Skip to content

Život s autistou

jak se žije se 17letým autistickým chlapcem

  • Úvod
  • Blog
  • Užitečné info
  • Autista turista
  • Kontakt
  • O nás
  • Ke stažení
  • Vánoční kniha
  • ONLINE KURZ PRACOVNÍ LISTY V CANVĚ
  • E-book První kroky
  • E-book Přehled terapií
  • Podpořit blog
  • Nabídka PDF
  • Online kurz První kroky autismem

Štítek: příznaky autismu

autista
21 července, 2019

A kdy jste zjistili, že je autista?

Na tuto otázku odpovídám velice často. Někdy se ptají lidé, kteří vidí Vítka krátce a nejde jim do hlavy, že se takové hezké dítě…

priznaky autismu
2 dubna, 2019

Jak se pozná autista

2.4. je světový den autismu. Lidé se oblékají do modrého, aby vyjádřili svoji podporu. Budovy svítí modře. Modrá barva má symbolizovat komunikaci, která dělá…

zivotsautistou

🩵 Blog Život s autistou
👩‍👦 17letý syn Vítek
📚 Výukové materiály v Canvě
👇 ebook První kroky autismem

Nemáme každá Vítka. Tento komentář mi napsa Nemáme každá Vítka.

Tento komentář mi napsala paní pod jeden můj příspěvek, kde jsem chválila Vítka, jak se zase naučil něco nového, co dosud nešlo. 

V poslední době, co se zklidnil po divoké pubertě, tak se nestačím divit. Jakoby se "probudil". Je vnímavější, přítomnější, více se zajímá a sleduje své okolí, spoustu věcí prostě odpozoroval.

Když mu byly tři roky, byla jsem z něj zoufalá. Neuměla jsem si představit budoucnost. To dítě mě přivádělo k šílenství. Nespal, nejedl, na všechno byla reakce křik, pláč a vzdor.

Přestože je to všechno časem lepší, Vítek se spoustu věcí naučil, dá se s ním spoustu věcí dělat, afekty jsou méně časté, tak ale pořád je to dítě, které potřebuje neustálý dohled a dopomoc. 

Nikdy by mě nenapadlo, že by mi někdy někdo mohl závidět moji situaci a moje speciální dítě, od kterého dala půlka rodiny ruce pryč.

Takže ten komentář mě zastavil. Překvapil. Pokývu hlavou, chápu to. 

Autismus je tak nevyzpytatelný, že nikdy nevíte, co bude za měsíc nebo za rok. Můžete jedině udělat vše, co je ve vašich silách a možnostech, a zbytek ukáže až čas.

Ta paní zřejmě měla ještě těžší a náročnější situaci než já. Někdy je člověk tak ponořen do svých starostí, smutku a lítosti, že si neuvědomí, že jeho náročná situace může být pro někoho růžová zahrada. 

Podívat se na svůj život z tohoto úhlu pohledu může spoustu věcí změnit. 🍀

#blogoautismu #zivotsautistou #autismusblog #detisautismem #specialnideti #poruchaautistickehospektra
Naše úžasná bílá chlupatá láska odešla za Naše úžasná bílá chlupatá láska odešla za duhový most.

Neplánovaně, nečekaně. Je těžké se s tím smířit, protože ani přesně nevíme, co se vlastně stalo. Otrava a celkové selhání orgánů. Pravděpodobně sežrala něco závadného na poslední procházce, protože k tomu tak nějak všechno směřuje.

Jediný pes, kterému se podařilo otevřít autistovo srdce. Když jsem je viděla spolu, tak jsem jí v duchu vděčně děkovala, že mu dělá společnost a je jeho přítelem, když žádné jiné kamarády nemá.

A já ji všude vidím a všude mi chybí. Ten zvědavý čumák, vrtící ocásek, nedočkavé kňučení, když dělám řízky, vyčítavý pohled z okna, když jedu pryč...

