LEDEN
Nedostatek energie
Od ledna až do jara jsem pociťovala nedostatek energie, únavu, ospalost a nebyla schopná dělat nic navíc, než zabezpečit každodenní provoz.
Vzdělávání
Začal mi kurz na virtuální asistentku, do kterého jsem se zapsala přes program úřadu práce “Jsem v kurzu”. Byl docela intenzivní, takže jsem byla ráda, že je jen na měsíc. Bavilo mě to, ale bylo to moc času, který mi pak chyběl jinde. Ale jsem ráda za tu možnost. ÚP proplatil 82 % a já doplatila jen 18 %. O celém procesu píšu v tomto článku Matka autisty je v kurzu.
Vzpomínky
V lednu vždy procházíme s Martinem vzpomínáním. Je to 4 roky, co odešel můj táta do nebe a 5 let, co odešel Martinův táta. Pořád tady chybí.
On-line setkání pro pečující
Přihlásila jsem se do projektu Pabenie, máme první on-line setkání a je to překvapivě fajn a přínosné pro všechny. Je to projekt zdarma pro pečující, setkání on-line, popovídání a sdílení zkušeností. Vždycky je přínosné vidět jiné osudy a jak se s tím kdo vyrovnává.
ÚNOR
Nedostatek energie
Pořád nedostatek energie. Blbě spím. Štve mě to, sotva jsem schopná zabezpečit každodenní běh domácnosti a péči o Vítka.
Psychika dítěte
Se starším synem řešíme potíže ve škole a jeho psychické propady. To se táhne po zbytek roku a není to moc fajn.
Stížnosti do školy
Píšu stížnosti do školy kvůli absurdním požadavkům pedagogů a připadám si jak nejvíc nejproblémovější matka na světě. Ale posuďte sami:
- píšu stížnost, že pedagog trvá na tom, že písemku, na kterou byl syn nemocný, tak si napíše mimo rozvrh hodin
- píšu stížnost, že učitelka němčiny nutí studenty (mimochodem většina z nich již plnoletá, nejsou to malinké děti) tančit taneček na nová slovíčka a když syn odmítl, tak dostal pětku
- píšu stížnost, že když není přítomna učitelka angličtiny, tak mají němčinářku a automaticky i němčinu, a angličtina jim tím pádem chybí (celkem dost hodin to bylo)
- píšu stížnost, že učitel matiky řve na studenty a když na schůzkách přišly na něj stížnosti, tak šel a první, co udělal, vynadal studentům, že si na něj stěžují
- píšu stížnost, že pedagog oslovuje studenty sprostě (jako fakt hodně sprostě, to tady ani nenapíšu)
A v takovém prostředí vyrůstají naše děti. A my se divíme, že mají psychické potíže. Syn je špatnej a chce skončit se školou. Někdy mi píše ze školy hned po první hodině, ať ho vyzvednu, že nemůže dýchat, klepe se a je na omdlení. Což jsou příznaky panické ataky.
BŘEZEN
Psí školička
Začali jsme s Jenny chodit do psí školičky. Základní povely sice umí hezky, ale potřebuje socializaci a bylo vidět, že s dalšíma pejskama ji to tam moc baví. Koncem měsíce Jenny oslaví 2 roky.
Předpěstování zeleniny
Martin mi připravil takovou luxusní konstrukci se zářivkami, abych si mohla předpěstovat papriky, rajčata a okurky. Moc dobře to fungovalo a rostlinky byly silnější a rychlejší, opravdu se to vyplatilo.
Rozhovory
Poskytla jsem rozhovor studentce psychologie ohledně autismu, musím říct, že mě to baví, i když mě to stojí nějaký čas, jsem vždycky moc ráda za ty nadšené mladé lidi, kteří se chtějí věnovat tématu autismu.
Také jsem poskytla rozhovor do on-line časopisu pro TV noviny SK, jsem ráda, že můžu sdílet svoje zkušenosti, někomu to může pomoct. Článek po kliknutí zde.
Meditace
Koupila jsem si balíček meditací od Younity s Deepakem Choprou a moc dobře to na mě působí, tak pravidelně medituju.
BLOG
Slavím 5 let od založení blogu a první nesmělé počátky mého psaní a sdílení informací a zkušeností ohledně péče o autistické dítě. Neměla jsem na začátku vůbec představu, kam až se to rozvine. Jsem ráda a děkuji si, že jsem tenkrát začala.
