Autismus. K čemu je potřebná včasná diagnóza?

Pokud čtete tento článek, tak nejspíš z nějakého důvodu zjišťujete informace o autismu. Určitě už jste se dočetli – všude se to zdůrazňuje – že při podezření na autismus je potřeba to řešit co nejdříve. Zjistit diagnózu a začít s dítětem pracovat.

Většinou ale není vysvětleno proč, a tak už jsem několikrát slyšela názor, že na diagnóze nezáleží. Papír není důležitý. Když je autista, tak je autista s papírem nebo bez.

To je sice pravda, ale bez těch papírů nemůžete pro své dítě žádat odpovídající podporu a pomoc.

Ať už se rozhodnete pro jakoukoli terapii nebo pedagogické vedení, začít co nejdříve se doporučuje především z toho důvodu, že mozek je ve vývinu a dá se ovlivnit. Dokonce v každém věku. Ale čím později se začne, tím déle se mozek vyvíjel nějakým směrem, a proto bude potřebovat více času, aby se dal ovlivnit. Čím dříve začnete, tím větší šance máte na to, zajeté vzorce změnit nebo aspoň usměrnit.

K tomu, abyste mohli nějakou terapii začít nebo žádat speciální pedagogické vedení pro své dítě, potřebujete ten papír, který vám otevře dveře.

Než se ty dveře otevřou, může trvat i rok. Tak dlouho totiž trvá, než budete mít hotová všechna vstupní vyšetření. Někdy i déle. Takový malý paradox, když se všude doporučuje začít co nejdříve.

Pokud máte podezření na autismus u svého dítěte a nemáte ještě ten papír, můžete přesto kontaktovat příslušné organizace – SPC, ranou péči, případně jiné organizace pro pomoc postiženým. Někdy vám budou ochotní a schopní pomoct nebo poradit i bez příslušného papíru, ale téměř všude ho vyžadovat budou.

Proto pokud máte podezření, neváhejte a vyžádejte si doporučení k psychologovi u svého pediatra. Nenechte se odbýt. I mně doktorka říkala, že to dožene, že kluci jsou pomalejší, že je to třetí dítě a mám na něj málo času… Nechala jsem se přesvědčit a zbytečně jsme ztratili dva roky.

U Vítka byly autistické rysy patrné již v jednom roce věku, sepsala jsem je do článku zde, když jsem pak koukala na ten souhrn, tak to bylo prostě jasné, ale neměla jsem s tím zkušenosti, žádného autistu jsem v té době neznala a o autismu jsem nic nevěděla. Ani doktorka ne. Ale je to skoro 10 let. Myslím, že dnes už se vám to snad nestane, informací je dost.

Kromě toho je spousta dalších důvodů, proč je potvrzená diagnóza potřeba:

• SPC (speciálně pedagogické centrum) – vyšetření, konzultace, stanovení individuálního plánu pro školku nebo školu a další podpora (někdy pořádají semináře nebo besedy pro rodiče, nabídka je různá)
• Individuální vzdělávací plán ve škole nebo školce – SPC doporučí program pro rozvoj dítěte dle jeho možností
• Asistent pedagoga ve školce nebo ve škole, pokud dítě nenavštěvuje přímo speciální školské zařízení
• Příspěvek na péči – finanční příspěvek handicapované osobě, dle míry postižení 1. – 4. stupeň, zažádáte si na úřadě práce odbor sociálních věcí
• Karta ZTP/P – opravňuje vás k určitým výhodám a slevám, zažádáte si na úřadě práce odbor sociálních věcí, s touto kartou můžete čerpat dvojnásobek daňového zvýhodnění na dítě ve mzdě a nebo v daňovém přiznání
• Parkovací průkaz pro osobu zdravotně postiženou – modrá karta do auta na parkování, zažádáte si na úřadě práce odbor sociálních věcí
• Raná péče – organizace, které nabízejí podporu a pomoc postiženým dětem a jejich rodinám, využijte toho, péči mohou poskytovat pouze do věku 7 let dítěte a pak již nic podobného nenavazuje. Často organizují i společné akce a máte možnost se seznámit s dalšími rodiči, což je nejlepší studna informací.
• Výběr odpovídajícího vzdělávacího zařízení – školky, školy. S papírem v ruce budete jinak posuzovat to, kam dítě bude chodit. Co pro něj bude nejlepší? Kde se nejvíc posune? Kde budou rozumět tomu, co potřebuje?
• Rodičovské skupiny – někde fungují pod SPC, pod ranou péčí nebo různými centry pro postižené děti, někde vůbec, záleží na okrese, nevím, jestli je nějaký seznam, informace nejspíš zjistíte přímo od rodičů ve svém okolí
• Přednostní vyšetření u doktorů – čekat s autistou v čekárně je téměř nemožné, ve většině případech na to berou ohled a vezmou vás přesně na čas nebo přednostně, není to ale pravidlo, měl by teď k tomu také přispět průkaz osob s PAS, který si můžete zajistit u svého pediatra
• Pomoc sociálního pracovníka – o této funkci se téměř neví, a proto ji lidi nevyužívají. Na každém městském úřadě by měl být k dispozici sociální pracovník, který pomůže lidem s handicapem řešit jejich situaci – pomůže jim s vyplněním různých žádostí o příspěvek nebo pomůcku, měl by být schopný pomoci najít odpovídající institut, organizaci, kde člověk najde, co potřebuje. Mám dojem, že si s tím sami úředníci neví rady. Ale záleží na lidech. Napište nebo dojděte na úřad a zeptejte se. Jakmile to budou lidi chtít a vyžadovat, tak se ta podpora přizpůsobí.
• I pro vás jako pro rodiče je důležité vědět, jakou diagnózu vaše dítě má, abyste mohli hledat konkrétní informace, podporu a pomoc. Ptejte se a žádejte pomoc pro své dítě a podporu pro sebe. Nenechte se odbýt. Vlezte všude.

Když Vítek dostal potvrzenou diagnózu, dostali jsme jen papír s razítkem a pouze jedinou radu – objednejte se do SPC. Objednali jsme se. První sezení za dva měsíce. Další sezení 1x za měsíc na hodinu. A to je zoufale málo. To prostě nestačí. Nikdo nám neřekl, neporadil, jak můžeme pomoci jemu i sobě. Všechno jsem se zdlouhavě dozvídala od rodičů autistů.

Dneska vím, že jsem se měla více ptát. Co mám dělat? Kam mám jít? Co může pomoct? Přitom ty možnosti jsou. Je jich málo, dlouho se na ně čeká, jsou daleko… Musíme my jako rodiče více žádat a nenechat se odbýt. Třeba se pak ty ledy pohnou.

Pro maminky dětí, které mají čerstvě nebo krátce stanovenou diagnózu autismu a nebo v případě, že máte podezření na autismus u svého dítěte, jsem připravila informační kurz zdarma „Seznámení s autismem“ – přihlásit se můžete zde – https://forms.gle/heSdLzNyh4K8GRBYA

Diskuse rodičů v uzavřené skupině zde – život s autistou – uzavřená skupina

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem