Přestože mají Vítka jeho sourozenci rádi, chrání ho a omlouvají před hloupými kecy a narážkami ostatních, přesto tam zůstává hořká pachuť omezování a trochu obviňování, že uzurpoval většinu času a energie rodičů jim na úkor.
Když se Vítek narodil, měl už na světě dva sourozence. Bráškovi bylo 3,5 roku a sestřičce 2 roky. Byla to prima banda, děti se těšily na nového parťáka, který ale postupem času, jak rostl, nezačal mít zájem o jejich hry a o ně samotné. Pořád vypadal, že má cosi svého, zajímavějšího na práci. Roztáčel kolečka a vrtulky, probíral se smetáky a košťaty, lezl po výškách, pobíhal tam a zpátky nebo poskakoval na místě a třepal ručičkama.
Ve 2,5 letech, když jsem své obavy svěřovala pediatričce, tak mě ujišťovala, že kluci jsou pomalí a líní a že jistě všechno dožene a kromě toho… mám tři děti a tudíž na něj nemám čas. To mě trochu zaskočilo, v tu chvíli jsem na to nedokázala nic říct, ale přemýšlela jsem o tom často. Až o pár týdnů později mi docvaklo, že to je úplně mimo.
Vždyť i kdyby to byla pravda, což nebyla, věnovala jsem se všem třem dětem stejně, tak by nedostatek mého času přeci kompenzovala společnost dvou o málo starších dětí, od kterých se Vítek mohl leccos naučit a odpozorovat. Mohl je poslouchat, jak povídají a zpívají, jak si hrají a smějí. Ale nestalo se tak, protože je nepozoroval. Nezajímal se o nikoho, jen o svůj svět, kde byly jiné priority, které sledoval se zaujatou umíněností.
Po třetím roce, když byla jasná diagnóza, jsme tuto skutečnost museli nejdřív zpracovat my sami. Pak oznámit rodině. Samozřejmě také sourozencům. Jak to vysvětlit malým dětem, které nevědí, co je postižení a co je autismus. Vysvětlili jsme jim jednoduše, že Vítek je jiný a paní doktorka řekla, že bude jiný celý život, nebude stejný jako oni a jiné děti. Že nemluví a možná začne mluvit později, a nebo nikdy, to teď nikdo neví. Že nerozumí a pravděpodobně ani moc rozumět nebude, nebo jen velmi málo, a to se ukáže časem. Že když je někdo takto jiný, tak se tomu říká postižení a u Vítka konkrétně se to jmenuje autismus.
Takhle malé děti mají větší schopnost brát věci takové, jaké jsou. Pokývaly smutně hlavami, zeptaly se, jestli si s nimi bude Vítek někdy hrát a když jsme krčili rameny, vzaly to tak, jak to je. Že jejich malý bráška je jiný a čas ukáže, co se naučí.
V tomto útlém věku měly tendenci Vítka bránit, a tak bylo někdy až dojemné, jak ho bránily před útočnými narážkami a otázkami ostatních dětí. Třeba na hřišti, když na něj pokřikovaly cizí děti, proč nemluví. A jeho sourozenci jim přísně oznámily, že nemluví, protože je autista. Jindy zase vysvětlovaly dětem, že jim Vítek nerozumí, když po něm něco chtějí.
O nějaké interakci mezi nimi nebo společné hře nemůže být moc řeč. Vítek o to nestál. Nejvíc společného času strávily děti jedině na trampolíně. Ještě občas, když někde běhaly, tak se k nim Vítek přidal, aniž by věděl proč.
Musím říct, že jsme měli štěstí na kamarády sourozenců, všichni z nich Vítka akceptovali, nesmáli se mu, brali na něj ohled a když byla možnost, tak se ho snažili zapojit do hry.
Tenkrát bylo opravdu velmi těžké skloubit společný rodinný život s malým, věčně vzteklým, nevyzpytatelným autistou. Nechodil za ruku. Utíkal pryč. Když jsme někam dojeli autem, odmítal vystoupit a řval. Když jsme se takhle po hodině cesty do ZOO, na parkovišti obraceli a jeli zpátky, viděli jsme zklamané obličeje Vítkových sourozenců a věděli jsme, že to musíme nějak řešit.
Našli jsme si několik možností, které se možná hodí i vám, nebo vás k tomu napadnou jiné.
Ideální jsou statečné hlídací babičky, ale ano, bohužel nemá je k dispozici každý. A my je měli hodně daleko. Ale aspoň občas jedna babička pohlídala Vítka i na pár dnů a my se mohli věnovat dětem. Jindy zase druhá babička vzala starší děti a s dědou jim mohli nabídnout to, co my ne.
Střídali jsme se jako rodiče, jeden zůstal s Vítkem doma a ten druhý vzal děti na výlet, do cukrárny, do kina, do obchodu, do mekáče… nebo co si zrovna vymyslely. Tohle je sice možnost, ale neměla by být jediná. Chybí totiž ty společné zážitky, které stmelují rodinu.
Našli jsme si na inzerát hlídací tetu. A byla skvělá. Tohle nám pomohlo moc. Pohlídala Vítka u nás doma a my jeli s dětmi na výlet. Je to samozřejmě placená varianta, ale vyplatí se to.
Našli jsme denní stacionář, kde jsme si domluvili jeden den v týdnu, že tam Vítek půjde na odpoledne po školce, asi 4 hodiny to tenkrát byly. A my zase měli možnost věnovat se dětem. Placená verze, ale taky dobrá možnost.
Pak jsme měli mladou slečnu na hlídání, ta nám tenkrát hodně pomohla, když jsme Vítka učili na nočník, posazovali jsme ho často, až se to po několika měsících nakonec podařilo. Ve chvíli nácviku to bylo hodně časově náročné. Slečna byla zpočátku velmi angažovaná a bylo to moc fajn, ale bohužel jí to nadšení nevydrželo dlouho.
Začali jsme dělat geocaching a chodili po lesích. Tam jsme mohli všichni společně. Tam nevadilo, že Vítek piští nebo se válí po zemi. Jednu dobu jsme ho vodili na psím vodítku, které měl kolem pasu, protože odmítal jít za ruku a v některých úsecích by to pro něj jinak nebylo bezpečné.
Jako další jsme hodně zvali kamarády dětí k nám. Opravdu často.
Takže když se podívám zpátky… Vítkovi sourozenci měli hezké dětství. Spoustu kamarádů, výletů, zážitků a možností. I přes Vítkův autismus, který nám přinesl mnohá omezení. V tomto ohledu jsem spokojená, vím, že jsme udělali maximum, co jsme mohli.
Další významný aspekt, na který musím upozornit, je komunikace. Mluvit o tom, vysvětlovat, nezpochybňovat jejich názory nebo i výtky a připomínky, stížnosti. Mají právo cítit všechny možné emoce a my se na ně kvůli tomu nesmíme zlobit. Uznat jejich pocity je klíč k vzájemnému porozumění.
„Já bych chtěl být taky autista“ říká mi starší synek jednoho dne. Udiveně na něj koukám. Mluvíme o tom. Proč by si to přál. Protože si Vítek dělá, co chce, neposlouchá, jí, co chce, nemusí uklízet, nemusí nic dělat…. „Aha“ říkám „líbí se ti, že Vítek nic nemusí a dělá si co chce, to by se ti taky líbilo, viď? A ty musíš chodit do školy a poslouchat. Ale víš co? Ty můžeš jít do obchodu si něco koupit sám, můžeš jít za kamarádem nebo na hřiště. A to Vítek nemůže. Pořád potřebuje dozor. A nemá žádné kamarády.“
„A jo, vlastně“ a synek byl vyléčený. Najednou cítil větší svobodu než předtím. Uvědomil si, co všechno oproti Vítkovi může.
Jednou zase dcerka byla nespokojená s tím, jak nás Vítek omezuje a nic kvůli němu nemůžeme. V tu chvíli mě to i trochu naštvalo, protože to bylo přehnané a nespravedlivé, ale dobře, jdeme si to vysvětlit.
„Štve tě, že pořád musíme brát ohled na Vítka, viď? Jestli to zvládne nebo ne. Víš, na druhou stranu zase, kvůli Vítkovi nechodím do práce a jsem doma, nemusíš chodit do jídelny, kde ti nechutná, odvezu tě na kroužek, jsem vám tady k dispozici, když něco potřebuješ. Jiní rodiče přicházejí z práce třeba až v 17 h.“
„A jo, vlastně, to je dobrý“ a dcerce to stačilo, aby se přestala zlobit na Vítka.
Jindy se zase děti shodly na tom, že kvůli Vítkovi jsme se rozvedli.
„Projdi si všechny svoje spolužáky a řekni mi, kolik z nich má rozvedené rodiče?“
Shodli jsme se na tom, že to je tak polovina třídy. (U obou z nich)
„A kdo z nich má za sourozence autistu?“
Oba pochopili, že autista za to nemůže.
Takových situací byla spousta. Je moc důležité spolu komunikovat, o všem spolu mluvit a vysvětlovat si to. Neříkám, že je tím vše vyhráno, ale pomáhá to hodně.
Když jsme byli ještě kompletní rodina, tak každé dítě mělo svůj vlastní pokojíček. Po rozvodu ale měli starší syn s Vítkem společný pokoj. Starší syn zvládal Vítka poměrně dobře, přestože měl občas potíže s usnutím a pištěl dlouho do noci.
Bylo zajímavé postupem času sledovat, jak Vítek svého staršího bratra respektuje. Občas mu zbaštil bonbonky, ale jen, když se bráška vzdálil, jinak se neodvážil na ně sáhnout. Někdy, když moc pištěl a bráška na něj houknul, tak přestal. Později, když jsme měli těžké období a Vítek měl časté afekty, tak jsme pozorovali, že víc útočí na mě, na brášku si tolik nedovolil. Opravdu z něj měl větší respekt.
Nicméně v tomto těžkém období, mě jednou sejmulo doporučení z mého okolí: „Měla bys ho dát do ústavu, co když ublíží sourozencům?“
No, ano, tohle je slabé místo každé mámy. Které dítě obětujete? To zdravé, protože se o sebe dokáže postarat samo? Budete se věnovat jen autistovi, protože si tu péči vynutí a zdravé děti porostou jako dříví v lese? A nebo obětujete to slabší, protože je to slabý kus, který zdržuje ty silnější? Sophiina volba?
Přemýšlela jsem nad tím hodně a dlouho. Nedá se nic dělat, tohle prostě nemůžu udělat. V některých případech prostě logika nestačí. Nemůžu to vyřešit. Pro mě je jediné řešení: postarat se o všechny co nejlépe můžu…. a zbytek přenechat vyšší moci.
Tato situace se odehrála asi před 4 lety. A dneska tedy s odstupem času vám můžu napsat, že to bylo dobré řešení. Moc přeji i vám, aby vám přicházela dobrá řešení.
Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou
Také na Instagramu pod stejným názvem
