Skip to content

Život s autistou

jak se žije s 15letým autistickým chlapcem

Blog
Užitečné info
Ke stažení
O nás
Kontakt
Podpořit blog
E-book

Newsletter přihlášeno

V pořádku.

Děkujeme za přihlášení odběru newsletteru.

Post views: 30

zivotsautistou

Sdílím náš život s 16letým synem autistou jako podpora pro rodiče ve stejné situaci a hlavně pro ty, co jsou na začátku cesty. www.zivotsautistou.cz

Autista turista: Kladská u Mariánských Lázní.

Autista turista: Kladská u Mariánských Lázní.

Kombinace divočiny a uměle vytvořeného dřevěného chodníčku působí prostě pohádkově. Cestou se střídají různé kulisy, jako jsou naučné tabule, altánek na kraji jezírka, hráz mezi dvěma rybníky, čarověník, během letní sezóny můžete potkat různé živočichy. Jednou jsme viděli v rybníku plavat užovku, jindy zase v potůčku vodní krysu…

Tahle cesta je zajímavá kdykoli, během jakékoli sezóny a počasí. Akorát po dešti nebo v zimě si dávejte pozor, chodníček může být kluzký. Jednou se Vítkovi nevyplatilo, že pospíchá před námi, protože jednou takhle skončil na zadku a pak ještě půl kilometru vrčel. Nám ho sice bylo líto, ale ta situace byla tak vtipná, že jsme se prostě museli smát.

Pokaždé, když tam jdeme, úplně cítím, jak se mi dobíjí energie. Jak když dáte do zásuvky mobil, který má 1%. Tohle místo má sílu. A pro vyčerpanou matku autisty je velmi osvěžující.

Tuto trasu máme rádi všichni, i Vítek. Vždycky ji dáme s úsměvem a bez problémů. Jen jednou jsme tu zažili prekérní situaci. To bylo Vítkovi asi 10 let, neměl dobrou náladu, obešli jsme okruh a když jsme šli okolo restaurace, tak tam vlítnul jak velká voda doprostřed místnosti mezi německy hovořící turisty a vrčel, všichni ztichli a udiveně se na nás dívali, já rychle za ním a navigovala jsem ho na WC. Uklidnil se, já jsem mu objednala Colu, tu vypil na ex, a pak jsme zase normálně odešli. Vlastně jsem vůbec nepochopila, o co mu šlo, jestli chtěl najíst, napít nebo fakt na ten záchod. Ale zapotila jsem se v tu chvíli.

Mapu, parkoviště a instrukce najdete na blogu zivotsautistou.cz 🍀

#kladska
#autistanavylete
#ukazkraj

S autismem se často pojí taková zvláštní vě

S autismem se často pojí taková zvláštní věc - konzumace nejedlých věcí.

Má to i svůj název, taky takový zvláštní. A možná právě kvůli tomu názvu mi sítě zamítají sdílení mého dnešního článku na toto téma 🤷🤦😬

Takže jestli si chcete přečíst, jestli Vítkovi chutnal šnek a jak se vlastně tento jev nazývá, tak článek najdete na blogu www.zivotsautistou.cz

A napište do komentářů, jestli už jste se s tím setkali 🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou

Autistický paradox. Často zmiňuji, že Vítek

Autistický paradox.

Často zmiňuji, že Vítek vůbec nemluví. Často si stěžuji, že je Vítek hrozně hlučný, kolikrát mám obavu, že mi upadnou uši. Jeden zvídavý pán mě v jednom komentáři upozornil, že si protiřečím.

Aha, tak ono to není srozumitelné, říkám si. Takže takhle: Vítek opravdu nemluví a neřekne ani slovo. Ale často vydává různé zvuky a nejlépe ve vysokých tóninách. Takže různě piští, hučí, šumí, vrčí... ani nemám správná slova, která by to vystihovala. Prostě zvukuje.

A tohle je takový paradox a je jich mnohem více.

- nemluví, ale je hlučný
- je hlučný, ale nesnáší hluk, ten hluk, co vytváří on, mu nevadí
- vadí mu hluk, má ruce na uších, ale sluchátka nesnese
- je unavený a očividně potřebuje spát, ale v posteli hýbe rukama, nohama, jen aby se vyhnul usnutí
- je hladový, ale odmítá všechno, co mu nabídnu
- odmítne všechno jídlo, které mu nabídnu, aby mi vzápětí okousal svíčku nebo jelení lůj
- nudí se, ale když mu připravím nějakou aktivitu, tak vrčí a utíká pryč
- má rád společnost, ale když jsou v kuchyni víc než dva lidi, tak radši odchází
- je mu horko, ale mikinu si nesundá
- je mu zima, ale mikinu si nevezme
- je mu v pokoji horko, ale zavírá okno
- přes den ho několikrát lákám ven na trampolínu, on vehementně odmítá, ale ve 23 h je nastoupenej na chodbě, tak ho vybavím čelovkou a jde skákat

Zajímá mě, jaké řešíte paradoxy u vás, napište do komentářů 🙂🍀

#blogoautismu #zivotsautistou

Autismus jako dobrodružná cesta. Když se mě s

Autismus jako dobrodružná cesta.

Když se mě studentka žurnalistiky na konci rozhovoru, který vyšel v srpnovém čísle časopisu Nový Prostor, zeptala, co chci vzkázat rodičům, tak jsem řekla, že je to sice na začátku moc těžké, ale autismus není konec světa a může to být i dobrodružná cesta.

Redakce nakonec použila tuto větu jako titulek a mně se to vlastně moc líbí a říkám si, že vzniklo motto mého blogu.

Ano, za tuto větu se můžu postavit. Autismus jako dobrodružná cesta.

To totiž obsahuje úplně vše, čím jsme s Vítkem prošli. Video, jak chodíme s Vítkem v lese i ve městě, ve dne i za tmy, v létě i v zimě, nahoru i dolů, se sluncem nad hlavou i protivětrem... symbolicky znázorňuje všechny překážky, ale i hladký průběh, dobré i hloupé rady, pomocnou ruku, ale i odsouzení, funkční i marné postupy, slzy i smích, strach i naději...

Tak, jak to vnímám dnes, rozhodně nebylo hned. Trvalo to pár let. A tak rodičům na začátku cesty autismem přeju, aby to tak mohli vnímat co nejdříve 🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou

"A proč ho neléčíte?" Taková zpráva mi při

"A proč ho neléčíte?"

Taková zpráva mi přišla včera jako reakce na storíčko s Vítkem, jak si hraje s tryskou u zpívající fontány v Mariánských Lázních.

Následuje pár poučujících vět o tom, že léčba již existuje, tentokrát je to nějaká zaručená japonská metoda, a že bych se měla dovzdělat. Kolikrát už jsem za tu dobu slyšela o zaručených metodách?

Vyplývá z toho, že jsem naprosto neschopná matka, která svého syna už 16 let nechá žít s autismem a nemá nejmenší snahu ho vyléčit...

... jenže... Vítek není nemocný. Autismus není nemoc.

A vrátí mě to zpět do doby, kdy byly Vítkovi tři roky. Doktoři nám řekli, že se autismus nedá vyléčit, že to je na celý život. Jedna neuroložka si spletla svoji profesi s profesí věšteckou a řekla, že to je takové zvířátko, že to lepší nebude a že nám nemá jak pomoct.

Během doby jsem četla spoustu výpovědí dospělých autistů, že autismus jim dává možnost vidět svět jinak a řešit věci neobvyklým způsobem, že to je jako jiný operační systém.

Známá autistka Temple Grandin říká, že myslí v obrazech. Jak chcete vyléčit jiný způsob myšlení?

Autismus nelze vyléčit, ale je možné zmírnit některé projevy, dá se spoustu věcí nacvičit, dají se naučit věci, které jsou pro ostatní lidi přirozené, je možné si na spoustu věcí zvyknout nebo prostě najít svůj vlastní způsob, jak věci zvládat.

A to se nám u Vítka daří. Něco lépe, něco pomaleji. Samozřejmě jsme na začátku měli úmysl vyléčit ho z autismu, ale to je omyl. Jediná funkční cesta je drobná práce na různých oblastech života a jednotlivých schopnostech a posouvání o malé krůčky vpřed. 🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou

Autista na slackline. Chtěli jsme jet na výlet

Autista na slackline.

Chtěli jsme jet na výlet na nové místo. Ale s autistou je to vždycky loterie. Vítek to většinou zvládá dobře, ale někdy to prostě nevyjde a s nepořízenou se vracíme zpět.

Podobně to bylo i v tomto případě. Dojeli jsme na místo, vystupujeme, ale Vítek vrčí a zavírá dveře zevnitř auta. Dává najevo, že nepůjde. Víme, že nemá smysl ho nutit násilím, vedlo by to akorát k afektu, a to opravdu nikdo nechceme.

Občas se podaří, když ho necháme sedět v autě a my vylezeme ven a chodíme okolo. Někdy se stane, že si to Vítek rozmyslí, vyleze ven a jde v klidu na procházku, jako by před tím naštvaně nevrčel. A někdy taky ne.

A tak jsme vylezli ven, chodíme po parkovišti a najdeme nataženou slackline a nikde nikdo. Tak ji hned starší syn
vyzkoušel.

Najednou slyšíme dveře a naštvaný Vítek běží za námi. Očividně nechtěl jít na procházku na cizím, neznámém místě, ale zvědavost tentokrát zvítězila a běžel se podívat. Možná mu proběhly nějaké vzpomínky, kdy měl slackline před pár lety nataženou na zahradě a strávil na ní hodně času.

Ještě stále v naštvanosti a s rozběhem vběhl na slackline a zřejmě si myslel, že ji jen tak přeběhne a vrátí se do auta. No, ale realita byla jiná, jak je vidět ve videu.

Na procházku jsme sice nešli a po pár pokusech na slackline jsme jeli domů, každopádně to byl ale skvělý výlet a smějeme se ještě teď, když si na to vzpomeneme.

Takové situace prožíváme s Vítkem často. A já jsem ráda, že mi Vítek vždycky přihraje něco, čemu se můžu zasmát. Humor a smích bylo právě to, co mi celou dobu pomáhalo zvládat náročnou péči o něj.

#zivotsautistou #blogoautismu

Toto byl můj historicky první blogový článek.

Toto byl můj historicky první blogový článek. Byl určený pro cizí web, ale protože už nefunguje, tak teprve dnes bude k přečtení i na mém blogu.

Tento text o Vítkovi je z dubna 2019, Vítkovi bylo 11 roků. Znovu jsem si to teď četla a bylo pro mě zajímavé vidět ty věci s odstupem. Něco se změnilo, něco zůstalo, moje myšlenkové pochody jsou stejné, jen... o pár let zkušenější.

A znovu z toho vyvozuji to, co občas připomínám - pište si deníky, zapisujte, na papír nebo na počítači, stručně nebo obsáhle, blogujte, má to smysl.

Nikdy jsem neměla ráda sloh, ve škole jsem ho protrpěla, takže s textem jsem se docela natrápila, hledala vhodná slova a snažila se zachytit svoje myšlenky, které byly moc rychlé na zapsání.

Ale když jsem skončila, byla jsem překvapená. Výsledek byl lepší, než jsem čekala. Článek vzbudil zájem i na druhé straně, kam byl určený. Během psaní jsem si spoustu věcí připomněla a uvědomila. A tak začal náš blog...

Článek najdete na blogu www.zivotsautistou.cz
odkaz je i v biu 🍀

Autista v růžových kraťasech. Před nějakou

Autista v růžových kraťasech.

Před nějakou dobou jsem při nákupu v Tescu potkala výprodej pánských kraťasů za 79,-. Vida, to se hodí, stejně bych musela něco shánět, protože ty z minulého roku už Vítkovi určitě nebudou. Byl to jen takový zbyteček, pár kousků, jedny červené, jedny modré proužkované, tak ty jsem vzala oboje, a pak tam zůstaly 4 ks růžových. Vezmu jedny do ruky, kroutím hlavou, dám zpátky. Vracím se, znovu koukám na cenu a nakonec jedny přihodím do košíku. No co, tak je bude mít třeba na zahradu na trampolínu, tam to nikdo neuvidí.

Je nutné připomenout, že cena je důležitá. Matky autistů si nemohou moc vybírat, často žijí na pokraji sociálního minima. Také se často stává, že autistické děti ničí oblečení velice rychle.

No a jak tak měl jednou Vítek jeho nové růžové kraťasy na trampolínu, tak jsme šli s nimi i na procházku a nakoupit a na hřiště...

Někdy jsou zajímavé nebo důležité momenty, které chci sdílet a nemám jiný záběr, a tak jsem sdílela Vítka v růžových kraťasech a nestačila se divit.

Ten důležitý moment, co jsem chtěla ukázat, někteří lidé úplně ignorovali a začali komentovat ty kraťasy, že proč ho ztrapňuju, ať mu nedávám ty divný trencle, že je to divný, trapný, nepřijatelný.

A znovu vidím, jak má každý ty priority někde jinde. Věřte, že jaké má Vítek kraťasy, je pro nás naprosto nepodstatné. Do čtyř let se svlékal donaha a nesnášel oblečení. Takže růžové kraťasy, které snese a nerozčilují ho, jsou terno!

A tohle je jedna velmi cenná lekce, kterou nám autisté přinášejí. Boří naše zažité předsudky. 🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou

Úhel pohledu může změnit celou situaci. Na za

Úhel pohledu může změnit celou situaci.

Na začátku diagnózy procházejí rodiče velkým smutkem, zklamáním a pocitem nespravedlnosti. Pociťují tíhu osudu a podléhají pocitu sebelítosti.

Pocit "mám to těžké" provází každodenní činnosti, každou minutu dne. Mám to těžké, protože moje dítě nemluví. Mám to těžké, protože moje dítě nerozumí. Mám to těžké, protože moje dítě má afekty.... A tisíc dalších důvodů. Oprávněně.

A je to tak. JE to velmi těžké.

Jenže jednoho dne se vám stane, že vidíte vaše dítě, jak se snaží i přes svoje omezení něco vyřešit, něco zdolat, něco pokořit.

Autista přišel na cestu tímto životem nevyzbrojen. A najednou cítíte JEHO tíhu osudu. Vaše dítě to má těžké, protože mu nikdo nerozumí. Vaše dítě to má těžké, protože si neumí říct, co potřebuje. Vaše dítě to má těžké, protože na situace, které ho přetěžují, reaguje afektem, který nedokáže kontrolovat.... A tisíc dalších důvodů.

Pocity sebelítosti rodičů vůbec nezlehčuji. I já je občas znovu a znovu prožívám, i po těch letech. Ale změna úhlu pohledu může celou situaci zjemnit, přinést více pochopení a laskavosti pro všechny strany. 🍀

#zivotsautistou
#blogoautismu

Dneska jedna dobrá rada z praktického života -

Dneska jedna dobrá rada z praktického života - využívejte vlastní motivaci dítěte.

Je to už pár let, kdy jsem přestala Vítkovi otevírat věci. Tím, že měl vlastní motivaci, zkoušel, dokud se mu to nepodařilo. A když se to nedařilo a potřeboval pomoc, tak si v tu chvíli našel způsob, jak si o ni říct, a to je taky cenné.

v tu chvíli, kdy se mu to podaří, má odměnu dvojitou. Nejen ten obsah samotný, ale i to, že zvládl výzvu. Má pak odvahu jít do další.

Tady na videu si přinesl paprikáš, má ho rád, ale otevřít ho není úplně snadné. Je vidět, jak se soustředí a učí se. Když to nejde, nechá si to ukázat a přijímá instrukce lépe než u něčeho, v čem nemá vlastní zájem. Takže pracovní listy mají sice také svůj účel, ale úkoly, které přináší běžný život, jsou nejcennější.

Samozřejmě během času si Vítek docela zlepšil schopnosti v otevírání pytlíčků a lahví, takže pak nacházím moji zbaštěnou bonboniéru k narozeninám a členové rodiny se rozčilují nad vypitou Colou nebo Kofolou...

#zivotsautistou
#blogoautismu

Jsem zvyklá, že Vítek chodí pár metrů přede

Jsem zvyklá, že Vítek chodí pár metrů přede mnou a při chůzi tak komicky vlaje. Máchá ručičkama tak legračně a nekoordinovaně. Připadá mi to vtipné a vždycky mě to rozesměje, je z toho patrná radost ze života a užívání si procházky.

Ale v lidech to vzbuzuje rozpaky a přicházejí různé reakce. Jen za tento poslední týden:

- pán se udiveně otáčí a kroutí hlavou
- paní se zarazí a vzápětí se začne smát
- jiná paní dostane rovnou záchvat smíchu
- další paní šťouchá do pána, aby se podíval na to zjevení
- jiná paní říká pánovi: " Podívej na toho debila"
- parta puberťáků neskrývaně a nahlas: " To je ale kretén."

Nevadí mi, když se lidi dívají a ohlížejí. Ani, když kroutí hlavou. Jsem ráda, když je Vítek rozesměje. Smíchu je tak málo a je tak léčivý, tak klidně, to beru. Sama se Vítkovi směju. Ale je rozdíl smát se a vysmívat se.

Akorát nechápu, proč jako první reakce některých lidí jsou nadávky a urážky, a je mi to líto.

Za ty roky vím, že to nemá nic co dělat s Vítkem. Vítek je jen impulz. Vítek je konfrontace. A reakce lidí je to, co sami mají uvnitř.

A to je vlastně něco velmi cenného, co Vítek přináší světu. Lidi mají v tu chvíli možnost dozvědět se něco o sobě. A ostatní mají možnost dozvědět se něco o nich. Naše reakce na okolní podněty nás formuje a ukazuje, kým jsme. 🍀

#blogoautismu #zivotsautistou

Již několik let sleduji téma autismu i v zahran

Již několik let sleduji téma autismu i v zahraničních zdrojích, protože v ČR jsme ještě hodně pozadu. Všímám si, že v zahraničí se poměrně běžně vyskytuje kombinace autismu + ADHD, autismu + PDA nebo i kombinace autismu + ADHD + PDA.

V ČR je PDA poměrně nový pojem. Umí s ním pracovat Nautis, ale jinak není moc známý. Je to také proto, že PDA není přímo diagnóza zavedená v mezinárodní klasifikaci nemocí. Označuje se jako osobnostní profil nebo syndrom.

No a ve většině případech je to označováno jako selhání rodičovské výchovy. Ale rodiče těchto dětí o tom ví své.

Vzhledem k závažnosti a specifickým projevům a především potřebě speciálního přístupu, je potřeba šířit informace a žádat podporu pro naše děti.

PDA - je zkratka pro pathological demand avoidance, což znamená patologická vyhýbavost požadavkům.

Jak se projevuje:

- vyhýbání se, odmítání, odsouvání každodenních úkonů, úkolů a pokynů
- vysoká potřeba kontroly nad tím, co se bude dít
- vysoká úzkostnost, požadavky a povinnosti zvyšují úzkost
- vysoká potřeba autonomie
- záchvaty vzteku až agresivita, házení a ničení věcí
- manipulace s ostatními, smlouvání, aby se vyhnuli plnění požadavků
- výmluvy na bolení břicha, hlavy, nohou, že kvůli tomu nemůžou danou věc udělat
- neschopnost udělat i věci, které sami chtějí nebo mají rádi
- úzkost z požadavků ovlivňuje základní potřeby jako je spánek, jídlo, hygiena, bezpečí
- nefungují běžné principy výchovy ani principy, které většinou fungují na autistické děti, např. struktura, režim, týdenní obrázkový režim, protože v tom vidí hrozbu požadavku
- odpověď nervového systému na požadavky je fight/flight/freeze tedy boj/útěk/zamrznutí

Je toho mnohem více, a aby to nebylo tak jednoduché, tak stejně jako u autismu, se můžou projevy PDA jedinec od jedince lišit. A stejně jako u autismu, je těžší ho rozpoznat u dívek a žen, protože jsou schopné velmi dobře "maskovat" projevy.