DUBEN
Pozvání do televize
Byla jsem pozvána k rozhovoru do pořadu Dobré ráno. Velké sousto pro mě. Ale kývla jsem a byla jsem ráda, taková skvělá příležitost promluvit o tématu, které je pro mě důležité. Na záznam se můžete podívat zde: Rozhovor v televizi.
Zahradničení
Od půlky dubna už sklízíme ve skleníku saláty, špenát a ředkvičky, příval energie po zimě, to jsem asi potřebovala. Konečně pociťuji zlepšení.
Výročí
S Martinem slavíme 8 let spolu. Hrdina. Tak dlouho už to s námi vydržel. A já si vždycky uvědomím, jak je při výchově autistického dítěte důležitá podpora partnera.
KVĚTEN
Gymnastický míč
Vítkovi praskl pod zadkem jeho oblíbený gymnastický míč, občas se to stává, Vítek je nešetří. Když jsem to oznámila ve storíčku, tak nám přišlo několik náhradních míčů, a za to jsem byla moc ráda, je to velmi milé od našich sledujících, ještě jednou děkujeme.
EFT metoda
Zkouším si metodu EFT – ťukání na energetické body ke zlepšení emoční pohody, funguje to na mě dobře a jednoho dne měl Vítek dobrou náladu, že to po mě všechno opakoval. Byla jsem v v šoku a vidím v tom potenciál, jak si i on může pomoct. Budu to dále pozorovat.
Zahraniční program o autismu
Vstoupila jsem do zahraničního on-line programu o autismu a bylo to pro mě fakt poučné vidět, jaké věci a jak řeší a jak spoustu věcí už berou jako standard, které u nás ještě vůbec nejsou zohledněny, je o nic málo informací a nebo se ignorují. Vidím, jak velká je tu mezera.
I z toho důvodu jsem založila skupinku na FB pro rodiče dětí s PDA. U nás je to pořád ještě velká neznámá, ale v tom kurzu jsem viděla, že spousta rodičů představuje své děti, že mají autismus plus PDA jako běžnou věc. A je to důležité vědět, protože tyto děti potřebují jiný přístup. Skupinka pro rodiče po kliknutí zde.
Pyšná matka
Stavila se za mnou kamarádka z druhého konce republiky, která má synka ve Vítkově věku, ne s autismem, ale s jinou zdravotní výzvou. Něco probíráme a ona pak řekla: “Já jsem na něho tak pyšná” a já se jen usměju a kývnu, že chápu. A jsem ráda, že jsem to slyšela. Potvrzuje mi to to, co si myslím – že po pár letech všichni rodiče speciálních dětí prostě dojdou do této fáze, že jsou pyšní na své dítě. I já jsem pyšná na Vítka a často to zmiňuji. I to je jedna z věcí, kterou chci předávat dál.
ČERVEN
Agresivní afekt
Na jednom nenáročném výletě má Vítek po dlouhé době opravdu silný afekt s agresivitou, dost jsme se porvali, byl u toho i starší syn a pomáhal mi s Vítkem. Tohle je na autismu to nejtěžší. Zvládat afekty. A uklidňovat pak autistu, sebe a sourozence. Přestože to bylo opravdu náročné, tak na druhou stranu jsem cítila vděčnost, že se tohle děje už jen tak málo. Měli jsme období, kdy to bylo denně.
ORL vyšetření
S Vítkem jsme absolvovali vyšetření na ORL kvůli zánětu v uchu, což je vždy velký stres, kvůli špatným zkušenostem mám z každého vyšetření úzkosti, když jsem to sdílela na sítích, přišlo mi enormní množství zpráv, že to ostatní rodiče prožívají podobně. Článek zde.
ČERVENEC
Se sluníčkem jsem nabrala energii a vidím, jak se úplně jinak funguje, když tu energii člověk má a když ne. Je to obrovský rozdíl. Celý červenec výletíme a jezdíme na nová místa, což mi dělá radost. Mám ráda objevování nových míst.
Narozeniny
Červenec je můj měsíc, mám narozeniny, tentokrát 47 a musím se smát. Když mi bylo 20, tak lidé v tomto věku už pro mě byli dávno za zenitem, ale já se tak fakt vůbec necítím. Staršímu synovi je teď v červenci právě těch 20.
Zahradničení
Martin už sklidil nové brambory, celkem 60 kg. Tomu říkám hojnost. Brambory je něco, co se fakt vyplatí pěstovat, jíme je až do prosince.
Jednoho dne se mi stalo, že mi opuchl jazyk a šíleně pálil a byl červený. Později jsem zjistila, že jsem se přiotrávila hořkou okurkou nakládačkou, já už jsem ji dlouho neměla, tak jsem si říkala, že je to asi normální, ale cítila jsem, že je hořká, takže pozor na hořké okurky a cukety, můžou být jedovaté.
Neúspěšný, ale veselý výlet
Jeden výlet nebyl moc úspěšný, Vítek odmítal vylézt z auta a byl podrážděný, nicméně vedle parkoviště byla natažená slackline mezi stromy, starší syn tam po ní chvíli chodil a Vítek, jak to viděl z auta, tak za chvíli vyrazil a hnal se na slacklinu, jenže mu to nešlo tak dobře, jak si představoval a předvedl tam naprosto cirkusové číslo, málem jsem se počůrala smíchy, oba jsme měli se synem záchvat smíchu a smáli se ještě několik dnů. Tenhle výlet stál za to. Video zde.
SRPEN
Vymknutý kotník
Srpen mě zbrzdil v mém rozletu, oproti tomu, co jsme naběhali s Vítkem po lesích v červenci, tak v srpnu jsme měli klidový režim. Tedy já hlavně. Hned začátkem srpna jsem si vymkla kotník a dost to bolelo, takže chtě nechtě jsem musela zůstat v posteli. V domácnosti a okolo Vítka se střídali Martin se starším synem. Nákupy a jídlo nám zachraňovaly dodávky od košík cz, super, že takové služby existují.
Článek v časopise
Vyšel článek o nás v časopise Nový Prostor, to mi udělalo radost, že náš blog je dostatečně zajímavý k tomu, aby byl šířen dál. Rozhovor najdete zde.
Ke konci srpna už zase provozujeme kratší procházky a vracíme se do normálu. Jak si člověk váží toho, že může chodit, po měsíci vynuceného klidového režimu.
ZÁŘÍ
Týden mimo
Začátkem září další zdravotní rána, týden jsem měla horečky skoro 40, klepala se zimou pod třema dekama, rýmu, kašel a nemohla pořádně dýchat, strašný to bylo, zlepšovat se to začalo po 5 dnech, ale stejně ještě tak 2 týdny potom jsem byla oslabená.
Blog
Na blogu jsem začala psát sérii článků o našich výletech v Karlovarském kraji “autista-turista”, pokud se sem budete chystat na dovolenou, tak víte, kam sáhnout pro tip.
Konečně jsem zprovoznila e-book zdarma nejčastější otázky, které dostávám od rodičů, kteří mají dítě s čerstvou diagnózou, chystala jsem se na to nejméně rok, ale teprve teď, když jsem musela mít klidový režim s vymknutým kotníkem, jsem na to měla čas. Nejsložitější byly ty technikálie, jak zprovoznit automatizaci stažení e-booku, to by člověk neřekl, kolik je za tím kroků. E-book Nejčastější otázky zde.
Vzdělávání
Začal mi další kurz s dotací ÚP, který jsem si našla v programu “jsem v kurzu” tentokrát je to delší kurz, až do ledna, ale je časově schůdnější než ten první. Stejné téma – virtuální asistentka, ale komplexnější a detailnější, jsem spokojená, ten první mi nedal úplně všechno, co jsem potřebovala.
Starší syn skončil ve škole, šel se přihlásit na úřad práce a řešíme psychiku, zatím bohužel ne moc úspěšně.
ŘÍJEN
Psychoterapie
Domluvila jsem si konzultace u psychoterapeutky, psychický stav staršího syna na mě doléhá také. Cítím bezvýchodnost situace a nevím, jak mu pomoct.
Rozhovor
Poskytuji další rozhovor studentce psychologie, tyhle rozhovory mě baví, protože i pro mě je to přínosné. Těmi otázkami a že se musím zamyslet, si často najdu nové nápady a myšlenky.
Denní stacionář
Den otevřených dveří v denním centru Mateřídouška v Chodově a v Sokolově, byli jsme se s Vítkem podívat a moc se mi to líbí, až Vítek ukončí školu, tak bych ho tu ráda umístila, aby měl pořád režim jako ve škole.
