Často sdílím naše úspěchy s Vítkem, co se nám povedlo a jak se Vítek v něčem posunul, naučil se něco nového nebo najednou, po letech, dělá věc, která nikdy nešla.
Občas něco sdílím a dostávám k tomu komentáře, jak to dělám blbě. Tak se na to podíváme zblízka a myslím, že vás to bude hodně bavit. Vidět cizí úspěchy je fajn a je to motivující, ale vidět cizí neúspěchy je ještě lepší. Buď si člověk může říct, jak to má zmáknutý mnohem líp a nebo se tím poučí a řekne si, že na to si dá pozor a bude to dělat lépe.
1. Nechávám Vítka, aby si bral jídlo do postele. On už si na to docela dává pozor, tak nekydá moc vedle, ale občas je pokydaný on i postel. No co už. Hlavně, že se najedl. Samozřejmě že pak hned lítají komentáře, jak jsem nedůsledná a že by se naučil… No, jenže když máte zkušenost s tím, že vám autistické dítě nejí, tak jste pak opravdu rádi, že se nají v posteli.
2. Někdy se Vítek nechce převlékat, když jdeme na procházku, tak jde v pyžamu. Samozřejmě se hned dozvím, že jsem neschopná matka, která nedokáže svoje postižené dítě převléknout. Ale já jsem zažila období, kdy Vítek nechtěl ven a bylo to strašný. Jsem šťastná, že můžeme jít ven, klidně i v pyžamu. Remcalové můžou být rádi, že nejde bez pyžama.
3. Někdy, spíše často, přijdeme pozdě do školy. A hned přijdou komentáře, spíše od zoufalých matek, jakto že nám to tolerují, že oni musí přijít včas, jinak jsou kecy. Ale já vím, jaké to je, když vám dítě drží dveře zevnitř auta a nechce vystoupit ven. Afekt. Meltdown. Zažila jsem to mockrát. Věřte, že je příjemnější přijít pozdě do školy s úsměvem, než včas s meltdownem. Pro Vítka, pro mě, i pro učitelky.
4. Vítek má k dispozici tablet bez omezení. Nic neříkejte. Už jsem to slyšela tisíckrát. Jenže teorie a realita může být tak hodně jiná. Zkuste si zabavit autistické dítě, které si s ničím nehraje, nekreslí, neskládá lego, nečte encyklopedie…. Ten, kdo mě chce soudit, mi nepomůže uklidit, uvařit a nepohlídá mi autistické dítě. Čas na tabletu kompenzuji jak jen to jde – Vítek má k dispozici gymnastický míč, trampolínu, houpačku, chodíme na procházky skoro každý den. Má hodně pohybu, přesto… čas na tabletu je každý den několik hodin.
5. K učení používáme edukativní hračky a připravuji mu pracovní listy na míru s tím, co potřebujeme procvičovat. Často dostávám dotazy, jak ho k tomu motivuji. Motivuji ho způsobem, se kterým nebude spousta lidí souhlasit. Dostává odměnky. Gumové medvídky, lentilky, kyselé žížalky. Nic jiného jako motivace nefunguje. A tohle nám pomáhá se posunout dál a učit se nové věci. Nemusela bych dávat odměnky. A mohla bych běhat za malým Tarzanem ještě dnes.
6. Prý mám okamžitě zařadit bezlepkovou dietu. (Toto doporučení nepřišlo od lékaře, Vítek nemá celiakii). Jako teorie je to dobrá. Ale jsme zase u toho jídla a nakrmit autistu fakt není jednoduché, a to Vítek už jí dneska poměrně dobře oproti dřívějšku. Přesto máme dny, kdy si nic nevybere a je vzteklý z hladu. Takže prioritně řeším to, aby se autista najedl a ne žádnou dietu.
7. Vítek dostává medikaci. To je strašný, co? Jak si to usnadňuju. Jako jo, usnadňuju si to a ráda. Zažila jsem totiž situace, kdy šlo o život. Medikace je opravdu menší problém.
Tak tohle všechno dělám blbě. A určitě je toho víc. A víte, co je úplně nejhorší? Já se za to vůbec nestydím a budu si to dělat blbě klidně dál, protože já vím, proč to dělám právě takhle a mně to smysl dává.