V zahraničí je už spousta organizací, spolků, skupin pro podporu rodičů, dětí i dospělých s PDA, což u nás zatím velmi chybí. Zvu vás tedy do naší nově otevřené skupiny ke sdílení zkušeností a zdrojů dalších informací.

https://www.facebook.com/groups/pdaskupina

Podzimní termíny semináře pro rodiče dětí s

Podzimní termíny semináře pro rodiče dětí s PAS v Brně.

V poslední době jsem odeslala několikrát odkaz

V poslední době jsem odeslala několikrát odkaz na M-CHAT dotazník, když mi rodiče psali různé dotazy ohledně autismu, především to, že mají dítě do 3 let, pozorují nestandardní chování, ale pediatr jim říká, že to dožene. O dotazníku vůbec nevěděli.

Stejný scénář jsem zažila já s Vítkem před 14 lety. V té době ještě tento dotazník nebyl. Je to screeningové vyšetření, které pomůže zachytit případné podezření na autismus.

Je s podivem, že ho někteří rodiče s dítětem vůbec neabsolvují, jiní ano, ale nedostanou výsledky a někteří dokonce dostanou výsledky, vědí, že je tam riziko autismu, ale pediatr to zlehčuje a říká, že je ten test příliš citlivý a nebere výsledky v úvahu.

První vyšetření se dělá v 18 měsících a druhé ve 24 měsících. I když se může zdát, že je dítě ještě příliš malé, tak opravdu již v tomto věku se můžou projevy autismu zjistit.

Tento test se dělá plošně až od roku 2016. My jsme ho s Vítkem nedostali, ale kdyby tenkrát byl, tak ano, opravdu, už v těch 18 měsících jsme mohli autismus zachytit a začít to řešit skoro o 2 roky dříve, což by byl velmi slušný náskok.

Doporučuji tedy nepodceňovat výsledky screeningového vyšetření a vyžádat si konzultaci u klinického psychologa. Nenechat se odradit pediatrem, který to zlehčuje.

Tento M-CHAT dotazník najdete na autismportu zde https://autismport.cz/testy/m-chat-r-tm

Koukám na holuby, jak vrkaj a nafukujou se a chtějí přesvědčit samičky, že jsou ti nejlepší a nejkrásnější a najednou mezi ně vlétne andulka a sedne si přímo doprostřed.

A já na ni koukám a hned mi běží hlavou asociace s autismem - kdyby se měl ztvárnit autista mezi běžnou populací, tak by to vypadalo přesně takhle.

Holubi nejsou z andulky nadšení, vůbec se jim tam nehodí, zabírá místo, překáží, nemají z ní žádný užitek a vzbuzuje akorát rozpaky.

Andulka kouká zmateně, taky moc neví, co s tím, chtěla by si s někým popovídat a pročechrat navzájem peříčka, ale asi tu není nikdo, kdo by rozuměl tomu, co hledá a potřebuje.

Pro holuby je nezajímavá a bezcenná. Sama si připadá, že nezapadá, že není jako ostatní, ale ona sama sebe nevidí, a tak tomu nerozumí. Přitom je krásná, barevná a má na světě své místo.

A tak si říkám, jestli se svět neochuzuje o tu jedinečnost autistů tím, že se je snaží zformovat, aby byli stejní jako ostatní. Aby se přizpůsobili, aby dělali stejné věci a naučili se i všechno stejně vnímat.

Jestli by prostě nebylo pro svět i lidi lepší, aby se oceňovala jedinečnost a individualita namísto uniformity. Svět by mohl být barevnější.

#zivotsautistou #blogoautismu #autistamezineurotypiky #autistickedeti #autismus #autizmus #poruchyautistickehospektra #poruchaautistickehospektra #matkaautisty #specialnideti

Trénování jemné motoriky Vítek nikdy neměl r

Trénování jemné motoriky Vítek nikdy neměl rád. Navlékání korálků ve třech letech nesnášel a snažil se zdrhnout.

Později grafomotorická cvičení ho vyloženě vytáčela. Dneska mi nakreslí pár šišatých koleček, aby měl klid, ale nadšením nehýří. Tužku rozhodně sám do ruky nevezme.