Už mě nevítá za vrátky, když přijedeme domů. Když večer zamykám dveře, nedávám jí dobrou noc, ale smutně koukám na prázdný pelíšek.

Její přítomnost v našich životech byla krátká, ale intenzivní. Přinesla nám spoustu radosti a důležitou lekci pro každého z nás.

Zvířata prý odcházejí, když splní svůj úkol. Splnila ho dobře. Děkujeme, Jenny.

🌈
Autista a tablet Celý týden byl Vítek doma v r Autista a tablet

Celý týden byl Vítek doma v rekonvalescenci, protože si úplně odřel bradu kvůli pupínku, který ho rozčiloval. Ošetřit si to nenechá, dloubá to víc, než se stihne zahojit, a tak je samozřejmě kvůli tomu dost nervózní a nevrlý. 😬

V takovou chvíli se nedá nic moc dělat. Na všechno je reakce odpor. Vím, že ho musím nechat, ale ten týden je fakt dlouhý. Vítek není dítě, které by si hrálo, kreslilo nebo stavělo lego, takže většinu času tráví u tabletu. 💻

Ale i v běžné dny má Vítek k dispozici tablet, kdy chce. Především, když přijde ze školy, tak je to taková jeho uklidňující chvilka, kdy si tím kompenzuje vjemy ze školy.

Když jsem to takhle jednou dávala do storíčka, tak se mě jedna paní ptala, jak je to vlastně s tím tabletem? Jak to, že mu nereguluju čas, který u něj stráví? Vždyť odborníci tablet pro děti, natož autistické, nedoporučují. 👀

Je to připomínka oprávněná, jenže... doporučení odborníků se často nesetkávají s realitou. Zatímco odborníci udílejí odborné rady, tak v pozadí jejich žena vaří, uklízí, hlídá děti a možná ani ne autistické. 🤷

Nedá se nic dělat, já prostě nepokryju veškerý čas, co je Vítek vzhůru, abych se mu mohla nonstop věnovat. Kompenzujeme to procházkama v přírodě, Vítek má k dispozici houpačku, trampolínu a několik gymnastických míčů. Všechno využívá, přesto těch hodin na tabletu je dost.

Tablet ale může mít pro autistické dítě velký přínos:

- může být zdrojem vzdělávání

- může rozvíjet komunikaci 

- přináší pocit jistoty a kontroly

- může pomoc k uklidnění u hyperaktivních dětí

- může pomoci navazovat kontakty, i když virtuální

- může pomoci zažít úspěch, což je třeba v reálném světě obtížné

Může. Nemusí. Je to individuální. Je potřeba sledovat, jak dítě tablet využívá a jak na něj reaguje. Některé děti to může naopak přetěžovat. 

Nedělejte ale rychlé soudy, že jsou rodiče líní, dostatečně se nestarají a ulehčují si to. Nevíte, co je za tím. 

A rodiče zase nemusejí mít pocit viny, že je jejich dítě na tabletu, pokud se zapojuje i do jiných činností a nemá to vliv na vzájemný vztah.

🍀
#detisautismem
#autistickedeti
#detispas
#poruchaautistickehospektra
Dneska 2.10. je mezinárodní den pečujících. Dneska 2.10. je mezinárodní den pečujících.

Kdo to je takový "pečující"?

Stručně je to člověk, který pečuje o někoho, kdo se sám o sebe postarat nedokáže. Může to být rodič dítěte s postižením, partner starající se o nemocného druha, děti pomáhající svým stárnoucím rodičům, sourozenci pečující o sourozence, který to sám nedokáže...

A realita, co to skutečně znamená:

- dát svoje potřeby na druhé místo
- být tlumočníkem mezi světem a svým svěřencem
- zachytávat požadavky společnosti a vyjednávat
- být neustále ve střehu
- poskytnout svůj čas a energii s nejasným výsledkem
- znovu zkoušet tu samou věc, už po stopadesáté
- značně redukovat svoje sny
- analyzovat každou situaci a předejít zbytečným emočním výkyvům
- zajišťovat bezpečí a přitom sám být mnohdy v nebezpečí
- bojovat s větrnými mlýny
- být nekonečným zdrojem trpělivosti
- procházet spirálou emocí, každý den znovu a znovu
- každý den přemýšlet, jestli dělám dost
- znovu podat ruku

Péče člověka změní. Už nikdy nebude vidět život stejně.

Respekt všem pečujícím. Naše práce je neviditelná, ale nezastupitelná.

🍀

#mezinarodnidenpecujicich #rodiceautistu #pecujici
Podzim je vděčné téma na výukové materiály. Podzim je vděčné téma na výukové materiály. 🦔🐿️🍄

Vítek kreslí, jak fouká vítr nebo padá déšť, počítá kaštany a žaludy, hledá stejné listy a kompletuje logické řady dýní. 🍁🍂

Používáním pracovních listů se v poslední době zase hodně posunul a já se nestačím divit. Postupně přidáváme a zvyšujeme laťku. 👏

A jsem fakt zvědavá, kam se dostaneme. 👀

Je to dítě s těžkým autismem, které doktoři odepsali jako nevzdělatelné, ale ty posuny a pokroky tam jsou, akorát déle trvají. Já myslím, že nás Vítek ještě hodně překvapí. 🩵

PDF ebook s podzimními pracovními listy můžete objednat zde: 
https://form.simpleshop.cz/635Or/

🦔🐿️🍄🍂🍁🍎🪁

#specka #specialnideti
#specialnipedagogika #pracovnilistyprodeti #pracovnilistypropredskolaky #pracovnilisty #autistickedeti #detisautismem
PDA - patologická vyhýbavost pokynům. Toto je PDA - patologická vyhýbavost pokynům.

Toto je zatím jediná dostupná kniha v češtině o tématu PDA, přestože v zahraničí už jich je v oběhu několik desítek. Takže velké díky @nakladatelstviportal za tuto první vlaštovku. 

V této knize vypráví maminka o výchově svých dvou synů a jejím bojem se školním systémem, ve kterém tyto děti neprospívají. Její hledání strategií v domácím prostředí, jak svým dětem pomoct překonávat každodenní procesy. Velmi detailně vysvětluje senzorické vnímání svých dětí.

Termín PDA byl popsán v 80. letech 20. století psycholožkou Elizabeth Newson. Takže v ČR máme jen 40 let zpoždění. 🤷

Nejedná se o oficiální diagnózu, spíše o osobnostní profil. Často se spojuje s autismem, ale jsou i hlasy, které tvrdí, že se může pojit s ADHD, vysokou citlivostí nebo se může vyskytovat u traumatizovaných dětí. V tomto se neshodnou ani odborníci.

Největší problém je to, že tento osobnostní profil odborníci velmi často shazují a označují za nezvládnutou výchovu, moderní trend, převlečenou lenost a nebo se diagnostikuje opoziční vzdor, což ale není úplně stejné.

Děti s PDA vypadají jako velmi odmítavé, tvrdohlavé, umanuté, manipulativní, negující, rozporující, na všechno je odpověď "NE".

Na první pohled vypadají jako nevychované, nesnášenlivé a arogantní, ale je potřeba pochopit pohnutky v pozadí. PDA je hnáno velkou úzkostí a potřebou kontroly, rovnocennosti a autonomie.

Že to naše děti nedělají naschvál, pochopíme, když nejsou schopné udělat i věci, které samy chtějí. Často se jedná i o fyziologické potřeby.

Tato kniha otevírá téma PDA v ČR, ale je to žalostně málo, potřebujeme více funkčních strategií a hlavně informovanost a ochotu k podporujícím opatřením ve školách, aby naše děti mohly rozvíjet svůj potenciál.

Alice Running: Patologická vyhýbavost pokynům u dětí s PAS
vydalo nakladatelství Portál @nakladatelstviportal

Už jste ji četli? Co vás zaujalo? 

🍀
Úkoly bez nátlaku.

Přišla mi zpráva od jedné maminky, že mi děkuje za tip, který jsem ukazovala ve storíčku, že to zkusila a zafungovalo to.

Nechala jednoduchý úkol na stole beze slov a když šlo dítě okolo, tak ho samo od sebe udělalo. 👍

Ve storíčku jsem ukazovala, že jsem Vítkovi nechala na stole dřevěnou hračku s rozhozenými autíčky, které je potřeba poskládat do řady podle barev. 🎨

Když jsem pak v koupelně skládala prádlo, viděla jsem v zrcadle Vítka, jak u toho sedí a špekuluje, jak to patří. Úkol vyřešil a šel si vzít tablet. 

Dělám to často, nechám vždycky něco na stole a čas od času to Vítek dobrovolně vyřeší. Ne vždy, je potřeba s tím počítat a nemít očekávání. Někdy prostě ten úkol nezaujme.

Proč tohle funguje:

- není tam nátlak 
- dítě si vybere čas, kdy má zrovna náladu a energii řešit úkol 
- je tam vlastní motivace ten úkol vyřešit, tím se dítě i více naučí 
- nerozčiluje ho přítomnost někoho dalšího 
- není tu žádné hodnocení 

Vtipné je, že někdy ty úkoly udělá starší syn, ale kdybych mu to nabídla, tak bude prskat a ťukat si na čelo. 🤦

Někdy ty úkoly udělá můj přítel. I dospělý si může někdy pohrát, rozvíjí to kreativitu. 😃

Zkoušeli jste to? Funguje to u vás? Nebo máte ještě jiné fígle? 🙂

#specka
#specialnipedagogika
#detisautismem #specialnideti #poruchaautistickehospektra
Morální dilema. Poslední dobou řeším jednu Morální dilema.

Poslední dobou řeším jednu věc, která pro mě není vůbec jednoduchá. Když jsem začínala psát blog, tak mě nikdy nenapadlo, že budu jednou řešit něco takového. Měla jsem strach z hejtů, posmívání, odsuzování...

A o co jde... Často, a to fakt hodně často, tak třikrát do týdne, dostávám do zpráv žádosti, abych na našem profilu sdílela různé sbírky, podpory, dary pro děti s postižením. Protože já mám přeci hodně sledujících a nic mi to neudělá, když to nasdílím. 

A já čtu ty zprávy a říkám si, jestli si ti lidé uvědomují, že já mám doma také dítě s těžkým postižením. A zrovna řeším, že musím dát brzy auto do servisu a bude to tak dvacítka. A mám sdílet žádost o dar na nějakou pochybnou terapii?

Tento profil je o Vítkovi, o sdílení našich zkušeností, co nám pomohlo a co ne, moje myšlenkové pochody nad celým autismem a jak se s tím vyrovnávám. Pomáhá to rodičům na začátku cesty.

Jak by to vypadalo, kdybych tady třikrát týdně sdílela sbírky na děti, které ani neznám? Kdo by to sledoval? Postupně by všichni odpadli a komu by to pomohlo?

Pravda je, že někdy je mi z toho až úzko. Když se jedná o nemocné děti, které potřebují léčbu. V tu chvíli je servis auta banální záležitost. Pak se cítím opravdu špatně, že to odmítnu sdílet. Můj vnitřní prográmek hodné holky, která se snaží zavděčit všem, se ozývá dost hlasitě. 

V tu chvíli si musím připomínat, že nemůžu zachránit celý svět, už jen zachránit moje vlastní dítě je dost velký úkol. To dítě, od kterého dal ruce pryč i vlastní otec a jeho rodina. To dítě, které doktoři odepsali, že to je takové zvířátko, že to lepší nebude a nemají mi jak pomoct...

Někdy mě ty žádosti naopak naštvou. Třeba když je to žádost na příspěvek na delfinoterapii, oxygenoterapii nebo léčbu kmenovými buňkami. A přemýšlím nad absurditou tohoto světa, kdy jedna rodina řeší žádostí o dar život svého dítěte a druhá drahý výjezd na delfinoterapii...

Zajímalo by mě, co si o tom myslíte a jak byste to řešili vy?

Přemýšlela jsem nad tím dlouho a vyřeším to tak, jak jsem nikdy nechtěla. Ale vidím to teď jako jediné logické řešení. 

Na našem profilu budu sdílet jednu jedinou sbírku - pro moje vlastní dítě s těžkým postižením. 

🍀
"Dej ho do ústavu" Vítkovi je 17, takže za ty "Dej ho do ústavu"

Vítkovi je 17, takže za ty roky jsem tu větu slyšela mockrát. Vždycky čekám, jak ta skvělá rada bude pokračovat, jestli ho tam jako vyléčí? Nebo bude mít lepší život? Nebo možnosti rozvoje? 

Ale ta rada nijak nepokračuje, to je všechno. Takže přemýšlím, v čem by to bylo lepší, že by se o moje autistické dítě staral někdo jiný.

Ten autista tady pořád je. Nezmizí. Každý den by se někde probouzel a někde šel spát. A já bych myslela na to, jak se tam má. 

V ústavu jsme se byli podívat, už když byly Vítkovi 3 roky. Tak moc náročné to bylo. Ale neměl by to tam lepší. Spíš naopak. Pečovatelky sice dělaly, co mohly, ale byly schopné zabezpečit jen základní péči a nic navíc.

Když jdeme na procházku a Vítek si šťastně hopsá a je vidět, jak má radost ze života, tak vidím i tu druhou variantu, jak sedí v jednom pokoji a když bude mít štěstí, tak ho občas někdo vezme na zahradu před ten ústav.

Vůbec to nezlehčuju, péče o autistu je vyčerpávající. Každý autista má jiné potřeby, schopnosti, limity a potřebu péče. Zažili jsme si s Vítkem krušné časy. 

I já jsem si musela nastavit limit - dokud to zvládnu. Jsem fakt ráda, že se Vítek po pubertě zklidnil a s pomocí medikace je schopný s námi žít každodenní život.

Líbí se mi motto Montessori výchovy: "Pomoz mi, abych to dokázal sám".

Rodiče autistů nutně potřebují adekvátní podporu, aby se dokázali postarat o svého autistu sami v domácím prostředí. K tomu bude asi ještě dlouhá cesta. 

Jsme zvyklí vyhazovat rozbité věci do popelnice. Bez přemýšlení. Hoď to do popelnice. Nebo do ústavu. Je to rozbité. 

Všichni, kdo takovou radu říkají, by si měli uvědomit, že se stávají různé situace v životě. Může se i jim stát, že budou potřebovat pomoc. A někdo tam nad nimi může stát, kroutit hlavou a poradit to samé.

Vítek mi dělá radost, baví mě objevovat s ním svět a vidět ho jeho očima. Bylo by mi fakt líto, kdybych ho nemohla vidět vyrůstat. 🍀

#autistickedeti #poruchaautistickehospektra #poruchyautistickehospektra #detisautismem #specialnideti
Follow on Instagram

Nejnovější příspěvky

  • Canva jako pomocník při vzdělávání autisty
  • Zvládání emocí u dětí a dospívajících s ADHD a autismem
  • Autismus a rozvoj řeči
  • Autismus a jídlo
  • Autismus a čas pro sebe
  • Autismus a spánek
  • Autismus a afekt, záchvat, meltdown
  • Den rodiny a autismus
  • Co jako matka autisty dělám blbě

Copyright Život s autistou. All rights reserved. | Powered by Writers Blogily Theme
Užíváme cookies, abychom vám zajistili co možná nejsnadnější použití našich webových stránek. Pokud budete nadále prohlížet naše stránky předpokládáme, že s použitím cookies souhlasíte.