Jsem na konci diáře, což znamená, že je konec roku a je čas na rekapitulaci. Dělám si drobné zápisy do diáře každý den, co mi připadalo důležité nebo zajímavé a na konci týdne si vypíšu 3–5 věcí, co ten týden stálo za to. Na konci roku už si jen projdu ty souhrny týdne, takže to mám hned na očích.
Podzim byl hodně náročný, a tak mám tendenci zhodnotit tento rok negativně, ale nebylo by to fér. Když se podívám do diáře, vidím, že tu byla spousta věcí, která se podařila poprvé nebo jsme zažili něco nového, i mezi těmi těžkými situacemi bylo hodně těch hezkých.
Psaní deníku moc doporučuji. Často mi to zpětně pomohlo vystopovat, kdy něco začalo nebo skončilo, nacházela jsem souvislosti s Vítkovými změnami chování
Leden
Celý leden jsem byla účastníkem kurzu pro virtuální asistentky, což mě hodně bavilo. Byl to kurz přes Úřad práce a přihlásila jsem se proto, abych se naučila technické souvislosti a propojování webu, fakturace, administrativní náležitosti a propagace, abych posunula náš blog a projekt zase o kousek dál.
Ke konci roku jsem dala na web ke stažení můj e‑book s přehledem terapií pro děti s autismem. Dostala jsem e‑mail od Zuzky Šormové s návrhem na úpravu textu o HANDLE přístupu. Hned jsem toho využila a zeptala se Zuzky, jestli by nechtěla udělat rozhovor.
Chtěla. Zajímavý rozhovor se Zuzkou, lektorkou HANDLE přístupu, si můžete poslechnout zde:
Dokončila jsem a vydala PDF soubor pracovních listů se skládáním podle vzorových kartiček. Tento typ úkolů teď jedeme s Vítkem často a velmi hezky se díky tomu posunul. Začínali jsme se třemi obrázky a dneska už zvládá devět, zatím s nápovědou, tady jsme zatím na hranici toho, co zvládne.
PDF soubor Skládání podle vzoru
Únor
U Inky (Ingrid Dach) v kurzu na online marketing píše nějaká Zuzka, že její téma jsou primární reflexy, tak jí píšu, jestli nechce udělat rozhovor na toto téma. Chtěla. Bylo to zajímavé povídání a i já jsem si tam našla nějaké věci, co můžu s Vítkem zkusit. Od té doby Zuzku ráda sleduji.
Poslechnout si můžete zde:
Rozhovor o primárních reflexech se Zuzkou Janíkovou
Poslední dobou jsem dostala hodně dotazů ohledně výběru a vhodnosti zátěžové deky pro autistické dítě.
Moje postřehy jsem sepsala do článku:
Dostávám e‑mailem poděkování za hezké pracovní listy, že je zdravotní sestry používají při práci s pacienty, kteří mají kognitivní dysfunkce. To mě překvapilo a potěšilo. Vida, kde všude se dají použít.
Březen
Hodně jste se ptali na podrobnosti ohledně našeho pejska, takže jsem to sepsala do článku:
Pořídili jsme si s Martinem do domácnosti robovysavač, moc jsem tomu nevěřila, ale funguje skvěle a šetří mi spoustu času. Každý týden mi ušetří 3,5 h času, i díky tomu jsem mohla připravit kurz na Canvu.
U Inky v kurzu jsem si domluvila rozhovor s právničkou Evou Burkertovou, která se specializuje na rozvody. To je bohužel častá věc, co rodiče autistických dětí řeší a často na to přicházejí dotazy.
Rozhovor si můžete poslechnout zde:
Můžou se rodiče autistů rozvést s klidnou hlavou?
Dostávám zpětnou vazbu, že naše pracovní listy využívají poradkyně rané péče. To mě moc potěšilo.
Vydávám PDF soubor Poznej barvy.
Výročí — 6 let psaní tohoto blogu. Jsem ráda, že jsem se do toho pustila.
Duben
Nedávno mi jedna naše milá sledující napsala, že náš blog nominovala v ceně Aplaus organizace Nautis. Brala jsem to jako hezké gesto, ale vypustila to z hlavy, malý osobní blog přeci nemá takový dosah jako organizace, které se zaměřují na pomoc rodinám autistických dětí. Při vyhlášení ceny Aplaus jsem pak byla překvapená, že se náš blog umístil v TOP 7 projektů, které pomáhají. Jsem moc ráda, že moje sdílení rodičům pomáhá.
