď už dokážu mít nadhled. Vlastně se na ty lidi ani nezlobím. Chápu, že když se jich to osobně netýká a nic podobného neřeší, tak mají vyhraněný názor a jsou si jistí, že mají pravdu. Neuvědomují si, že se podobná věc může stát i jim nebo někomu v jejich rodině. Když to srovnám s tím, když Vítek dostal diagnózu, což je už 9 let, tak v té době o autismu nikdo moc nevěděl. I já se s tím setkala poprvé. V dnešní době, když řeknu, že mám syna autistu, okamžitě lidé reagují tím, že někoho takového znají, buď přímo mají v rodině nebo někdo z přátel. Takže než začne někdo odsuzovat, měl by si uvědomit, že se s tím může sám setkat velmi zblízka.
Při nakupování v obchodě nebo i na procházce, když se stane, že má zrovna Vítek afekt, zažila jsem rychlé odsuzující reakce: „spratek jeden nevychovanej“, „pojď sem, já si tě vezmu, takové zlobivé dítě“, „to se dělá, takovej velkej kluk a takhle zlobí“. V tu chvíli máte co dělat uklidnit autistu v afektu a takové řeči rozhodně nepomůžou.
Bohužel se mi stalo, že nějaký ten klacek pod nohy jsem dostala přímo od rodičů autistů. Překvapilo mě to, ale vlastně to překvapující není. Rodiče autistů opravdu potřebují pomoc. A když se jim jí nedostává, tak si občas pomůžou ne zrovna dobrým způsobem. Vlastně to nemusí být ani primárně myšleno špatně. Pokud je člověk spokojený, tak nemá potřebu ubližovat ostatním. Jenže… jsou rodiče autistů spokojení?
Po těch několika letech s Vítkem jsem se přestala omlouvat a přestala vysvětlovat. Pokud to lidi skutečně zajímá a ptají se, ráda vše zodpovím a vysvětlím. Opravdový zájem a nebo jen hledání důvodu k obviňování vycítíte celkem rychle. Pokud narazíte na někoho, kdo chce být nepříjemný, tak se můžete stavět na hlavu a nepřesvědčíte ho. Je to plýtvání časem a energií. Možná je lepší nereagovat vůbec a zbytečně neprodlužovat diskusi nebo maximálně jednu neutrální odpověď a konec. Šetřete síly a energii na důležitější věci, třeba na své dítě. Přesvědčovat někoho, kdo nechce být přesvědčen, je ztráta času. A to se netýká jen autismu.