Během času se ale našly aktivity, kdy trénuje prstíky a dělá je s nadšením a chutí. Je tu totiž velká motivace. Jeho vlastní. Když má chuť na hrášek, tak si ho ochotně vyloupe z lusků. Nebo si nasbírá rybíz z keříčku rovnou do pusy.

A já koukám, jak mu to jde, rychle a přesně. Činnosti, které přináší život sám, jsou prostě úplně nejlepší úkoly na trénování nejrůznějších dovedností. 🙂🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou
#zivotsautismem

Když dítě dostane diagnózu autismu, tak už si

Když dítě dostane diagnózu autismu, tak už si rodiče nikdy nepřečtou běžnou knížku...

Knih o autismu je opravdu hodně, některé více odborné, některé spíš příběhové. Všechny jsou zajímavé a přínosné. Ale je tu jeden problém - tím, že je každý autista úplně jiný, tak z každé knihy se bude vaší situace týkat tak 10%. Takže nestačí přečíst jednu knihu.

Ta jediná správná kniha pro vaše dítě, vaši situaci, pro vás, se napíše totiž sama... žitím života s autistou.

Kterou knihu o autismu zrovna čtete? 🍀

#blogoautismu
#zivotsautistou
#zivotsautismem
#knihyoautismu

Včera jsme byli s Vítkem nakoupit pár věcí. Šoupnu mu chleba, aby ho šel nakrájet a on to v klidu udělá. A já mám flashback, kdy byly Vítkovi tři roky a každý nákup jsem obrečela, protože dělal potíže, vztekal se, válel po zemi, utíkal, bral věci...

Tenkrát jsem nevěděla, co nás čeká. Při myšlence na budoucnost jsem viděla jen tmu. S papírem, kde byla napsána Vítkova diagnóza, jsme nedostali žádný manuál. A všichni krčili rameny se soucitným výrazem v tváři.

Strašně moc jsem chtěla vědět, jak to bude dál. Myšlenky šrotovaly pořád dokola a nenacházely odpovědi. Byla jsem zoufalá, naštvaná a měla pocit, že život skončil. Že už nebude nic hezkého.

Potřebovala jsem vědět, jakou má Vítek kapacitu na učení se nových věcí a jestli má vůbec možnost žít normální život, abych věděla, jestli má smysl věnovat mu čas, energii, úsilí a nervy... nebo to radši vzdát rovnou a dát ho do ústavu, jako mi radilo okolí. Přeci jen jsem měla povinnost vychovat další dvě děti a bylo potřeba se rozhodnout.

V tomto krátkém textu je spousta aspektů, které by šly dál rozvinout, ale teď bych chtěla zmínit ten jeden - mít věci pod kontrolou. Jsem ráda, když mám věci pod kontrolou a vím, co bude, abych se podle toho mohla rozhodnout a zařídit.

Život s autistou mě naučil pouštět kontrolu. Smířit se s tím, že teď v tuto chvíli nevím, co bude dál. Pustím ty myšlenky a jdu dělat něco, co teď v tuto chvíli má smysl. A vývoj situace přenechat vyšší moci. Tuhle dovednost jsem pak využila mockrát v jiných situacích.

Dneska jde se mnou Vítek nakoupit v klidu, chodí do školy rád, chodíme na dlouhé procházky v lese, rád si prohraje na hřišti, hraje si s pejskem... A já jsem na něho pyšná. 🍀💕

#blogoautismu #zivotsautistou

Stříhání vlasů bylo u nás vždycky doprováz

Stříhání vlasů bylo u nás vždycky doprovázeno velkou nervozitou. Mojí i Vítkovou. Často i pláčem. Vítkovým a někdy i mým.

Strojek dlouho nesnesl, takže pouze nůžkami. Když byl malý, stříhala jsem ho na několik etap, vždy když běžel okolo, tak jsem mu kousek někde ušmikla, samozřejmě to podle toho vypadalo.

Časem jsme zvládli návštěvu učňovského kadeřnictví za 20,- Kč, já ho krmila bonbonkama a slečna stříhala, měla na to 5 minut. Déle Vítek nevydržel.

O pár let později s přítelem jsme to dělali tak, že jsem měla Vítka na klíně, přidržovala mu ručičky, dávala do pusy bonbonky a Martin to vzal co nejrychleji strojkem.

Včera takhle stříhal Vítka, já zametala okolo a vzpomínali jsme, jaký to byl stres a koukáme na Vítka, jak sedí na židli v klidu a směje se.

Po posledním ostříhání Vítka jsem dostala komentář, proč musí mít chudák účes na trestance. Je to proto, že delší vlasy se mu potí a je pak kvůli tomu podrážděný. Tuto věc můžeme ovlivnit a je rozhodně lepší vlasy ostříhat, než uklidňovat podrážděného autistu.

Další důvod je to, že nemůžeme mýt vlasy šamponem. Od jeho 8 let, kdy mi při mytí vlasů lezl po zdi a já byla zmáchaná jak vodník a zralá na panáka, tak jsme přestali mýt vlasy. Jednou za tři měsíce je vezmeme strojkem a je klid.

Stříhání vlasů u svých autistických dětí můžete podpořit vizuálně, třeba tímto naším videem s Vítkem, aby viděly, že to jde i v klidu a s úsměvem 🍀

#blogoautismu #zivotsautismem #zivotsautistou

S koncem školního roku bych chtěla připomenout

S koncem školního roku bych chtěla připomenout, že není důležité vysvědčení, ale psychika vašeho dítěte.

Bohužel děti s autismem, které jsou zapojeny do běžného školního systému, často neprospívají moc dobře.

Vzhledem k senzorickým potížím, kdy jejich smysly zpracovávají podněty citlivěji něž ostatní, tak ztrácejí možnost se soustředit. Vzhledem ke zvýšené potřebě pohybu, při sezení půl dne v lavicích, trpí. Spousta podnětů, kterých si ostatní ani nevšimnou, v nich můžou vzbuzovat úzkost. Tohle nejsou vhodné podmínky pro učení.

Spousta dětí teď zažívá nepříliš úspěšné výsledky na vysvědčení, vysokou absenci kvůli psychickým potížím, opakování ročníku nebo úplně změnu školy. Je to sice nepříjemné a je to komplikované, ale není to konec světa.

Tyto potíže znamenají, že dinosauří školní systém je přežitý, nefunguje dobře a neposkytuje vhodné podmínky a prostředí individuálním potřebám dětí.

Ale neurčuje to hodnotu vašeho dítěte jako člověka.
Ani vaši jako rodiče.

#blogoautismu
#zivotsautismem
#zivotsautistou

Load More Follow on Instagram

Nejnovější příspěvky

Autista turista: rozhledna Krásno
Autista turista: Kladská u Mariánských Lázní
Autismus a PICA – konzumace nejedlých věcí
Autistický paradox
Autismus jako dobrodružná cesta
A proč ho neléčíte
Autista na slackline
Matka autisty je v kurzu přes úřad práce
Jak můžete podpořit Vítka, mě a náš blog
Vítkův příběh
Autista v růžových kraťasech
Autista to má těžké
Vlastní motivace autisty
Reakce lidí na autistu
Rodičovská skupina pro PDA – patologická vyhýbavost požadavkům
Screeningový dotazník na autismus
Autista mezi neurotypiky
Autista a jemná motorika
Autismus a pouštění kontroly
Autista a stříhání vlasů
Vysvědčení neurčuje hodnotu autisty
Autismus a den otců
Fyzické tresty u autistů
Autista na ORL
Autista s mikinou naruby
Autisté jsou jiní, ne lepší, ne horší
Autistické afekty jsou nejtěžší
Autista si obléká mikinu
Jaký byl život s autistou v roce 2023
Školka pro autistu
Autista a chleba
Autista a náušnice
Jak vypadá autismus
Co mi vyčítají rodiče autistů
Mýty o autismu: oční kontakt
100 věcí, které mi udělaly radost v roce 2023
Mýty o autismu: fyzický kontakt
Autista s míčem
Autista v nemocnici
Nevěřte špatným prognózám o autismu

Copyright Život s autistou. All rights reserved. | Powered by Writers Blogily Theme