Vypouštím svůj kurz na přípravu pracovních listů v grafickém programu Canva. Mám přihlášených 24 prvních statečných odvážných, kteří se mnou jdou do pilotní verze kurzu. Moc mě to bavilo. Ráda pracuji s Canvou a připravuji pracovní listy pro Vítka na míru, podle toho, co potřebujeme procvičovat.
Je to téma, které mě baví a vidím v tom velký potenciál. Moje studentky kurz také bavil, sdílely svá vytvořená PDF a měly radost, co vytvořily. Shodly se, že jim práce s Canvou šetří spoustu času, tvořením relaxují a zvládnou si připravit materiály, které měly v hlavě a nevěděly jak na to.
Připravuji nový běh kurzu v lednu 2026. Canva mezitím spoustu věcí změnila, a tak to budu točit vše znovu, aby to bylo aktuální. Přihlásit se můžete zde:
Online kurz — výukové materiály v Canvě
Poslední dobou jsme s Vítkem nacvičovali stříhání papíru nůžkami. Jednoho dne jsem zůstala v šoku, kdy otevřel šuplík, vzal si nůžky na nehty a ostříhal si sám nehty na jedné ruce!
S Martinem máme výročí — 9 let spolu. Je to moje velká podpora. Mockrát jsem mu brečela na rameni po Vítkově afektu.
Vydávám PDF soubor Vítáme jaro.
Květen
Ze školy dostávám zprávu, že si tam Vítka ještě rok nechají. V lednu jsem podávala žádost o prodloužení školní docházky. Vítek do jeho speciální školy chodí moc rád a pomáhá mu to. Tak jsem moc ráda.
Spouštím druhý běh kurzu na Canvu, který běží celý červen. Je už ale znát vyčerpání účastnic na konci školního roku, takže tempo druhého kurzu je mnohem pomalejší. Výuková videa jsou ale předtočená a každý může postupovat vlastním tempem.
Červen
Dcerka je celý červen na stáži na Maltě přes studentský program Erasmus. Je šikovná, jsem na ni pyšná.
Vydávám PDF grafomotorické listy.
I na Vítkovi už je znát únava ze školního roku, doma odchází do jiného pokoje a chce klid. Je mi to trochu líto, ale nechávám ho. Jsme spolu furt, takže si říkám, že už musí mít ponorku.
Ale jednoho dne mě překvapil, když vylezl ze sprchy, šel se utřít, já jsem si psala nějaký článek na blog a hned se mu nevěnovala, chvilku tady nervózně přešlapoval a za chvíli přišel oblečený. Sice vše obráceně a naruby, ale byl oblečený. Uznale jsem pokývala hlavou, že je dobrej. (S oblékáním mu jinak stále pomáhám, protože tričko si obléká jako sukni).
Červenec
Na začátku července jsme Vítkovi pořídili bazének na zahradu, aby lépe zvládal ta vedra. Užil si ho ale jen asi týden a zbytek července propršel.
Vítek měl takové asociální období, kdy byl hodně v pokoji sám na míči, v houpačce a s tabletem. Tak jsem ho nechávala a uklízela a třídila celý barák. Ve chvílích, kdy nepršelo, tak jsme to kompenzovali dlouhýma procházkama.
Mám narozeniny. 48. Rekapitulace toho, kde jsem teď a kam chci jít. Vše s Vítkem za ruku. Když mi bylo 20, představovala jsem si ten život jinak, ale rozhodla jsem se hrát s kartami, které mi osud dal, co nejlépe umím.
Se starším synem řešíme psychické výkyvy už delší dobu, o tom nemůžu psát konkrétně, ale tady už jsme museli obnovit i lékařskou péči. Není to vůbec jednoduché.
Srpen
Na týden přijela na prázdniny dcerka a vypráví zážitky ze stáže na Maltě. Nadšená, plná nových zážitků a zkušeností.
Chodíme na procházky, hrajeme deskovky, ukázala jsem jí, jak se pracuje s Canvou a hned připravila krásné PDF se zvířátkovými mandalami k vybarvení. Najdete zde:
Na jednom výletě, když jsme jeli na Bismarckovu rozhlednu u Chebu, tak měl Vítek velký afekt. Jak jsme vystoupili z auta, tak se totálně vzteknul, strkal nás, škrábal, křičel. Překvapilo nás to, vůbec jsme nepochopili důvod. Předtím byl v klidu. Záchvat trval asi 10 minut, ale byli jsme z toho vyčerpaní všichni. Šli jsme pak společně opatrně a pomalu, ale už to bylo dobré, Vítek se uklidnil, a pak už to zase šlo.