On-line setkání
První on-line setkání ve spolupráci s Modrou Vážkou, bylo to fajn a budeme pokračovat. Do konce roku byly tři taková setkání.
Vítek zvládl divadlo se školou, jsem na něj pyšná. Videjko zde.
LISTOPAD
Samostatnost
Vítek si dal poprvé sám jarní závitky z mrazáku do horkovzdušné trouby. Poprask. Na jednu stranu super posun k samostatnosti, na druhou stranu obavy nad tím, že neumí domyslet následky, aby to tam nenechal moc dlouho a neshořelo to… Přemýšlím, jak s tím naložím.
Restaurace
Odvážili jsme se do pěkné restaurace i s Vítkem a dopadlo to dobře, hezky to zvládl, s úsměvem, najedl se, byl v klidu a bylo to fajn, jsem na něj pyšná. A nám se otevřely nové dveře, že můžeme zažívat takovou normální věc jako jít do restaurace. Nad tím, že Vítek baští řízek rukama, přivřeme obě oči.
FLOW
Poslouchám FLOW summit od Younity, to je každý rok velká věc, vždycky si tam najdu nové informace a nové myšlenky, které mi pomáhají podívat se na životní výzvy pozitivně. Knížky, přednášky a programy osobního rozvoje a hlubších myšlenek mě drží nad vodou od Vítkových tří let. Tenkrát mi to pomáhalo přežít den.
PROSINEC
DIVI
V prosinci probíráme v kurzu, co mám přes ÚP, DIVI šablonu na WordPress a je to láska na první pohled, studuju celý prosinec, jak se s tím zachází. Pokud té větě nerozumíte, tak jen stručně – týká se to nástroje pro tvorbu webových stránek. Strašně mě to nadchlo a strašně mě to baví, tak ještě jestli v novém roce převedu všechny ty znalosti do reality. Můj web by rozhodně upgrade potřeboval.
Vánoční pracovní listy
Připravila jsem Vítkovi vánoční pracovní listy a protože byly fakt povedené, tak jsem je nabídla k prodeji. Tímto s velkou vděčností děkuji všem, kteří si je zakoupili a podpořili tím můj blog. Platím zrovna prodloužení webu a náklady jsou dvojnásobné. Moc mi to pomohlo. Děkuji. Na blogu si můžete stáhnout i pracovní listy zdarma zde: Pracovní listy.
17 let s autismem
S Vítkem oslavíme 17 let. A já se dívám zpátky a jsem opravdu dojatá, jak moc se posunul, co se všechno naučil, jak se zklidnil a jak hezky spolupracuje a je ochotný se učit nové věci. Oproti době, kdy mu byly tři roky, je to nesrovnatelné.
O 14 dnů později dcerka oslaví 19 let.
Přehled terapií
Dopsala jsem další e-book zdarma Přehled terapií jako pokračování toho prvního, ke stažení na blogu zde.
Advent
O víkendech jsme si vždy udělali adventní procházku na nějaký vánoční trh a bylo to moc fajn i Vítek si to vždy užil.
Vánoce máme minimalistické a úplně nám to tak stačí, v klidu a beze stresu.
Posledních pár dnů v roce si dělám rekapitulaci uplynulého roku a s diářem v ruce se vracím zpátky. Je zajímavé podívat se na všechny události s tím, že víte, jak probíhaly a jak dopadly. Co byla dobrá rozhodnutí a která až tak ne. Na co si dát příště pozor. Kde máme priority, co je pro nás důležité a co důležitější. Čemu dám přednost a co v klidu odložím.
Závěr
Jeden rok v životě člověka není zas tak dlouhá doba, přesto přináší změny a někdy i docela velké. Změní nás to. Ten člověk poslední den v prosinci není ten stejný jako na začátku ledna. A tak se na to teď v klidu a s nadhledem podívat a představit si, jak a kam to chci směrovat v novém roce. Jak tomu pomoci. Co můžu udělat pro to, abych měla více toho, co chci a méně toho, co nechci. Co ovlivnit můžu a co přenechat vyšší moci.
Přeju vám dobrá rozhodnutí v novém roce, abyste se na Silvestra mohli otočit a říct si, že jste prožili dobrý rok. Stejně, jako já dnes. Ne, nebyl skvělý a dokonalý, bez problémů, ale i s těmi výzvami, co přinesl, byl dobrý a já cítím vděčnost, za všechno, co přinesl a co jsem mohla prožít.