Znovu jsem si uvědomila, jak už je to s Vítkem dobré. Byla doba, kdy jsme tohle prožívali denně. Teď už je to jen občas za pár měsíců. Je to velká změna k lepšímu. A znovu si uvědomuji velkou vděčnost za obyčejné chvíle, kdy jsme všichni v klidu.
Září
Se začátkem nového školního roku nás překvapily změny ve škole. Vítkovi se vyměnila paní učitelka i asistentky. Měla jsem obavy, jak to přijme, ale naštěstí si to všechno brzy sedlo. Vítek tam chodí rád a spolupracuje.
Jednoho dne jsem otevřela Facebook a s údivem zjišťuji, že jedna podnikavá maminka prodává moje pracovní listy pro děti. Píšu jí tedy námitku a ona mi podává vysvětlení, že to udělal její bývalý partner, aby se jí mstil, a že se omlouvá a vše smaže. Za pár dnů jsem její inzeráty viděla znovu…
No, bylo to dost nepříjemné a prošly mnou různé pocity, jenže v tom virtuálním prostoru se tohle prostě děje. Na druhou stranu je to vlastně takové potvrzení, že moje pracovní listy jsou dobré. Tak dobré, že je radši okopíruje, protože si neumí udělat lepší. A tak jdu radši tvořit něco nového než ztrácet čas dohadováním.
Vydávám PDF soubor Podzim
Naskočila jsem do kurzu Verči Matysové na psaní knihy. Při klidných večerech píšu a baví mě to. Znovu si připomínám věci, které jsme zažili a řešili, jen s tím rozdílem, že teď už vím výsledek. Vlastně mě překvapilo, že je tam ještě spousta věcí, které jsem na blogu nikdy nepsala.
Říjen
Moje mamka byla v lázních a ukončila pobyt dříve kvůli nachlazení. Bohužel se to dost zkomplikovalo a léčila se z toho hodně dlouho. Spousta vyšetření, léků a starostí.
V poslední době jsme hodně brali na procházky i naši Jenny, byla vždy hrozně šťastná a běhala mezi Vítkem a námi. Jednou večer po takové procházce byla ale špatná. V noci zvracela, na veterině dostala léky, injekce a když se to nelepšilo, tak operace. Bohužel ale noc po operaci už se nevzbudila. Strašně nás to vzalo.
Bylo jí 3,5 roku a prostě to byla rána z čistého nebe. Byl to jediný pes, který dokázal navázat vztah s Vítkem. Asi měsíc jsem se budila v noci a chodila hystericky brečet do koupelny. Tekly mi slzy i přes den, kdykoliv jsem si na ni vzpomněla, viděla jsem ji na místech, kde už ale nebyla.
Listopad
Začátkem listopadu jsem zažila šok, kdy mě ráno vzbudily divné zvuky. Jdu se podívat, co to Vítek dělá a on se třásl a chrčel v epileptickém záchvatu. Nikdy se to nestalo, myslela jsem si, že se nás tohle netýká, když se to neobjevilo v dětském věku.
Následuje vyšetření v nemocnici, následně EEG a nasazení léků. Mám obavy, že se to bude opakovat, pořád ho pozoruju, kontroluju, v noci špatně spím a pořád poslouchám.
Tento podzim je extrémně náročný, jsem z toho už vyčerpaná.
Prosinec
Vítkovi je 18. Jedna etapa končí a druhá začíná. Už to není dítě s autismem, ale dospělý autista. Je to zvláštní i pro mě. Znovu přicházejí emoce, které už jsem měla srovnané. Tentokrát znovu a jinak.
Jsem na něj pyšná, jak se posunul a kolik se toho naučil. Nicméně to nestačí k samostatnosti a péči druhé osoby bude potřebovat pořád. I mě ta péče změnila, už nevidím život stejně.
Vydávám PDF Vánoční úkolky
Na Vánoce peču svoje první vánočky. Nikdy není pozdě zkusit něco nového.
Od našich čtenářů a sledujících mi přišla spousta přání k Vánocům a poděkování za moje sdílení, které rodičům autistů pomáhá najít naději, a lidem, kteří toto téma neřeší osobně, otevírá oči.
Takové zprávy vždycky přebijí všechny hejty, když vidím, že to někomu pomáhá a dává smysl.
Bez vás by projekt Život s autistou už dávno neexistoval. Mockrát jsem to chtěla všechno kvůli hejtům zrušit.
Ze srdce děkujeme za vaši podporu,
Kamila a Vítek
